24. 6. 2024 14:03
Velké díky
Ahoj všem! Jmenuji se Toník, je mi 7 měsíců a bohužel od narození nezvládnu sám dýchat. Mám totiž vzácný Chitaytův syndrom, který má jenom 15 lidí na světě. S dýcháním mi teď musí pomáhat spousta přístrojů, se kterými mám ale problém se vejít do našeho auta. Potřeboval bych tedy velkou dodávku, abych mohl jezdit do nemocnice a na výlety! Moje nemoc má dobrou prognózu a já budu bojovat, abych byl brzy zdravý!
Když jsem byl ještě v bříšku, tak se o této nemoci nevědělo, vypadal jsem jako zdravé miminko. To až když jsem se narodil tak se zjistilo, že nezvládnu dýchat. Dlouhé 4 měsíce jsem trávil po nemocnicích – Motol, VFN, FNHK, kde se snažili přijít na to, co mi je. Lékaři mi nedávali velké naděje. 6 týdnů jsem musel být uspaný s trubičkou v puse, která vedla až do plic. Po 6 týdnech mi udělali dírku do krku, které se říká tracheostomie, a já můžu s přístrojem dýchat přes ní. Díky tomu nemusím být uspaný a můžu objevovat svět. Můj stav se zastabilizoval a jelikož jsou mamka s taťkou zdravotníci a chtěli o mě pečovat sami doma, dovolili jim doktoři vzít si mě domů. K tomu ale vedla dlouhá cesta, kdy jsem musel zvládnout přechod na domácí ventilátor a to pro mě bylo těžké. Já jsem ale všem ukázal, jaký jsem bojovník a všechno jsem zvládl, a teď už konečně můžu být doma s rodinou. Péče o mě je však náročná, hlavně na manipulaci a to ještě když bydlím ve 3. patře bez výtahu. Jsem závislý na spoustě přístrojů, které musím mít stále u sebe – doma, venku v kočárku, v autě, zkrátka všude. Tyto přístroje jsou: ventilátor, koncentrátor kyslíku, tepelný zvlhčovač a odsávačka.
Každý den musím hodně rehabilitovat, cvičit dýchání, mamka mě musí odsávat z plic hleny a jídlo které už nezvládnu sníst dávat do sondy do žaludku.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
