Představení sbírky
Nikolce bude v únoru 6 let. Ještě v 6-ti měsících to bylo miminko jako každé jiné. V té době se zjistilo, že se její motorické schopnosti nevyvíjí tak, jak by měly. Začal kolotoč návštěv nemocnic a různých specializovaných lékařských zařízení, nespočet vyšetření a odběrů.
Prvotní diagnóza zněla DMO (dětská mozková obrna). Již tato diagnóza byla děsivá, ale jelikož se o Nikolku starali opravdu ti nejlepší odborníci vč. Prof. Pavel Koláře, doc. MUDr. Aleny Schejbalové Ph.D. a dalších, pravidelně rehabilitovala a cvičila Vojtovu metodu, všichni doufali v lepší zítřky.
Bohužel dalším kolem komplexních vyšetření a hlavně detailním rozborem specialistů z oblasti genetiky se zjistilo, že Nikolka trpí ,,velmi vzácnou“ neurologickou nemocí.
Komu pomůžeme?
Co si představit pod pojmem ,,velmi vzácná“ ?. Ačkoli je současná věda a genetika na velmi vysoké úrovni a spolupráce všech specializovaných pracovišť je celosvětová, nenašli genetici byť jedinou shodnou diagnózu s tou, která byla stanovena u Nikolky.
Asi každý by si přál, aby jeho dítě bylo v něčem jedinečné, ale věřte, že v tomto případě to tak není. Pro nás to nyní znamená, že neznáme přesnou diagnózu a ani sebemenší prognózu vývoje její nemoci. Lékaři nám ani nemohou přesně říct, co máme a nemáme dělat a i přes jejich opravdu velkou snahu nemohou vlastně účelně pomoci.
Smutný příběh. Ale to neznáte Nikolku!
Je to velmi vnímavá a veselá holčička a to i přesto, že to nejhorší , co jí mohlo potkat pochází z mozku a tudíž jí omezuje téměř v jakémkoli pohybu.
Její optimismus, veselá nálada, nezdolná snaha poprat se s osudem, láska ke všemu a ke všem ……. prostě sluníčko! A věřte, že to nejsou jen fráze, protože když se objeví mezi lidmi, snaží se v rámci svých možností navazovat kontakt svým úsměvem, zpěvem anebo třeba hrou s ostatními dětmi.
Celou dobu jsme věřili, že tak, jak se pere Nikolka se svým osudem, popereme se i my o to, abychom jí to ulehčili a věřili jsme, že to zvládneme. Jelikož náklady na její péči neustále rostou a má ještě dva sourozence, nejsme již v současnosti schopni zabezpečit všechny potřebné věci pro její uspokojivý vývoj.
