„Odpočinu si, až bude spát.“
Tak si to říká mnoho rodičů.
Jenže co když pečujete o dítě nebo dospělého se závažným nervosvalovým onemocněním celý život?
Co když pomoc potřebuje ráno po probuzení, během dne i večer před spaním? Co když bez vás nezvládne přesun z postele, hygienu, oblékání ani mnoho dalších běžných věcí?
Pro řadu rodin, které žijí se spinální muskulární atrofií (SMA), není péče otázkou několika měsíců nebo let. Je to realita každý den. Někdy desítky let.
A právě pro ně už řadu let pořádáme psychorehabilitační pobyty, které pomáhají vracet sílu nejen lidem se SMA, ale celým rodinám. Jsou to jedny z mála dnů v roce, kdy si rodiče mohou na chvíli oddechnout. Kdy se rodina nemusí soustředit jen na péči. Kdy si lidé se SMA mohou popovídat s někým, kdo opravdu rozumí jejich každodennímu životu. Kdy děti poznají, že nejsou samy.
Pro mnoho účastníků je to místo, kde poprvé po dlouhé době načerpají sílu pokračovat dál.
Co je SMA?
Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné genetické nervosvalové onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů. Mnoho lidí se SMA potřebuje každodenní pomoc druhých při činnostech, které většina z nás považuje za samozřejmé.
Díky moderní léčbě dnes mohou lidé se SMA žít déle, aktivněji a samostatněji než kdykoliv dříve. Jenže léčba sama nestačí.
S diagnózou nežije pouze člověk se SMA. Žije s ní celá rodina.
