Představení sbírky
„Odpočinu si, až bude spát.“
Tak si to říká mnoho rodičů.
Jenže co když pečujete o dítě nebo dospělého se závažným nervosvalovým onemocněním celý život?
Co když pomoc potřebuje ráno po probuzení, během dne i večer před spaním? Co když bez vás nezvládne přesun z postele, hygienu, oblékání ani mnoho dalších běžných věcí?
Pro řadu rodin, které žijí se spinální muskulární atrofií (SMA), není péče otázkou několika měsíců nebo let. Je to realita každý den. Někdy desítky let.
A právě pro ně už řadu let pořádáme psychorehabilitační pobyty, které pomáhají vracet sílu nejen lidem se SMA, ale celým rodinám. Jsou to jedny z mála dnů v roce, kdy si rodiče mohou na chvíli oddechnout. Kdy se rodina nemusí soustředit jen na péči. Kdy si lidé se SMA mohou popovídat s někým, kdo opravdu rozumí jejich každodennímu životu. Kdy děti poznají, že nejsou samy.
Pro mnoho účastníků je to místo, kde poprvé po dlouhé době načerpají sílu pokračovat dál.
Co je SMA?
Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné genetické nervosvalové onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů. Mnoho lidí se SMA potřebuje každodenní pomoc druhých při činnostech, které většina z nás považuje za samozřejmé.
Díky moderní léčbě dnes mohou lidé se SMA žít déle, aktivněji a samostatněji než kdykoliv dříve. Jenže léčba sama nestačí.
S diagnózou nežije pouze člověk se SMA. Žije s ní celá rodina.
Komu pomůžeme?
Letos jsme přišli o dotace. Pobyt ale zrušit nechceme.
V minulých letech nám s financováním pomáhal stát. V roce 2026 však podpora, na kterou jsme byli zvyklí, nepřišla. Mohli bychom pobyt omezit. Mohli bychom ho zrušit. Mohli bychom rodinám říct, že letos to prostě nejde.
Jenže víme, jak moc tyto pobyty rodiny potřebují. Proto hledáme pomoc u lidí, kteří chápou, že někdy má několik dní odpočinku větší hodnotu než si dokážeme představit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Potřebujeme získat 61 800 Kč na zajištění asistenčního a odborného týmu během jednoho z našich hlavních pobytů.
48 000 Kč na asistenty
Pět asistentů znamená pět lidí, kteří na několik dní převezmou část péče.
Díky nim si rodiče mohou sednout na přednášku. Mohou si dát v klidu kávu. Mohou se projít. Mohou si po dlouhé době odpočinout bez strachu, že všechno stojí jen na nich.
Pro někoho samozřejmost. Pro pečující rodiny obrovský luxus.
13 800 Kč na zázemí odborníků
Na pobyt s námi jezdí psychologové, fyzioterapeuti, logopedi a další specialisté, které rodiny často hledají celé měsíce.
Většina z nich pomáhá z velké části dobrovolně. Vybrané prostředky pokryjí alespoň jejich základní náklady na ubytování a stravu.
Co váš dar skutečně znamená?
200 Kč může znamenat jedno společné setkání rodiny s odborníkem.
500 Kč pomůže zajistit několik hodin asistence.
1 000 Kč pokryje jeden den práce asistenta, který umožní pečujícímu rodiči na chvíli vypnout.
A když se nás spojí dost, umožníme desítkám lidí se SMA a jejich blízkým zažít několik dní, během kterých nebudou na všechno sami.
Pokud vybereme více
Každou korunu navíc použijeme na podporu rodin se SMA:
- spravedlivé odměny pro odborníky, kteří dnes často pomáhají zdarma,
- snížení účastnického poplatku rodinám,
- pokrytí nákladů i na další podobné pobyty do budoucna.
Pomozte nám udržet místo, kde si rodiny mohou odpočinout a nabrat sílu.
Nemůžeme změnit diagnózu. Můžeme ale s vaší pomocí změnit to, jestli na ni budou lidé se SMA a jejich blízcí zůstávat sami.
Děkujeme, že pomáháte držet naši záchrannou síť <3.
