Co mi vlastně je?

Od narození jsem tělesně handicapovaná a byla mi diagnostikována proximální fokální femorální deficience (PFFD). Toto postižení nepostihlo pouze pohybový aparát, ale i životně důležitý orgán – ledviny + močový cesty. 

Abych se vůbec mohla postavit, tak mi lékaři provedli opravné operace pravé nohy (lámání / rovnání stehenní kosti a pánve k zastřešení stehenní kosti) a tím mě umožnili stát na pravé noze – nosná noha. Postižení postihuje hlavně mou levou nohu a spočívá ve zkrácené stehenní kosti, nemám funkční koleno, chybí mi kyčelní kloub, mám špatnou citelnost na částech končetiny a celkový zkrat oproti pravé noze je cca 20 cm (pomocí operací). Již mám ukončenou léčbu díky velkým operačním a pooperačním komplikacím – zkrátka již mi není pomoci. 

K PFFD mám vrozenou malformaci (jiný tvar) ledvin a jsem po plastice močovodů.

V letošním roce jsem byla poprvé po výsledcích magnetické rezonance a odběru mozkomíšního moku v Krajské nemocnici Liberec poslána na první konzultaci do Centra roztroušené sklerózy v Teplicích, kde mají právě na toto nebo jiné autoimunitní onemocnění podezření.

Jsem po více jak 25 operací a od 10 let jsem hlavně na berlích a orto-protéze. Ze začátku mé berlové etapy života jsem používala podpažní berle, které jsem vyměnila za francouzské hole, který jsou lepší, mohu být na nich víc aktivní a tolik nepřekáží. Společně s holemi se pohybuji o orto – protéze, která mi je tvořena na míru a umožňuje mi chůzi po obou nohách s oporou. Díky dlouhodobému pohybu na berlích a jinému postavení těla mám skoliózu a přetíženou hrudní a bederní část zad, trpím bolestmi celých zad, ramenou a rukou. Pro to, abych si ulevila od bolesti docházím na rehabilitace, které si často hradím sama. Jednou za rok jezdím na léčebně rehabilitační pobyty do Hamzovy odborné léčebny.

Nynější automobil Kia Rio 2016 mi již velikostně a technicky nevyhovuje – malý kufr, špatný kufr (vana) a málo místa. Stávající automobil mohu prodat v okamžiku, kdy budu vlastnit nové a větší auto. Peníze použiji na doplatek, ale neznám hodnotu stávajícího auta a termín, kdy se auto prodá.  

------------------------English below----------------------------

What's wrong with me?

I have been physically disabled since birth and have been diagnosed with proximal focal femoral deficiency (PFFD). This disability not only affected my musculoskeletal system, but also a vital organ – kidney + urinary tract. 

In order for me to stand at all, the doctors performed corrective surgery on my right leg (breaking/straightening of the femur and pelvis to cover the femur), allowing me to stand on my right leg – the weight-bearing leg. The impairment mainly affects my left leg and consists of a shortened femur, I have no functional knee, I am missing my hip joint, I have poor sensation in parts of the limb and the total shortening compared to my right leg is about 20cm (through surgery). I have already completed treatment due to major surgical and post-operative complications – in short, I am beyond help. 

I have a congenital malformation (different shape) of the kidneys and I have had a ureteral surgery.

This year I was sent for the first time after the results of MRI and cerebrospinal fluid sampling at the Regional Hospital Liberec to the Centre for Multiple Sclerosis in Teplice, where they suspect this or other autoimmune disease.

I have had more than 25 operations and since 10 years I am mainly on crutches and ortho-prosthesis. At the beginning of my crutch stage of life I used underarm crutches, which I changed for French canes, which are better, I can be more active on them and they don't interfere so much. Along with the canes, I am moving about with an orthotic – a prosthesis that is made to fit me and allows me to walk on both legs with support. Due to long term movement on crutches and different body positioning, I have scoliosis and a congested thoracic and lumbar back and suffer from pain in my whole back, shoulders and arms. To relieve my pain I attend rehabilitation sessions, which I often pay for myself. Once a year I go to the Hamza Vocational Hospital for medical rehabilitation.

The current car Kia Rio 2016 does not suit me anymore in size and technically – small trunk, bad trunk (van) and little space. I can sell the current car when I own a new and bigger car. I will use the money for the down payment, but I don't know the value of the current car and the date when the car will be sold. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Jakýkoliv vybraný finanční obnos bude použit na:

• doplatek automobilu 
• provozní náklady do začátku – povinné ručení, pojištění proti krádeži
• provoz automobilu po záruce (záruka pouze 1 rok)
• servisní záruka

Jako nový automobil jsme vybrali „Peugeot Rifter Allure BlueHDi 130 S&S EAT8 s homologací N1“ s automatickou převodovkou a střední úrovní výbavy, jelikož v nejlevnější verzi nebyla možnost automatické převodovky. Auto bylo již objednáno se 180⁰ couvací kamerou a jediné co jsme k tomu přikoupili byla rezerva s nářadím pro případ, že někde píchnu a servisní služba mi vymění kolo (já tohoto úkonu schopna nejsem).

Tento model jsme zvolili hlavně z důvodu, že má velký, nízký a v rovině položený kufr do kterého se bude dobře nakládat mechanický vozík a zavazadla. Také plánuji s tímto autem cestovat a neměl by pro mě být problém občasného nouzového přespání právě v prostorách kufru i když bude naložený. 

O příspěvek na zvláštní pomůcku jsem již zažádala Úřad práce a nyní je v jednání. O vrácení DPH nemohu Finanční úřad zažádat z důvodu, že auto je v homologaci N1 což znamená, že je evidováno jako nákladní vůz. Pro mě není jiný typ vozidla vhodný právě z důvodu velikosti a postavení kufru. Doplatek na vozidlo je pro naši rodinu velmi vysoký a rodiče již nejsou pracující. Rodiče jsou ve starobním důchodu. 

------------------------English below----------------------------

Any money raised will be used for:

• car payment
• running costs up to the start – compulsory insurance, theft insurance
• running the car after the warranty (1 year warranty only)
• service warranty

As a new car, we have chosen a "Peugeot Rifter Allure BlueHDi 130 S&S EAT8 with N1 homologation" with automatic transmission and medium equipment level, as the cheapest version did not have the option of automatic transmission. The car had already been ordered with a 180⁰ reversing camera and the only thing we added was a spare with tools in case I get a flat somewhere and the garage change the wheel (I am not capable of this task).

We chose this model mainly because it has a large, low and level trunk that would be easy to load a mechanical cart and luggage into. I also plan to travel with this car, and it shouldn't be a problem for me to have the occasional emergency sleepover just in the trunk area even when loaded. 

I have already applied to the Job Centre for a Special Assistance Allowance and it is now under negotiation. I cannot apply for a VAT refund from the Revenue on the grounds that the car is N1 approved which means it is registered as a lorry. There is no other type of vehicle suitable for me just because of the size and position of the boot. The vehicle surcharge is very high for our family and my parents are no longer working. My parents are retired.