Šimon se narodil jako zdravé dítě. Na rozdíl od svého brášky, který přišel na svět o dva měsíce dříve, se narodil v termínu, a my jsme si mysleli, že máme vyhráno.
Po několika týdnech jeho života jsme si ale s manželem všimli, že pravou ručičku pořád drží křečovitě v pěst. Dětská lékařka nás poslala na neurologii, kde padlo podezření na dětskou mozkovou obrnu. Cvičili jsme Vojtovu metodu a pravidelně docházeli na rehabilitace.
Šimon v deseti měsících neseděl, nelezl a nezkoušel se postavit. V tu chvíli přišla věta, kterou nechce žádný rodič slyšet: „Nemůžeme vám s jistotou říci, že vaše dítě bude chodit.“ Svět se nám obrátil vzhůru nohama a následovala řada vyšetření.
Ultrazvuk hlavičky žádné abnormality nepotvrdil. EEG bylo a je naštěstí v pořádku, i když epilepsie Šimonovi stále hrozí a je to naše noční můra.
Poté podstoupil vyšetření magnetickou rezonancí v Praze v Motole, kde byla konečně stanovena diagnóza.
Šimon má polymikrogyrii, což způsobuje, že celou pravou stranu těla má méně obratnou než levou. Následovala další série vyšetření, včetně genetického testování, které potvrdilo, že Šimon trpí DiGeorgovým syndromem.
Nyní Šimon denně navštěvuje dětský rehabilitační stacionář, kde má zajištěné rehabilitace a individuální přístup.
Jeho stav se zlepšuje. Šimon chodí a hraje si jako ostatní děti, ale pravou ručičku používá spíše jako dopomocnou, a to jen když opravdu musí.
V současné době docházíme na soukromou ortopedickou kliniku, kde Šimonovi rovnají nožičku pomocí sádry. Následně bychom měli pořídit ortézu, která by mu měla pomoci zlepšit chůzi a předejít dalším problémům nebo nutným operacím.