Představení sbírky
Dobrý den, jmenuji se Zdeněk Mach a tuto sbírku zakládáme jako parta lidí, která už se nemohla dívat na utrpení statečné maminky Ivanny a jejího syna Maxima. Potřebují získat jeden z nejdražších léků na světě a tím i naději, jak zastavit smrtelnou nemoc. Každý příspěvek, i ten nejmenší, nás posouvá blíž k cíli. Děkujeme, že nám pomůžete v tomto závodu o život!
Komu pomůžeme?
Jmenuji se Ivanna Tsutsman a s pokorou a vírou se obracím na vás, dobré lidi, se žádostí o pomoc. Jsem maminkou tří chlapců. Náš nejstarší syn Maximek má 12 let… a čelí velmi těžké zkoušce. Bojuje se vzácnou genetickou nemocí, která den za dnem oslabuje jeho tělo.
Maximkovi byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie (DMD) – neléčitelná nemoc, která pomalu, ale jistě ničí všechny svaly v těle, včetně srdce a plic. Je to bolestivý a těžký osud, který nikdo nechce zažít – natož malé dítě.
U Maxima se příznaky začaly projevovat už v raném dětství – padal, chodil po špičkách, měl problémy se vstáváním a chůzí po schodech. Po mnoha vyšetřeních jsme se diagnózu dozvěděli až v jeho 8,5 letech. Od té doby s nemocí bojujeme, cestujeme za léčbou po Evropě i USA. Maximek užívá Deflazakort a další léky, které pomáhají zpomalit postup nemoci – ale nemoc stále postupuje.
Až donedávna na ni neexistoval žádný lék. V USA byla před několika roky schválena první genová terapie pro DMD. Objevil se revoluční lék Elevidys, schválený americkým Úřadem pro kontrolu léčiv (FDA), který jako první dokáže nemoc skutečně zastavit. Maximek může mít naději, pokud by se podařilo a splnil by vstupní základní parametry a byl přijat do terapie jako zahraniční pacient. Bohužel podobná léčba zatím v zemích EU stále schválena není a její cena v některých zemích mimo eurozónu je neuvěřitelných 3 000 000 dolarů – částku, kterou naše rodina nemůže nikdy sama zaplatit.
Nevíme, jestli bude Maxim vybrán a nevíme, jestli by terapie skutečně pomohla k jeho uzdravení. Přesto se chceme pokusit vybrat dost peněz na to, abychom mohli o léčbu v zahraničí usilovat.
To nejtěžší pro nás je sedět s rukama v klíně a jen čekat na zázrak.
Nemoc nejvíce postupuje právě v dospívání. Ještě před pár měsíci Maximek zvládl vyjít schody – dnes už s obtížemi došlápne na jednu nohu. Přesto stále chodí. A já jako matka nemohu jen tak přihlížet. Udělám vše, co je v mých silách, abych synovi zachránila život.
Maximek je chytrý, vnímavý a plně si uvědomuje, že naděje na léčbu existuje. Jeho snem je znovu běhat, žít, studovat, být s kamarády… žít jako zdravé dítě. Proto vás z celého srdce prosím – pomozte nám získat prostředky abychom se mohli pokusit požádat o léčbu v zahraničí. Víme, že usilujeme bezmála o zázrak, ale přesto to musíme zkusit.
Děkujeme za každý příspěvek, za každé sdílení a každou modlitbu. Pomozme Maxímkovi získat šanci na život, kterou tolik potřebuje. Společně darujeme naději – a možná i zázrak.
S vděčností,
Ivanna Tsutsman (maminka Maxima)
