Představení sbírky
Rád bych se Vám představil. Jmenuji se Tobiášek a v dubnu letošního roku jsem oslavil 2. narozeniny.
První tři čtvrtě roku se zdálo, že budu naprosto zdravý chlapeček, jen jsem hůř přibíral na váze a špatně přijímal jinou stravu než mléko. Bohužel jsem se začal opožďovat v psychomotorickém vývoji. Ve svých devíti měsících jsem se ještě neplazil a jen ležel na bříšku a zvedal hlavičku.
Od jednoho roku jsem absolvoval genetické; několik neurologických vyšetření ve státních i soukromých zařízeních; ortopedické vyšetření a nyní mě čeká psychologické vyšetření a vyšetření na alergologii, jelikož jsem neustále nemocný. Ukázal se u mě těžký centrální hypotonický syndrom v kombinaci se spastickou centrální koordinační poruchou – spastickou diparézou s pravostrannou akcentací, hypermobilitu a hyperlaxicitu vaziva, výrazně oslabený střed těla a přidružená porucha polykání. Tím je i způsobeno, že mám diagnostikováno onemocnění R620: zpožděné dosažení předpokládaného fyziologického vývojového stádia.
Díky intenzivním rehabilitacím jsem se ve 2 letech vytáhnul rukama na nohy, ale bez opory se neudržím.
Každý týden chodím na hipoterapie, ergoteratie, klasické rehabilitace a neurorehabilitace. 2× ročně jezdím do Janských lázní, které mi moc pomáhají. Nyní dojíždím s rodiči ambulantně na cvičení do Fakultní nemocnice Olomouc, do Arcady v Hranicích na Moravě a v červenci jsem absolvoval intenzivní 14 denní pobyt v Axis Rehab v Piešťanech. Poruchu polykání řeším ambulatně na logopedii a jezdím na osteodynamiku k pí. Tomáškové. Pouze cvičení ve Fakultní nemocnici v Olomouci a logopedie jsou však hrazeny ze zdravotního pojištění. Potřebuji však absolvovat mnohem více terapií, které jsou ale čím dál více nákladnější. Rodiče i část rodiny se mi snaží pomoct, abych už brzy mohl běhat se svou sestrou, kamarády, pejskem Rockym a nemusel se tak trápit v kočárku a na zemi.
Komu pomůžeme?
Mám těžký hypotonický syndrom a koordinační poruchu, což způsobuje opožděný psychomotorický rozvoj. Řeč mám opožděnou a když se snažím mluvit, moje sestra, rodiče, kamarádi mi vůbec nerozumí. Díky centrální hypotonii mám oslabenou hrubou i jemnou motoriku. Neujdu vůbec žádný krok, protože ještě neumím zapojovat nožičky, takže mě mají rodiče převážný čas v náručí a v kočárku. Pohybuji se plazením, někdy skáču jako žabka na čtyřech, s oporou si na chvíli stoupnu.
Kromě cvičení doma s maminkou a tatínkem a ambulantního cvičení potřebuji absolvovat intenzivní cvičení v rehabilitačním centru a lázních, tak abych do svých tří let udělal co největší pokrok. Jak je známo, tak pro dosažení nejlepších výsledků v mojí léčbě je nutná co možná nejlepší rehabilitace a i zde platí „čím více, tím lépe“, a to samozřejmě platí jak do četnosti, tak i kvality rehabilitace. Cvičení mi velmi pomáhá a podle lékařů mám mám dobrou prognózu, nicméně pro co možná nejlepší výsledek v léčbě je třeba vše zvládnout do mých tří let a byl mi proto doporučen pobyt v Axis medical centru v Piešťanech, kde disponují špičkovou neurorehabilitací s jedinečným konceptem, ale také i pravidelné ambulantní cvičení v ARCADA NeuroMedical Centeru v Hranicích. Toto je ale velmi nákladné, nehrazené ze zdravotního pojištění. Maminka nebude moct pravděpodobně vzhledem k mému onemocnění ještě delší dobu nastoupit do zaměstnání, jelikož vyžaduji celodenní péči. Jsem ale bojovník a s vaší pomocí se na nohy určitě dostanu. Mám spousty kamarádů, kteří mi fandí. Většinu dne beru s úsměvem a snažím se dělat pokroky.
