Pomozme Kubovi žít důstojný život s ALS
Kuba Frydryšek je mladý muž, kterému se během několika měsíců obrátil život o 180 stupňů. Je mu teprve 22 let. Ještě donedávna sportoval, pracoval, smál se a plánoval budoucnost. Dnes bojuje s těžkou, nevyléčitelnou nemocí – amyotrofickou laterální sklerózou (ALS).
ALS pomalu a nevratně ochromuje svaly v těle – bere člověku sílu, pohyb, řeč i dech. Mysl ale zůstává zcela v pořádku. Je to vědomý ústup z vlastního těla.
Kdy se všechno změnilo?
Před dvěma lety začal mít Kuba potíže s levou rukou – nejprve slabost, později záškuby. Následovala série vyšetření, odběrů a testů. Trvalo dlouhý rok, než lékaři potvrdili krutou diagnózu – ALS.
Nemoc mezitím postupovala. Dnes už má Kuba výrazně omezenou hybnost rukou i nohou. Při chůzi potřebuje oporu, běžné věci jako nakrájet si jídlo, obléknout se nebo si déle popovídat jsou pro něj velkou námahou. Mluvení ho vyčerpává a často se zadýchává.
Většinu dne tráví ve svém pokoji – u televize nebo počítače. Je stále při vědomí, vnímá svět kolem sebe, touží žít naplno… ale jeho tělo mu to přestává dovolovat.










