Maxík je velmi vnímavý a zvědavý. Rád poslouchá zpívání, říkanky a je rád, když si s ním bráška hraje. Miluje čtení pohádek před spaním, to se dokonce přestane kojit a sleduje obrázky v knížce a poslouchá, jak maminka čte. Když někdo zakucká, zasměje se tomu a napodobuje stejný zvuk. Vzrůstem však vypadá Maxi jako půlroční miminko, od svého narození přibral za rok pouhé 3 kg, ale snaží se komunikovat, spolupracuje u cvičení a rozumí, co po něm chceme. S tím vším se dá pracovat a Maxi má velkou šanci na normální život, ale je potřeba udělat maximum pro podporu jeho vývoje v prvních třech letech. Nebude se vyvíjet sám jako ostatní zdravé děti, které si v jeho věku užívají klidné kojenecké období s maminkou, zatímco náš Maxi leží na karimatce a 5× denně pilně maká :)
Když se vám narodí dítě, změní vám to život. Nám se však narodilo druhé dítě nemocné a náš svět se tak stal kolotočem rehabilitací, cvičení a hospitalizací. Každý náš den od doby, kdy se nám Maxíček narodil, vypadá stejně, cvičíme každou volnou chvíli. Nejhorší je, že jsme se těšili, jak budeme jezdit na rodinné výlety a budeme trávit čas i se starším synem na hřišti a zatím je trávíme často spíš na chodbách nemocnice nebo v sanitce. A když už výjimečně vyrazíme na nějaký výlet, nesmíme se vzdalovat příliš od nemocnice, protože kdykoliv se může Maxíkovi spustit srdeční záchvat. Rychlou sanitku už bohužel důvěrně zná i jeho bráška Hugo, protože již několikrát musel přihlížet tomu , jak jeho brášku tato rychlá sanitka musela odvážet do nemocnice a on musel zůstat doma sám pouze s tatínkem a plyšovým panáčkem záchranáře, kterou od posádky sanitky dostal.
Od 4 týdnů Maxíkova věku jsme na doporučení lékařů začali s rehabilitacemi pomocí Vojtovy metody a Bobath konceptu. Do toho jsme se potýkali s opakujícími se srdečními záchvaty a volali průměrně jednou za 4 týdny záchrannou službu . Maxíkovo zotavování tak bylo komplikováno nutnými hospitalizacemi na dětské JIP ve Fakultní nemocnici v Ostravě, která se od října minulého roku stala naším druhým domovem. Sužovaly nás kombinace potíží dvou nejdůležitějších orgánů v těle. Týden před Vánocemi skončil Maxi opět na dětské JIP a v tu chvíli, jsme netušili, co je horší.
Nyní se zdá být srdíčko zajištěno díky kombinací třech antiarytmik, které podáváme Maxíkovi i v noci. Do budoucna čeká Maxíka operace srdce, ale musí ještě pořádně vyrůst. S mozkem je to horší, ten není možné tak snadno opravit pomocí léků.
Nikdo nám není schopen říct, kdy se Maxi posadí, kdy bude schopen lézt a zda bude někdy chodit. Jediné co může pomoct je cvičit, cvičit a cvičit. Nepolevit ani, když už síly nestačí, a hlavně věřit a doufat. My jsme to s Maxíkem nevzdali a děláme vše, co je v našich silách. Vidíme, že se naše dosavadní snaha vyplácí a věříme, že investování času a financí pomůže Maximu jednou natolik, že bude soběstačný.
Už teď Maxi všechny neustále překvapuje svým vývojem. Podle prvních prognóz lékařů nebylo jisté, zda vůbec přežije, zda bude schopen jakéhokoliv pohybu, komunikace a hrozili, že pravděpodobně ani neuvidí. Ale Maxi se nevzdává, všechny tyto negativní prognózy překonal a dělá nám svým pokrokem velkou radost.
Maxíček se vyvíjí jen díky pravidelnosti cvičení a kombinaci terapií. Nyní pravidelně dojíždíme, nejen na pravidelné rehabilitace v nemocnici, ale také na soukromé neurorehabilitace, hipoterapie, osteodynamiku a Watsu terapie. To vše Maxíkovi ohromně pomáhá posouvat se ve vývoji a učit se novým věcem. Bohužel však nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou a jsou hodně finančně nákladné. Například jedna hodina neurorehabilitace vyjde na 1.200 Kč, a ty potřebuje Maxík minimálně tři týdně. Jen celkové náklady na roční rehabilitace bez pomůcek převyšují částku půl milionu korun. Navíc ani do budoucna nemohu počítat s návratem do mého zaměstnání, na které jsem se studiem na vysoké škole připravovala, protože se chci plně věnovat Maxíkovi a nezanedbat žádnou šanci pro zlepšení jeho stavu.
