Jarušku upoutala nemoc na vozík, usnadnili jste jí návrat do života

Naše dcera Jaruška trpí vzácnou nemocí zvanou mukopolysacharidosa, díky které jí hrozilo náhlé ochrnutí nebo dokonce úmrtí. Proto podstoupila na začátku února letošního roku náročnou operaci páteře. Operace samotná se povedla, bohužel ale došlo k odumření míchy v jiné problematické části páteře a Jája, která byla doposud soběstačná, trvale ochrnula od prsou dolů.

Když jsem v roce 2005 čekala náš třetí a čtvrtý přírůstek do rodiny – dvojčata Jarušku a Marušku – byly jsme pod kontrolou dětské rizikové poradny. Ne proto, že by se dělo něco s Jájou, ale pro velkou odlišnost obou holek. Jaruška byla oproti své sestře větší a o půldruhého kila těžší. V lednu 2006 se narodila jako čtyřkilová.

Dnes je Jája oproti Marušce poloviční. Byla to totiž pouze ona, kdo si do života přinesl to nepříjemné dědictví – mukopolysacharidosu IV. typu (MPS).

MPS je vzácná genetická porucha, která postihuje mnoho tělesných systémů, a vede tak k poškození orgánů, zpomalení růstu, kompresi míchy, ortopedickým změnám nebo poruše sluchu. To je však jen malý výčet příznaků.

Navzdory svému handicapu se Jája v naší početné rodině dokáže prosadit. Její velikou zálibou jsou knížky. Speciálně detektivky od Dicka Francise, kterých má doma plnou knihovnu. Má ráda stolní hry jako Ubongo nebo Člověče, nezlob se, a jejím snem je být youtuberkou. Její nikdy neutuchající pozitivní nálada a intelektuální vyspělost je velikou inspirací pro celou rodinu, kterou dokáže stmelit svým laskavým humorem a dobrosrdečností.

Operace hodně změnila.

Vedlejší následek náročné operace, která měla stabilizovat Jaruščinu páteř, vedl bohužel k Jájinu ochrnutí od prsou dolů. 

Rekonvalescence byla pro Jarušku velmi náročná. Dva měsíce se jí hojila pooperační rána na týlu a mohla ležet pouze na bocích. Další dva měsíce usilovně rehabilitovala, aby se konečně mohla vrátit z nemocnice domů. Díky skvělým lékařům a fyzioterapeutům Dětského rehabilitačního oddělení Nemocnice Motol a Jájině neuvěřitelné píli a snaze cvičit se její stav začal pomalu zlepšovat. Musela se naučit držet rovnováhu a posílit svaly, které cítí. Nyní již může jezdit na invalidním vozíku. Vlivem Jaruščina náhlého ochrnutí jsme však začali řešit věci, o kterých jsme předpokládali, že nastanou až za mnoho let.

Peníze ze sbírky použijeme k zakoupení motomedu, na který se bohužel nevztahuje žádná dotace. Přístroj umožňuje procvičovat nohy a horní část těla s podporou motoru a aktivuje zbytkovou svalovou sílu. Jája ho měla možnost vyzkoušet v nemocnici Motol a hodně jí tehdy pomohl. Cena potřebného motomedu je 150.000 Kč.

Zásadní jsou bezbariérové úpravy domu a bytu. Část přispívá Úřad práce nebo Královéhradecký kraj. Například ale nutnou úpravu koupelny hradí jen z části. Na bezbariérové úpravy koupelny a bytu tak budeme potřebovat doplatit ještě asi 230.000 Kč.

Příspěvek využijeme i na asistenční službu. Z důvodu Jájiných častých hospitalizací a vyšetření může být maminka zaměstnaná pouze na částečný úvazek, což vede k výpadkům v příjmu a mnohdy jen pobírání 60% z platu (nemocenské nebo ošetřovné).  Další náklady jsou na nehrazené léky a pomůcky. Tento deficit dorovnáváme z měsíčního příspěvku na péči. Už nám ale nezbývá na asistenční službu, která by nám hodně odlehčila. Průměrné výdaje na tuto službu v budoucích dvou letech vychází na 140.000 Kč.

Bez Vás kamarádů, přátel a rodiny, bychom naši situaci jen těžko zvládali. Jsme Vám upřímně vděční za Vaši podporu jak finanční, tak psychickou. Největší odměnou je pro nás úsměv na tváři naší dcery, a za to děkujeme Vám i Doniu!

Vaši Ježci