Představení sbírky
Jsme máma a táta dvou úžasných, ale těžce zkoušených dětí. Náš desetiletý syn a osmiletá dcerka mají oba diagnostikovanou nízkofunkční poruchu autistického spektra.
Syn má navíc diagnostikované ADHD, dcerka pak emoční poruchu a OCD. Dcerka dále bojuje s vývojovou dysfázií, selektivním mutismem, oční vadou, vývojovou dyspraxií a příznaky předčasného dospívání a pohybuje se v pásmu lehkého mentálního postižení. Možná to bude působit zvláštně, ale účel sbírky je vybrat dost korunek na to, abychom pro každé z dětí mohli pořídit televizi do pokojíčků a tablet.
Nejde ovšem o žádný luxus či elektroniku pro zábavu. V našem případě se jedná o velice důležité a nepostradatelné kompenzační, komunikační a vzdělávací pomůcky, které dětem pomáhají s komunikací, vzděláváním, zklidněním, vizualizací schémat a postupů konkrétních situací, dále se smyslovou stimulací pro stabilizaci nervového systému, při cestách mimo domov a v neposlední řadě mají tyto pomůcky velký vliv při předcházení smyslovému přetížení (tzv. Meltdownu).
Komu pomůžeme?
S manželem jsme spolu již 16 let, vždycky jsme měli sen takové té rodinné idilky s dětmi a pejskem v domečku se zahrádkou. Když jsem byla těhotná se synem, tak se nám podařilo získat hypotéku na vysněný domeček se zahrádkou u lesa. Byl pro nás velký tak akorát, obývák s kuchyní a dvě ložnice, jedna pro nás a jedna na společný dětský pokoj. Synův vývoj probíhal od malička odlišně, po vyčerpávajícím kolečku různých lékařů a vyšetření padl verdikt: nízkofunkční porucha autistického spektra a ADHD.
Času na srovnání se s diagnózou jsme moc neměli. Bylo potřeba okamžitě změnit přístup, překopat celý náš dosavadní způsob života a plně ho přizpůsobit synkovi. Denně s ním pracovat. Když byly synovi dva roky, tak se nám narodila krásná holčička.
Ač jsme se toho báli, tak ji syn přijal velmi vřele, jakoby tu s námi byla odjakživa. Bohužel velmi brzy jsme si i u dcerky začali všímat jistých odlišností ve vývoji. Na naše upozornění nebyl brán u lékaře zřetel, protože už jsme přece jedno autistické dítě měli a aby trpěly obě děti nějakým postižením je silně nepravděpodobné.
Ale člověk míní a život mění, dcerky celkový vývoj byl víc a víc odlišný( nelezla po čtyřech jen po bříšku, nemluvila, pořád křičela, její celková motorika byla hodně pozadu, jakoby nevnímala a působila že neslyší, bourala do věcí,nesnesla další lidi, …). Nastalo další kolečko lékařů a vyšetření a nakonec padl další verdikt: nízkofunkční autismus, ke kterému se postupně přidala vývojová dysfázie, OCD, emoční porucha, vývojová dyspraxie, selektivní mutismus, oční vada, znaky předčasného dospívání a aby toho nebylo málo, tak se pohybuje v pásmu lehkého mentálního postižení.
Tady už nám trvalo trochu déle se s tím smířit. Pokládali jsme si otázky typu:
Jak je možné, že obě děti? Udělali jsme něco špatně? Dělala jsem něco špatně v těhotenství? Je to moje vina? Na žádnou z těchto otázek jsme nikdy nedostali odpověď, protože prostě žádná odpověď neexistuje. Náš život se znovu otočil naruby, úplně celý se překopal.
Každé z dětí mělo a má úplně jiné příznaky a potřeby, které je potřeba uspokojovat a řešit zvlášť. Oba trpí na silné úzkosti, časté meltdowny a výbuchy. Oba mají hypersenzitivitu na světlo, ale jinak, syn vyhledává přítmí a dcera zase nesnese určitý druh světla. Syn nesnese hluk a nosí protihluková sluchátka a dcera je naopak velice hlučná. Taktéž mají velmi omezený jídelníček, každý jí jen pár jídel a to odlišných ( až na kuřecí nugetky), takže vařím na dvakrát a servírovat musím na dělený talíř, aby se suroviny vzájemně nedotýkaly.Potřebují silně strukturované, vizualizované a předvídatelné prostředí. Náš život je doslova v zajetí rituálů, úzkostí, meltdownů a nekonečného boje.
Naše dny nemají žádný prostor pro spontánnost. Kvůli autismu obě děti vyžadují striktně strukturované a vizualizované prostředí, přesný každodenní harmonogram a neměnné rituály. Všechno musí být předem detailně připraveno. Vnější svět pro ně představuje jedno velké, děsivé a nepředvídatelné ohrožení, ve kterém jsou nuceni se učit žít. Dcera trpí masivními úzkostmi a neustále se všeho bojí. Utřít se do ručníku, který už byl jednou použitý nemůže, protože už je podle ní infikovaný a mohlo by jí to zabít. Ale klidně šlápla na skleněnou nádobku, protože nevěřila, že se skutečně rozbije a pořeže jí. Po schodech je schopná jít jen , když jí držíme za obě ruce nebo je slézá po čtyřech. Velmi snadno se vyleká a začne jednat zkratkovitě – snaží se utéct nebo schovat, ale nevnímá to pravé nebezpečí a proto je u ní riziko, že vběhne do silnice a td. Z důvodu vážné šikany syna ve škole, kdy mu bylo vyhrožováno likvidací (podřežu tě, uškrtím tě,…) a byly mu brány svačiny, si začal sebeubližovat a proto jsme ho museli stáhnout do domácího vzdělávání. Dcerka má úpravu školní docházky, kdy do školy chodí jen tři dny v týdnu.
S dětmi pravidelně jezdíme na farmu, kde mají možnost pomáhat pečovat o koníky a pak se na nich povozit. To je pro nás vždy zázračná chvilka klidu, pohody a štěstí. Je to jakoby ta zvířata dokázala z dětí vycucnout vše, co je zatěžuje a táhne ke dnu, aby si mohly alespoň v jejich hřbetě odpočinout.
Já bohužel o práci přišla, protože jsem musela často odcházek za dětmi do MŠ a od té doby je ze mě pečující. Manžel má dvě práce a doposud jsme všechno zvládali sami. Bohužel nyní se toho nakupilo opravdu hodně. Naše děti milujeme takové jaké jsou. Jsou naše všechno. Přizpůsobili jsme jim celý život. Děláme pro ně vše, co je v našich silách a pereme se za ně, jako lvi. Ale občas nastanou situace, a to jsou převážně ty finanční, kdy na to nestačíme a sháníme, kde se dá. Proto Vás teď s velkou pokorou prosím o pomoc. Každá korunka i každé sdílení se počítá.
