Pomozme Nikolce zůstat v pohybu

Nikol je čtrnáctiletá slečna, která miluje studium..je plná plánů a snů, které si touží plnit. Trpí však spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje postupné ochabování svalů. Nikdy sama nechodila, a proto se pohybuje na mechanickém nebo elektrickém vozíku. A protože je ve věku, kdy ještě roste, potřebuje opět větší vozík a k němu elektrický přídavný motor, který jí umožní větší samostatnost a aktivní žití se svými kamarády.

Nikol je žákyně kvarty mělnického gymnázia, věčně usměvavá optimistka, která miluje studium, zpěv, malování, stolní hry a čas strávený s kamarády. Od září nastupuje do prvního ročníku střední školy, kde chce dál rozvíjet svůj zájem o vzdělávání.

Ve třech letech jí byla diagnostikována Spinální svalová atrofie II. typu (SMA), onemocnění způsobující postupné ochabování svalů. V době stanovení diagnózy ještě neexistovala léčba.

O tři roky později byl v Evropě registrován první lék pro pacienty s SMA –  Spinraza. Ten je aplikován do mozkomíšního kanálku formou lumbální punkce každé 4 měsíce. Léčba sice nemoc nevyléčí, ale pomáhá zpomalovat její progres. Současně probíhají aktivní klinické výzkumy několika dalších léčivých látek. Po sedmi letech Nikča přešla na léčbu přípravkem Evrysdi, který užívá denně ve formě sirupu.

I přes dostupnou léčbu je pro Nikolku nezbytné každodenní rehabilitování, pravidelné cvičení a využívání kompenzačních pomůcek. K pohybu používá mechanický i elektrický vozík, doma vertikalizační stojan, rotoped a na projížďky venku s oblibou lehokolo, protože je nejrychlejší člen rodiny 😊 Několikrát ročně absolvuje intenzivní rehabilitační pobyty, které významně podporují její fyzický stav a soběstačnost. Tyto pobyty však nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, a protože specializovaná rehabilitační zařízení nejsou    v místě našeho bydliště, je nutné zajišťovat i ubytování.

V důsledku postupující skoliózy páteře musí Nikolka nosit speciální trupovou ortézu. Vzhledem k tomu, že stále roste, bylo během posledních dvou let nutné pořídit již druhou ortézu. Obě byly pořízeny ve Vídni, protože tento typ ortézy, poddajnější a pro Nikču vhodnější, není v České republice dostupný. Každá ortéza představuje vysoký finanční náklad a současně vyžaduje pravidelné kontroly a cesty do Vídně.

Přesto se snažíme vést co nejběžnější život a podporovat Nikolku v jejich zájmech, vzdělávání i v cestě k co největší samostatnosti. Náklady spojené s léčbou, rehabilitacemi, cestováním i kompenzačními pomůckami jsou však dlouhodobě velmi vysoké. Pomoc nadací a dárců nám proto umožňuje zajistit Nikolce péči a pomůcky, které významně přispívají ke kvalitě jejího života.

Peníze ze sbírky budou použity na pořízení nového mechanického vozíku a elektrického přídavného pohonu, protože stávající vozík již Nikolce velikostně nevyhovuje.

Nový vozík s přídavným motorem pro Nikol neznamená jen novou kompenzační pomůcku, je to možnost zůstat samostatnější a žít aktivně jako Nikolčini vrstevníci. Díky přídavnému pohonu bude Nikol lépe zvládat delší přesuny s menší námahou a zároveň zůstane vozík lehký a snadno přepravitelný autem. To nám usnadní cesty do školy, na rehabilitace, lékařské kontroly i běžné rodinné výlety.

Jsme si vědomi, že cílová částka sbírky je vysoká, a budeme vděční za jakýkoli příspěvek.

V první řadě bychom rádi pořídili nový mechanický vozík v ceně 137 146 Kč a elektrický přídavný pohon za 169 000 Kč.

Pokud se podaří vybrat více prostředků, využijeme je na intenzivní rehabilitace, které Nikol absolvuje čtyřikrát ročně v Ostravě. Cena týdenního rehabilitačního cvičení je přibližně 22 000 Kč, k tomu je nutné připočítat náklady na ubytování, které se obvykle pohybují kolem 6 500 Kč.

Po pečlivém zvážení jsme se tentokrát rozhodli o příspěvek zdravotní pojišťovny nežádat. Celý schvalovací proces je časově velmi náročný a vzhledem k výši očekávaného příspěvku, který by pokryl jen malou část z ceny vozíku, jsme zvolili cestu veřejné sbírky.

Velmi si vážíme také podpory nadace Život dětem, která již Nikolce přispěla částkou 30 000 Kč. Díky této pomoci jsme o krok blíže k pořízení nového vozíku a všem dárcům za jejich podporu ze srdce děkujeme.