Překlad odborné příručky o Fanconiho anémii do češtiny

*Hlavní obrázek sbírky je ilustrační.

Jmenuji se Dominika a žiji s Fanconiho anémií – vzácným genetickým onemocněním, které zasahuje celý můj život.
Tato nemoc mi vzala starší sestru, která zemřela v dětství na komplikace spojené s FA. Od té doby je Fanconiho anémie tichou, ale neustálou součástí mého života.
Dnes, když přicházím k lékařům, se často setkávám s tím, že tuto nemoc neznají, nebo o ní mají jen velmi základní informace. Ne proto, že by nechtěli pomoci – ale proto, že je Fanconiho anémie extrémně vzácná a v českém jazyce k ní prakticky neexistují ucelené odborné materiály, o které by se mohli opřít.
Sama jsem často odkázaná na zahraniční lékařské příručky v angličtině, které si musím složitě překládat. V situacích, kdy člověk řeší své zdraví, strach a nejistotu, je to velmi náročné. A opakovaně jsem si kladla otázku:  
Kolik bolesti, zmatku a zbytečných obav by mohlo zmizet, kdyby byly spolehlivé informace dostupné v češtině?
Rozhodla jsem se to změnit – nejen kvůli sobě, ale i kvůli dalším lidem, kteří se s touto diagnózou mohou setkat v budoucnu.

Co Fanconiho anémie způsobuje?

Fanconiho anémie je vzácné genetické onemocnění, které neovlivňuje jen krev, ale celý organismus. Projevuje se velmi individuálně – každý pacient má jiný průběh.
U dětí se často objevují:

• vrozené vývojové vady
• poruchy růstu
• časté infekce a únava
• postupné selhávání kostní dřeně 

Mnoho dětí i dospělých s Fanconiho anémií musí podstupovat pravidelná a celoživotní vyšetření – krevní odběry, kontroly kostní dřeně, sledování orgánů a je zvýšené riziko nádorových onemocnění.
U části pacientů je jedinou možností léčby transplantace kostní dřeně.
Ta může zachránit život, ale zároveň je velmi náročná, nese vysoké rizika a neřeší všechny komplikace nemoci.
I po transplantaci zůstává Fanconiho anémie celoživotním onemocněním, které vyžaduje specializovanou péči.

Proč jsou informace tak důležité?
Protože se jedná o vzácnou nemoc, mnoho pacientů a rodin se ocitá v situaci kdy: 

• nemají dostatek informací v rodném jazyce
• lékaři se s diagnózou setkávají poprvé
• rozhodnutí se musí dělat rychle a pod tlakem

Právě proto je kvalitní český překlad odborné příručky tak zásadní.

Tento překlad nebude sloužit jen mně.

Bude sloužit:

• pacientům s Fanconiho anémií
• jejich rodinám
• lékařům, kteří se s touto diagnózou setkají
• všem, kdo potřebují ověřené, odborné a zároveň srozumitelné informace v českém jazyce.

Každý příspěvek pomůže tomu, aby se tento překlad mohl začít realizovat co nejdříve.

Čím dříve budou tyto informace dostupné v češtině, tím větší šanci mají lidé činit informovaná a včasná rozhodnutí.

Pokud se tento překlad podaří, bude to první krok k tomu, aby Fanconiho anémie přestala být v Česku neviditelná.

Cílem této sbírky je překlad rozsáhlé odborné lékařské příručky o Fanconiho anémii (276 stran) do českého jazyka.

Jedná se o vysoce specializovaný text, který je určen nejen pacientům a jejich rodinám, ale také lékařům a dalším zdravotnickým odborníkům.

V České republice neexistuje oficiální český překlad žádné komplexní příručky k Fanconiho anémii. Dostupné jsou pouze krátké články či obecné popisy onemocnění, které však nemohou nahradit ucelené odborné informace.

Na překlad mám k dispozici oficiální cenovou nabídku od profesionální překladatelské agentury, která upozorňuje, že:

• jde o vysoce odborný lékařský text, který nemůže překládat běžný překladatel
• překlad musí zajišťovat odborníci z lékařského prostředí
• text vyžaduje odbornou i jazykovou korekturu (doporučeno druhým lingvistou)
• dokument obsahuje grafy, tabulky a další prvky, které vyžadují DTP zpracování

Cílová částka 220 000 Kč je zvolena dle domluvy s překladatelskou firmou. 

Překládané materiály pocházejí z oficiálních, veřejně dostupných zdrojů organizace Fanconi Cancer Foundation (USA).

Tato organizace mi udělila souhlas s překladem do českého jazyka, za podmínky uvedení upozornění (disclaimeru) a odkazu na původní materiály.

Původní zdroj:
Fanconi Cancer Foundation
https://www.fanconi.org

Překlad bude vždy jasně označen jako česká jazyková verze původních materiálů Fanconi Cancer Foundation.

Pokud se vybere nižší částka, než je cílová, budou získané prostředky použity na překlad alespoň části odborné příručky o Fanconiho anémii, aby byly základní a klíčové informace dostupné v českém jazyce.

Pokud se vybere vyšší částka, než je cílová, budou finanční prostředky využity na pokračování a rozšíření projektu – zejména na dokončení překladu, odbornou korekturu, grafickou úpravu a dlouhodobé zpřístupnění materiálů. Tyto prostředky mohou být použity také v rámci jiné sbírky na platformě Donio nebo věnovány nově vznikajícímu nadačnímu fondu, jehož účelem bude mimo jiné i osvěta a podpora pacientů s Fanconiho anémií. 

Děkuji ze srdce každému, kdo pomůže přinést světlo tam, kde ho bylo dosud velmi málo. Domi ❤️