Představení sbírky
Je mi 42 let a nikdy by mě nenapadlo, že se můj život během jediného roku tak zásadně změní.
Ještě před rokem jsem řešil především bolesti zad. Kvůli extruzím a protruzím plotének v bederní a hrudní páteři jsem začal dokonce pobírat invalidní důchod I. stupně. Postupně se ale můj zdravotní stav komplikoval natolik, že jsem přestal být schopný vykonávat svou práci živnostníka. Manželka chodila do práce, a já se staral o nejmladšího syna a trochu hospodařil i doma.
Tehdy jsem ještě netušil, co se za mými zdravotními problémy skutečně skrývá.
Po měsících bolesti, zoufalství, obrovské únavy a neschopnosti zvládat i obyčejné věci, přišla diagnóza, která mi obrátila život naruby.
Byl mi diagnostikován adenokarcinom horní části konečníku G3, ve stadiu cT4, s postižením mízních uzlin, MSI-H. Nádor je lokálně velmi pokročilý a zasahuje i okolní struktury, mimo jiné močovody, močový měchýř a semenné váčky. Proto i přes rozsáhlou a vyčerpávající operaci nebyla možnost ho vyoperovat. Stále tedy mám nádor o délce cca 10 cm, který mě tlačí a tím ještě zvětšuje mé bolesti. Poslední zobrazovací vyšetření zatím definitivně nevyloučilo ani nepotvrdilo vzdálené šíření nemoci, dovyšetřování stále probíhá. Taky není jisté, jestli bylo zastaveno vnitřní krvácení, které by dál vysvětlovalo i mou stále trvající únavu.
Dostal jsem léčbu, která mi dává naději – imunoterapii Jemperli (dostarlimab). Léčba už začala a já se teď snažím věřit, že moje tělo na ni dobře zareaguje a že se podaří nádor zničit nebo výrazně zmenšit. Stále ale hlavně odpočívám, a i k tomu potřebuju léky tlumící bolesti.
Největší motivací je pro mě moje rodina
Mám manželku a tři děti.
Nejstarší syn odmaturoval i přes všechny komplikace doma se samými jedničkami. Prostřední syn nastupuje na střední školu a nejmladší má skoro 5 let. Jsou to děti, které by měly řešit svoje první velké životní kroky, kamarády, školu a své sny. Místo toho se musely kvůli mojí nemoci začít mnohem víc starat o svého malého brášku, když byla manželka v práci, tak o velkou část práce v domácnosti a když jsem měl období, když jsem musel úplně ležet, starali se vlastně i o mě. Nejmladší syn teď nebude moci nastoupit ani do školky, aby nedonesl nějakou nemoc z kolektivu.
Moje manželka je pro mě obrovskou oporou. Jezdí se mnou na vyšetření, do nemocnic a k lékařům. Jenže tím zároveň nemůže být doma a věnovat se dětem tak, jak by za normálních okolností mohla. A taky už nemůže chodit do práce. Celá situace na ni velmi doléhá jak psychicky, tak fyzicky a taky finančně.
Moje nemoc zasahuje nejen mě, ale celou naši rodinu.
