Představení sbírky
Moje dcera Hanka je třiadvacetiletá slečna. Od dětství má stále se zhoršující astma a ciliární dyskinezi (PCD), což je vzácné nevyléčitelné onemocnění řasinek. Tyto řasinky na sliznicích se zdravým lidem pohybují a čistí od hlenu horní cesty dýchací a plíce. Hančiny řasinky jsou nepohyblivé, hlen se v plicích hromadí a ani neustálý kašel jej nedokáže odstranit (astma dýchací cesty ještě značně zužuje). Vznikají bronchiektazie, nepružné váčky plné hlenu, v němž se daří bakteriím způsobujícím záněty. Hanka má navíc poruchu imunity, kvůli níž nemá proti některým bakteriím protilátky. Proto měla za svůj život už několik desítek zápalů plic, a její plicní kapacita je v současné sobě 30%.
Přístroj SIMEOX používala při posledním pobytu v nemocnici a velmi jí ulehčoval uvolňování hlenu. Rádi bychom jí našetřili na její vlastní, aby mohla co nejdéle udržovat alespoň tu kvalitu života, kterou teď má. Přístroj s příslušenstvím však podle našich informací stojí 195 630,86 Kč.
Komu pomůžeme?
Hanka se narodila jako normální veselé miminko, jen byla velmi často nemocná, měla stále rýmu a kašel, a brzy jí bylo diagnostikováno astma a některé alergie. Později se přidaly opakované záněty středouší, tehdy řešené častým propichováním bubínků, dnes na jedno ucho nedoslýchá a bubínky při zánětech samy praskají. Svůj první zánět plic měla v pěti letech, a pak přicházely i několikrát ročně, mezitím jsme léčili astma a Hanička většinou žila jako jiné děti. Její zamilované sporty byly lyžování a snowboard, chodili jsme do přírody, tábořili, jezdili na vodu, lezli do jeskyní a na hory. Kapacita plic se ovšem postupně snižovala, soustavný kašel a rýma trvaly, a teprve v 11 letech se díky skvělé nové alergoložce podařilo zjistit příčinu. Paní doktorka zařídila vyšetření v Motole a padla diagnóza – ciliární dyskineze a porucha imunity. Začali jsme se učit s tou situací zacházet, přesvědčovat Hanču, že je třeba inhalovat a užívat další léky… ciliární dyskinezi nelze léčit, jen se starat o co nejlepší průchodnost dýchacích cest, čemuž urputně brání jak astma, které cesty zužuje, tak nemožnost dostávat hlen (semeniště bakterií) přirozeným způsobem ven.
Za poslední rok se Hančin zdravotní stav zhoršil. Byla pětkrát hospitalizovaná se svými záněty, řešenými vysokými dávkami antibiotik do žíly, a plicní kapacita klesla na 30%.
Z jejích aktivit zbývají vycházky, o lyžování nemůže být ani řeči, při návštěvě hor „neudýchá“ nadmořskou výšku. Musela ukončit studium krajinářství, ale stále má nějaké plány a spoustu (méně aktivních) zájmů, miluje přírodu a zvažuje své možnosti do budoucnosti. Momentálně čekáme na rozhodnutí ve věci invalidního důchodu, padla první vážná zmínka o transplantaci plic.
Při poslední hospitalizaci ale Hanka zažila působení přístroje SIMEOX, který pomáhá při odhlenění natolik, že nekašle soustavně celý den a mnohem lépe se jí dýchá. Velmi rádi bychom jí dopřáli jeho působení i doma, a pomohli tak zvládat snadněji každý den.
