Příběh Jarušky – malá velká bojovnice

Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a o půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila jako čtyřkilová.

Dnes je Jája oproti Marušce poloviční. Byla to totiž pouze ona, kdo si do života přinesl to nepříjemné dědictví – mukopolysacharidosu IV. typu (MPS).

MPS je vzácná genetická porucha, která postihuje mnoho tělesných systémů, a vede tak k poškození orgánů, zpomalení růstu, kompresi míchy, ortopedickým změnám nebo poruše sluchu. To je však jen malý výčet příznaků.

Navzdory svému handicapu se Jája v naší početné rodině dokáže prosadit. Její velikou zálibou jsou knížky. Speciálně detektivky od Dicka Francise, kterých má doma plnou knihovnu. Má ráda stolní hry jako Ubongo nebo Člověče, nezlob se, a jejím snem je být youtuberkou. Její nikdy neutuchající pozitivní nálada a intelektuální vyspělost je velikou inspirací pro celou rodinu, kterou dokáže stmelit svým laskavým humorem a dobrosrdečností.

Operace hodně změnila.

Vedlejší následek náročné operace, která měla stabilizovat Jaruščinu páteř, vedl bohužel k Jájinu ochrnutí od prsou dolů. 

Rekonvalescence byla pro Jarušku velmi náročná. Dva měsíce se jí hojila pooperační rána na týlu a mohla ležet pouze na bocích. Další dva měsíce usilovně rehabilitovala, aby se konečně mohla vrátit z nemocnice domů. Díky skvělým lékařům a fyzioterapeutům Dětského rehabilitačního oddělení Nemocnice Motol a Jájině neuvěřitelné píli a snaze cvičit se její stav začal pomalu zlepšovat. Musela se naučit držet rovnováhu a posílit svaly, které cítí. Nyní již může jezdit na invalidním vozíku. Vlivem Jaruščina náhlého ochrnutí jsme však začali řešit věci, o kterých jsme předpokládali, že nastanou až za mnoho let.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky použijeme k zakoupení motomedu, na který se bohužel nevztahuje žádná dotace. Přístroj umožňuje procvičovat nohy a horní část těla s podporou motoru a aktivuje zbytkovou svalovou sílu. Jája ho měla možnost vyzkoušet v nemocnici Motol a hodně jí tehdy pomohl. Cena potřebného motomedu je 150.000 Kč.

Zásadní jsou bezbariérové úpravy domu a bytu. Část přispívá Úřad práce nebo Královéhradecký kraj. Například ale nutnou úpravu koupelny hradí jen z části. Na bezbariérové úpravy koupelny a bytu tak budeme potřebovat doplatit ještě asi 230.000 Kč.

Příspěvek využijeme i na asistenční službu. Z důvodu Jájiných častých hospitalizací a vyšetření může být maminka zaměstnaná pouze na částečný úvazek, což vede k výpadkům v příjmu a mnohdy jen pobírání 60% z platu (nemocenské nebo ošetřovné).  Další náklady jsou na nehrazené léky a pomůcky. Tento deficit dorovnáváme z měsíčního příspěvku na péči. Už nám ale nezbývá na asistenční službu, která by nám hodně odlehčila. Průměrné výdaje na tuto službu v budoucích dvou letech vychází na 140.000 Kč.

Bez Vás kamarádů, přátel a rodiny, bychom naši situaci jen těžko zvládali. Jsme Vám upřímně vděční za Vaši podporu jak finanční, tak psychickou. Největší odměnou je pro nás úsměv na tváři naší dcery, a za to děkujeme Vám i Doniu!

Vaši Ježci