Představení sbírky
Představuji Vám naši dceru Viktorku , je to sedmiletá holčička, která trpí vzácným neurologickým onemocněním zvaným Rettův syndrom. Narodila se jako zdravé miminko a do 18 měsíců se vyvíjela naprosto běžně – smála se, lezla, začínala mluvit. Pak ovšem ale přišel zlom. Po mnoha vyšetřeních, včetně genetiky jí byla diagnostikována vzácná a neléčitelná neurologická nemoc – Rettův syndrom
Rettův syndrom je zákeřné onemocnění, které postihuje výhradně dívky a způsobuje postupnou ztrátu řeči, hybnosti i základních dovedností. U dětí s tímto onemocněním bohužel nelze očekávat zlepšení – jen pozvolné zhoršování zdravotního stavu.
Viktorka je ale silná a usměvavá holčička, která každý den statečně bojuje.
Komu pomůžeme?
Momentálně Viktorka potřebuje nový invalidní vozík, protože ze současného už vyrostla. Je pro ni malý, nepohodlný a už ani neodpovídá jejím potřebám. Vozík používáme každý den – k přepravě, na procházky, do školy, k lékařům. Bez něj je jakákoliv činnost velmi obtížná.
Proč žádáme o pomoc?
Ačkoliv jsme třikrát posílali žádost na zdravotní pojišťovnu o příspěvek na nový vozík a doložili, že Viktorka z původního vyrostla, žádost nám byla třikrát zamítnuta . I po několika odvoláních opakovaně pojišťovna odmítla nový vozík schválit – s tím, že prý: vozík má vydržet minimálně 5 let .
Ale jak máme ovlivnit růst dítěte? Viktorka není tabulkový případ – je to rostoucí dítě s vážnou diagnózou a dětský růst se naplánovat nedá. Je pro nás těžké pochopit, že růst dítěte a jeho potřeby nejsou v tomto systému absolutně zohledněny.
