Představení sbírky
Viktorka je čtyřletá holčička, která bojuje se smrtelnou nemocí mukopolysacharidózou, kterou nelze zatím porazit.
MPS ( Syndrom Sanfilippo) je velmi závažná forma onemocnění. Do dnešního dne naprosto nevyléčitelná. Vzhledem k téměř k normálnímu vzhledu je diagnosa stanovena většinou velmi pozdě. Prognóza u pacientu s MPS3A je velice nepříznivá. U Viktorky se diagnosa stanovila po druhém roce života.
Viktorka je nejvíc usměvavá holka na světě a obrovská bojovnice. Naším cílem je Viktorku posouvat vpřed a udržet ji co nejdéle to půjde v kondici.
Bohužel spoustu času trávíme cestováním v autě. Často a pravidelně dojíždíme ke specializovaným lékařům do Prahy na Kliniku metabolických vad, kde Viktorce dělají krevní odběry. Dále navštěvujeme psychologii, ORL, neurologii, ortopedii, kardiologii, oční, imunologii a pravidelně dojíždíme na terapie: fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii, logopedii. Také jezdíme do lázní a na rehabilitační pobyty. Aby si Viktorka mohla oddechnout a občas strávit čas s jejími vrstevníky dojíždíme do velmi vzdálené školky.
Finanční situaci mě neulehčuje ani fakt, že žiji se svými třemi dětmi sama. Proto jsem se rozhodla požádat vás o pomoc na pořízení velkého a spolehlivého auta, do kterého se vejde neskladný sportovní vozíček, veškeré pomůcky a uveze celou rodinu. Zároveň vybíráme auto, které v budoucnu budu moci nechat přestavět na převoz osoby ZTP ( doplnit plošinou).
Komu pomůžeme?
Když se Viktorka narodila, netušila jsem, jaký krutý osud nás čeká.
Jmenuji se Viktorka Čejková a přišla jsem na svět jako zdravé miminko. Rostla jsem a prospívala. Ve vývoji jsem byla oproti mým sourozencům pomalejší, ale nebylo nic, co bych se nenaučila. Po roce mého života jsem začala být velice nemocná. Neustálá rýma, záněty středouší, záněty průdušek a zápal plic Poté, co jsem se naučila chodit, se postupně moje chůze zhoršovala. Zakopávala jsem a neustále padala. Jednoho dne jsem začala mít vysoké horečky a byla převezena do Orlickoústecké nemocnice, kde jsem byla hospitalizována. Zjistili mi oboustranný zápal plic. Jelikož si lékaři všimli mých zvláštních rysů v obličeji a chování, poslali mě na kliniku do Prahy, kde to celé začalo. Kolotoč odběrů a všemožných vyšetření, které mi byly dost nepříjemné, ale zvládla jsem je. Mohla jsem jet konečně domů a nabrat sílu. Po třech týdnech jsem jela zpátky do Prahy, tentokrát si vyslechnout verdikt lékařů mé závažné nevyléčitelné nemoci. Nemoc, která mě postihla, se nazývá Mukopolysacharidoza 3A.
Mukopolysachazidóza si bere všechno a bez ptaní.
Jedná se o vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem. Pro většinu malých pacientů znamená smrt v pozdním dětském věku. Nedostatek správně fungujícího enzymu má za následek střádání škodlivých látek v orgánech. Nejvíce je postižená nervová soustava (porucha inteligence), sluchu, zraku i pohybového aparátu. Velkým problémem je značná hyperaktivita a porucha spánku, což může vést až k úplné noční nespavosti. Také stavy autoagresivity a agresivity vůči okolí se objevují velmi často a jsou léčitelné velice obtížně. Průběžně se dostavuje zpomalení a zástava vývoje a nakonec progreduje i úbytek již naučených dovedností. Řečový projev se horší a dítě se stává inkontinentní. V poslední fázi se prohlubuje neurologické postižení, které nakonec vyústí v potřebu používat pro transport dítěte invalidní vozík. Postupně se objevují polykací obtíže, které vedou ke ztrátě hmotnosti a kachexii, což vede k indikaci zavedení výživové gastrostomie.
Situaci nám neustále komplikují i její často opakované infekce dýchacího aparátu a záněty středouší, kvůli kterým Viktorka bude muset podstoupit operaci.
Péče o Viktorku je náročná 24/7 a bude čím dál náročnější. Viktorka má problém s hygienickými návyky a je celodenně na plenách. Díky poruše pozornosti a hyperaktivitě se snažíme naše bydlení přizpůsobit na ,,bezpečnější" . Vše postupně začínáme schovávat do skříní a na poličky, tak aby nemohla vše rozbít, roztrhat a ublížit si. Má strašné nutkání strkat všechno do pusy – bez ohledu na to, co to je. Potřebuje pomoci s dokrmováním a připomínat pitný režim. Denně bere léky, které nám dodávají na klinice v Praze při pravidelných návštěvách a také zkoušíme mikroimunoterapii s nadějí, že se sníží počet infektů dýchacích cest. Denně 10× prostříkáváme a odsáváme nos. Viky chybí pud sebezáchovy, takže potřebuje neustálý dohled a venku jsme museli začít používat vodící vestičku. Má strach z většího počtu lidí a tak je cestování vlakem nebo autobusem nereálné. Díky všem terapiím, lázním, rehabilitačním pobytům a péči, kterou ji věnujeme Viktorka dělá krůčky vpřed. A dokud jsou tu ty krůčky, má to smyl. I když je prognóza nepříznivá, snažíme se Viktorce dokud vnímá udělat život co nejkvalitnější a nejšťastnější.
Raná péče nás podporuje.
Spolupracuje s námi taktéž ranná péče. Sociální pracovnice s námi konzultuje vývoj a dává tipy jak cvičit různé dovednosti. Každý den s Viktorkou procvičujeme pohybový aparát, protože u ní dochází ke zkracování šlach. Cvičení ji také lehce narovnalo záda, která měla kulatá a kolínka, která měla stočená. Nutností k zachování jejích dovedností co nejdelší dobu je procvičování logopedie, porozumění a jemné motoriky. Když máme možnost, účastníme se i s dětmi různých akcí, které pro nás připravují na středisku rané péče. Rádi zajdeme do solné jeskyně. Připravují pro nás kurzy, mikulášské nadílky a sportovní akce.
