Pomozte Ríšovi, se vzácným syndromem k plnohodnotnějšímu životu

Jmenuji se Lenka a s partnerem Tomem máme staršího syna Bártíka (6 let) a 22. 12. 2020 se naše rodina rozrostla o druhého syna Ríšu. První komplikace jsme zaznamenali už v prvním trimestru, kdy z krve vycházel Patauv syndrom 1:8, což se odběrem plodové vody nepotvrdilo. Říša se narodil před Vánoci, a to ve 35tt z důvodu neprospívání, akutním císařským řezem. Za poslední měsíc těhotenství nepřibral téměř nic. Už po narození to neměl Ríša jednoduché. Dostal se okamžitě na oddělení RES na českobudějovické neonatologii, kde musel čelit nejrůznějším komplikacím hned po narození. Už s jeho prvním pláčem měli lékaři podezření na syndrom Cri du chat (syndrom kočičího křiku), který byl však vzápětí vyloučen. A tím také začala série genetických vyšetření. Štědrý den Ríša oslavil netradičně, celkovou sepsí organismu, kdy ho museli lékaři intubovat. Po 10 dnech v inkubátoru se jeho stav zlepšil natolik, že mohl jít ke mně na pokoj. Ríša však neuměl sát a musel být krmen sondou. Právě krmení sondou pro nás představovalo naprosté peklo po celou dobu pobytu v nemocnici i po propuštění do domácí péče. Měl neustále problém s příjem potravy, který přetrvává dodnes – je schopný přijmout pouze mixovanou stravu, sám si nedá do úst jídlo, dokonce ani žádnou hračku. Ze začátku trvalo krmení v součtu i 18 hodin denně, což bylo pro všechny naprosto vyčerpávající. Nyní do něj dostaneme 4× denně jídlo o obsahu maximálně 200g. Aby lépe přibíral, dostává Ríša speciální mléko Infatrini a jogurty Fortini. Přijímá pouze mixovanou stravu, tuhé jídlo vůbec nepřijme, jakmile je v jídle jen malinký kousek, zjistí to a přestane úplně jíst. Z toho důvodu jsme byli nadšení, když jsme zjistili, že existuje speciální klinika v Rakousku, zaměřená na děti poruchou stravování. . Nyní navštěvujeme klinického logopeda, který nám pomáhá s hypersensitivitou úst. Docházíme také na rehabilitace, Vojtovu metodu, kraniosakrální terapii, ergoterapii, hipoterapii, kardiologii, neurologii, oční kliniku. 

Od téměř roka Ríšovo života dojíždíme do centra Arpida, kde využíváme ranou péči, fyzioterapii a další odborné terapie. To byl krok tím správným směrem. Od návštěv Arpidy se Ríša posouvá, sice svým pomalým tempem, ale vývojem stále dopředu a dělá obrovské pokroky.  

V listopadu 2022 byl Ríšovi diagnostikován Renpenning syndrom, což je velice vzácný syndrom. Žádný z lékařů, se kterými jsme přišli přímo do styku, se s tímto u nás v ČR nesetkal. Začala jsem tedy pátrat na internetu a narazila na americkou skupinu Renpenning syndromu. Necelých 200 členů této skupinky si zde předává veškeré informace, fotografie dětí a jejich posuny. Skupinka mě inspirovala k tomu, že jsem založila Ríšovi svou vlastní skupinku na facebooku, kam dáváme veškeré informace o rehabilitacích: Ríša,, VELKÝ malý bojovník,, Renpenning syndrom, návštěvách specialistů a myslím, že může posloužit jako takový průvodce pro rodiče, s podobným problémem. Podle vědců tento syndrom postihuje zejména chlapce. Chlapci s tímto syndromem bývají mentálně opoždění, mají zhoršenou jemnou motoriku, malou slovní zásobu a potřebují celoživotní péči. Často je tento syndrom zaměňován s DMO. V některých případech jsou ale tyto děti soběstačné a přesně o to usilujeme i my s Ríšou. Snažíme se dát Ríšovi veškerou dostupnou péči, ať už za pomoci RHB, či zvláštních cvičebních pomůcek. Po návratu z dětské léčebny v Boskovicích, kde jsme byli v únoru 2023 začal slavnostně lézt po čtyřech a celý tento pobyt ho neskutečně posunul ve vývoji. Z vlastního průzkumu, na základě podkladů z americké repeningové skupinky jsem zjistila, že drtivá většina dětí, které tento syndrom postihuje, jsou odkázáni na celoživotní péči. 

Je to náš malý VELKÝ bojovník. Ve svých 2,5 letech, má pouhých 6,8kg, což je váha 4měsíčního kojence. Prošel si spoustou různých nemocí, hospitalizací i vyšetření, ale všechno zvládá obdivuhodně. Jsem si jistá, že Ríša všechno tohle zvládá díky lásce celé naší rodiny, včetně staršího brášky, který ho zbožňuje.  

Nám věnované peníze bychom rádi použili na neurorehabilitaci a již zmiňovanou rakouskou kliniku NoTube, na kterou bohužel u nás pojišťovna vůbec nepřispívá 14 denní procedura vyjde na 250.000,- bez ubytování, dopravy a dalších s tím spojených nákladů

Moc děkujeme za zveřejnění našeho příběhu.