Představení sbírky
Narodila se jako každé jiné miminko. Malá, křehká, dokonalá. Když ji maminka poprvé držela v náručí, svět byl najednou přesně takový, jaký měl být.
Nikdo tehdy netušil, že jejich život se brzy změní.
Pár dní po návratu domů zazvonil telefon. Slova, která zazněla, byla tichá, ale těžká jako kámen. Diagnóza – fenylketonurie (PKU).
Je to vzácné metabolické onemocnění, při kterém tělo nedokáže zpracovat fenylalanin – látku obsaženou téměř ve všech běžných potravinách. Pokud by se v těle hromadila, může poškodit mozek a ovlivnit vývoj dítěte.
To, co jiné děti jí bez přemýšlení, pro ni může být nebezpečné.
Každý den se tak mění v počítání. Kolik gramů ovoce? Kolik zeleniny? Kolik „může“, aby jí to neublížilo? Každé sousto má svou váhu. Každá chyba může mít následky.
A přesto se směje.
Směje se tak, že bys nikdy nepoznal, kolik starostí se skrývá za očima její maminky. Kolik bezesných nocí, kolik přepočítávání, kolik obav.
Protože PKU není jen diagnóza. Je to životní styl. Je to neustálý boj, který nekončí.
Speciální nízkobílkovinné potraviny, které potřebuje, nejsou běžné. A už vůbec ne levné. Přesto jsou pro ni jedinou cestou, jak žít zdravě, růst a jednou si splnit své sny.
A právě proto dnes prosíme o pomoc.
Každý příspěvek znamená o trochu lehčí den. O trochu méně strachu. O trochu více dětství, jaké si zaslouží.
Pomozte malé bojovnici žít život, kde jídlo není nepřítel.
Děkujeme z celého srdce 💛
Komu pomůžeme?
Maruška
Naše dcera se narodila jako zdravé miminko a zpočátku nic nenasvědčovalo tomu, že by nás čekala taková změna v životě. Vše se změnilo po novorozeneckém screeningu, kdy nám byl oznámen verdikt – fenylketonurie (PKU). V tu chvíli se nám obrátil svět vzhůru nohama. Strach, nejistota a spousta otázek, na které jsme neznali odpovědi.
Postupně jsme se ale začali učit, co tato diagnóza znamená. PKU je metabolické onemocnění, které vyžaduje přísnou celoživotní dietu s minimem bílkovin. Každé jídlo je potřeba pečlivě hlídat, vážit a počítat obsah fenylalaninu, aby nedošlo k ohrožení jejího zdraví a vývoje.
Dnes už máme za sebou první měsíce plné učení, hledání a přizpůsobování se. Náš běžný den se točí hlavně kolem jídla a režimu. Každé jídlo musíme dopředu promyslet – vážíme jednotlivé suroviny, počítáme hodnoty a hlídáme denní limit. Kromě běžné péče tak trávíme spoustu času přípravou speciální stravy, která je pro naši dceru bezpečná.
Součástí dne je také podávání speciálního léčebného mléka a pravidelné kontroly. I malé odchylky v jídelníčku mohou mít vliv na její vývoj, proto je pro nás důležité mít vše pod kontrolou.
Přesto se snažíme, aby měla co nejkrásnější a nejběžnější dětství. Aby mohla poznávat chutě, radovat se z jídla a vyrůstat stejně šťastně jako ostatní děti – jen s tím rozdílem, že každé sousto u nás znamená mnohem víc plánování a zodpovědnosti.
