Sáře budou v listopadu čtyři roky ale oproti jiným holčičkám v jejím věku je speciální. Je jedna z 20 000 dětí, které se narodily s vrozenou vývojovou vadou páteře způsobenou hemivertebrou. Chybí jí polovina obratle v oblasti hrudní páteře, což způsobuje skoliózu. Vlivem této deformace má také dextrokardii, tedy srdce na pravé straně hrudníku. Rodiče s holčičkou od narození čtyřikrát denně cvičí a v jedenácti letech ji čeká velká operace. Do té doby by jí rodina ráda sehnala dostatek finančních prostředků na intenzivní neurorehabilitace, které však neproplácí zdravotní pojišťovna.
Komu pomůžeme?
Sáře byla diagnostována hemivertebra TH 10, ještě když byla u maminky v bříšku. „Od začátku těhotenství jsem měla pocit, že něco není v pořádku. Prostě jsem šílela strachy. Když nám to potom ve třináctém týdnu sdělili, že je opravdu něco v nepořádku, tak to byla velká rána a dalších jedenáct týdnů se řešilo, jestli vůbec v těhotenství pokračovat,“ vypráví Sáry maminka.
Levá část jejího hrudníku je špatně vyvinutá a hrudník je hypoplastický. Žebra jsou kratší, tři srostlá a dvě úplně chybí. Protože Sáře chybí také polovina obratle, trápí ji těžká skolióza. Protože je vlivem těchto okolností levá strana jejího těla stlačená a menší, srdíčko má na pravé straně (dextrokardie), ale na jeho funkci to vliv nemá.
„Polovina doktorů se přikláněla k tomu, těhotenství ukončit, protože nedokázali odhadnout, jak to dopadne. Já jsem o tom neuvažovala. To by mi museli oznámit, že dítě bude trpět, ale to nám nikde neřekli,“ pokračuje ve svém vyprávění Sáry maminka. Ta se objednala na prenatální konzultaci u spondylochirurga v Brně, který jí doporučil, aby těhotenství neukončovala. Zároveň jí v budoucnu nabídl pomoc, s ohledem na své dosavadní zkušenosti. „Díky němu jsem se nakonec uklidnila,“ dodává maminka.
Když se narodila, vypadala jako rohlík
Velký stres ale udělal své a ve třetím trimestru děvčátku přestalo přibírat, proto muselo být těhotenství ukončeno akutní sekcí. „Sára pak byla v inkubátoru. Neměla ještě vybudované svalstvo a když jsem ji přebalovala, vypadala jako rohlík. Byla úplně křivá, ležela do obloučku. Vůbec to nevypadalo dobře. Skončila jsem v nemocnici s poporodní depresí, protože jsem to neustála, takže se o malou staral manžel,“ popisuje maminka dramatické první dny po porodu.
Už v šestinedělí ale rodina začala s holčičkou čtyřikrát denně cvičit Vojtovu metodu. Teď, když je Sára starší, by měla začít navštěvovat neurorehabilitace, které jsou však finančně velmi nákladné. Pojišťovny je neproplácejí.
Až povyroste, čeká ji důležitá operace
Veškerý Sáry vývoj je opožděný a jednostranný. Pohybuje se tak, jak jí umožňuje skoliotická křivka. Chodit začala v šestnácti měsících. „Teď má skoliotickou křivku 30° a chodíme pravidelně na rentgeny. Až ji bude mít 40°, čeká ji operace. Operaci je dobré nedělat příliš brzy, ideálně až v jedenácti letech dítěte, kdy přestává růst, aby nebyly potřeba další reoperace,“ vysvětluje maminka, jak na tom Sára aktuálně je po zdravotní stránce. Navzdory tomu je mentálně naprosto v pořádku. Rozumí svému zdravotnímu stavu a na operaci už se moc těší. V kolektivu ostatních dětí je zatím spíše zdrženlivější a nejraději si hraje se svou sestřenicí. „Je velice aktivní a to je na záda dobré. Ráda jezdí výlety, na kole, chodí do dětských heren, plave, a navštěvujeme hyporehabilitace,“ vyjmenovává maminka, která dceři věnuje sto procent svého času. „Sára je mé první dítě a už teď vím, že bude jedináček. Je to opravdu náročné,“ dodává.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze budou užity výhradně na pokrytí Sárinky intenzivních neurorehabilitací v rehabilitačním centru Sarema, které neproplácejí v plné výši zdravotní pojišťovny, ale pro holčičku jsou nezbytně důležité pro zlepšení jejího zdravotního stavu.
