Jmenuji se Matěj. Jsou mi 2 roky. Mám DMO kvadruspastickou tetraparézu, centrální hypotonii, centrální zrakovou poruchu, mikrocefalii, mentální retardaci a farmakorezistentní epilepsii (nejblíže je k Westovu syndromu). Bohužel už přes rok bojuji s epilepsií, na kterou mi nezabírají léky. Nyní beru na ni 3 léky, ale nadále se do léčby bude zasahovat, protože je neúspěšná. V důsledku toho je můj vývoj velmi opožděn a v tuto dobu se spíše zastavil. Čeká mě v březnu další pobyt v nemocnici kvůli epilepsii. Vyhlídky na zlepšení mého stavu jsou malé, i když rodiče tomu stále věří, ale nyní se potýkáme s dalšími problémy: máme staré a velikostně nevyhovující auto mým potřebám; potřebovali bychom přizpůsobit okolí domu (nájezd, uskladnění kočáru, vozíku a dalších věcí, apod) a vnitřních prostor (náš dům není přizpůsoben na postižené dítě, je patrový a malé prostory. V době jeho pořízení jsem byl ještě v bříšku a nikdo netušil, že se zkomplikuje porod. Už mé nošení po schodech je velmi náročné, je to i několikrát za den, pokud jedeme rehabilitovat nebo ven. Chtěli bychom pořídit jezdící plošinu do patra a popřípadě další vybavení, které bude potřeba).
Náklady s mým růstem se zvyšují a nemáme dostatek financí, abychom zlepšili život nás všech. Vyžaduji nepřetržitou péči a návrat maminky do práce je nemožný.
Moc děkujeme všem za pomoc. Moc nám to pomůže v běžných činnostech, usnadní péči o mě a dodá to rodičům sílu. Rodiče se nyní obávají toho, že nemáme bezbariérový dům a zda nás auto doveze tam, kam je potřeba. Pokud se vybere celá částka, nebudou se už muset obávat toho, co jim přinese budoucnost. Budou moct se mi naplno věnovat a já za to budu moc rád. 









