Představení sbírky
Nikol je čtrnáctiletá slečna, která miluje studium..je plná plánů a snů, které si touží plnit. Trpí však spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje postupné ochabování svalů. Nikdy sama nechodila, a proto se pohybuje na mechanickém nebo elektrickém vozíku. A protože je ve věku, kdy ještě roste, potřebuje opět větší vozík a k němu elektrický přídavný motor, který jí umožní větší samostatnost a aktivní žití se svými kamarády.
Komu pomůžeme?
Nikol je žákyně kvarty mělnického gymnázia, věčně usměvavá optimistka, která miluje studium, zpěv, malování, stolní hry a čas strávený s kamarády. Od září nastupuje do prvního ročníku střední školy, kde chce dál rozvíjet svůj zájem o vzdělávání.
Ve třech letech jí byla diagnostikována Spinální svalová atrofie II. typu (SMA), onemocnění způsobující postupné ochabování svalů. V době stanovení diagnózy ještě neexistovala léčba.
O tři roky později byl v Evropě registrován první lék pro pacienty s SMA – Spinraza. Ten je aplikován do mozkomíšního kanálku formou lumbální punkce každé 4 měsíce. Léčba sice nemoc nevyléčí, ale pomáhá zpomalovat její progres. Současně probíhají aktivní klinické výzkumy několika dalších léčivých látek. Po sedmi letech Nikča přešla na léčbu přípravkem Evrysdi, který užívá denně ve formě sirupu.
I přes dostupnou léčbu je pro Nikolku nezbytné každodenní rehabilitování, pravidelné cvičení a využívání kompenzačních pomůcek. K pohybu používá mechanický i elektrický vozík, doma vertikalizační stojan, rotoped a na projížďky venku s oblibou lehokolo, protože je nejrychlejší člen rodiny 😊 Několikrát ročně absolvuje intenzivní rehabilitační pobyty, které významně podporují její fyzický stav a soběstačnost. Tyto pobyty však nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, a protože specializovaná rehabilitační zařízení nejsou v místě našeho bydliště, je nutné zajišťovat i ubytování.
V důsledku postupující skoliózy páteře musí Nikolka nosit speciální trupovou ortézu. Vzhledem k tomu, že stále roste, bylo během posledních dvou let nutné pořídit již druhou ortézu. Obě byly pořízeny ve Vídni, protože tento typ ortézy, poddajnější a pro Nikču vhodnější, není v České republice dostupný. Každá ortéza představuje vysoký finanční náklad a současně vyžaduje pravidelné kontroly a cesty do Vídně.
Přesto se snažíme vést co nejběžnější život a podporovat Nikolku v jejich zájmech, vzdělávání i v cestě k co největší samostatnosti. Náklady spojené s léčbou, rehabilitacemi, cestováním i kompenzačními pomůckami jsou však dlouhodobě velmi vysoké. Pomoc nadací a dárců nám proto umožňuje zajistit Nikolce péči a pomůcky, které významně přispívají ke kvalitě jejího života.
