Představení sbírky
Jsme máma a táta dvou úžasných, ale těžce zkoušených dětí. Náš desetiletý syn a osmiletá dcerka mají oba diagnostikovanou nízkofunkční poruchu autistického spektra.
Syn má navíc diagnostikované ADHD, dcerka pak emoční poruchu s OCD rysy. Dcerka dále bojuje s vývojovou dysfázií a OCD symptomatikou a její kognitivní schopnosti se pohybují v rozmezí od normy až po hranici lehkého mentálního opoždění. Možná to bude působit zvláštně, ale účel sbírky je vybrat dost korunek na to, abychom pro každé z dětí mohli pořídit televizi a tablet.
Nejde ovšem o žádný luxus či elektroniku pro zábavu. V našem případě se jedná o velice důležité a nepostradatelné kompenzační, komunikační a vzdělávací pomůcky, které dětem pomáhají s komunikací, vzděláváním, zklidněním, vizualizací schémat a postupů konkrétních situací, dále se smyslovou stimulací pro stabilizaci nervového systému, při cestách mimo domov a v neposlední řadě mají tyto pomůcky velký vliv při předcházení smyslovému přetížení (tzv. Meltdownu).
Komu pomůžeme?
S manželem jsme spolu již 16 let, vždycky jsme měli sen takové té rodinné idilky s dětmi a pejskem v domečku se zahrádkou. Když jsem byla těhotná se synem, tak se nám podařilo získat hypotéku na vysněný domeček se zahrádkou u lesa. Byl pro nás velký tak akorát, obývák s kuchyní a dvě ložnice, jedna pro nás a jedna na společný dětský pokoj. Synův vývoj probíhal od malička odlišně, po vyčerpávajícím kolečku různých lékařů a vyšetření padl verdikt: nízkofunkční porucha autistického spektra (Aspergerův syndrom) a ADHD.
Času na srovnání se s diagnózou jsme moc neměli. Bylo potřeba okamžitě změnit přístup, překopat celý náš dosavadní způsob života a plně ho přizpůsobit synkovi. Denně s ním pracovat. Když byly synovi dva roky, tak se nám narodila krásná holčička.
Ač jsme se toho báli, tak ji syn přijal velmi vřele, jakoby tu s námi byla odjakživa. Bohužel velmi brzy jsme si i u dcerky začali všímat jistých odlišností ve vývoji. Na naše upozornění nebyl brán u lékaře zřetel, protože už jsme přece jedno autistické dítě měli a aby trpěly obě děti nějakým postižením je silně nepravděpodobné.
Ale člověk míní a život mění, dcerky celkový vývoj byl víc a víc odlišný. Nastalo další kolečko lékařů a vyšetření a nakonec padl další verdikt: nízkofunkční autismus, ke kterému se postupně přidala vývojová dysfázie, OCD, emoční porucha, oční vada a aby toho nebylo málo, tak se její schopnosti pohybují v rozmezí od normy až po hranici lehkého mentálního opoždění.
Tady už nám trvalo trochu déle se s tím smířit. Pokládali jsme si otázky typu:
Jak je možné, že obě děti? Udělali jsme něco špatně? Dělala jsem něco špatně v těhotenství? Je to moje vina? Na žádnou z těchto otázek jsme nikdy nedostali odpověď, protože prostě žádná odpověď neexistuje. Náš život se znovu otočil naruby, úplně celý se překopal.
Každé z dětí mělo a má úplně jiné příznaky a potřeby, které je potřeba uspokojovat a řešit zvlášť. Oba trpí na silné úzkosti, časté meltdowny a výbuchy. Potřebují silně strukturované, vizualizované a předvídatelné prostředí. Náš život je doslova v zajetí rituálů, úzkostí, meltdownů a nekonečného boje.
Naše dny nemají žádný prostor pro spontánnost. Kvůli autismu obě děti vyžadují striktně strukturované a vizualizované prostředí, přesný každodenní harmonogram a neměnné rituály. Všechno musí být předem detailně připraveno. Vnější svět pro ně představuje jedno velké, děsivé a nepředvídatelné ohrožení, ve kterém jsou nuceni se učit žít. Dcera trpí masivními úzkostmi a neustále se všeho bojí. Velmi snadno se vyleká a začne jednat zkratkovitě – snaží se utéct nebo schovat, ale nevnímá to pravé nebezpečí.
S dětmi pravidelně jezdíme na farmu, kde mají možnost pomáhat pečovat o koníky a pak se na nich povozit. To je pro nás vždy zázračná chvilka klidu, pohody a štěstí. Je to jakoby ta zvířata dokázala z dětí vycucnout vše, co je zatěžuje a táhne ke dnu, aby si mohly alespoň v jejich hřbetě odpočinout.
Naše děti milujeme takové jaké jsou. Jsou naše všechno. Přizpůsobili jsme jim celý život. Děláme pro ně vše, co je v našich silách a pereme se za ně, jako lvi. Ale občas nastanou situace, a to jsou převážně ty finanční, kdy na to nestačíme a sháníme, kde se dá. Proto Vás teď s velkou pokorou prosím o pomoc. Každá korunka i každé sdílení se počítá.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Z této sbírky bychom si tedy přáli dětem pořídit dvě televize a držáky na ně a dva tablety s masivními nárazuvzdornými pouzdry.
Nejde ovšem o žádný luxus či elektroniku pro zábavu. V našem případě se jedná o velice důležité a nepostradatelné kompenzační, komunikační a vzdělávací pomůcky, které dětem pomáhají s komunikací, vzděláváním, zklidněním, vizualizací schémat a postupů konkrétních situací, dále se smyslovou stimulací pro stabilizaci nervového systému, při cestách mimo domov a v neposlední řadě mají tyto pomůcky velký vliv při předcházení smyslovému přetížení (tzv. Meltdownu).
V případě, že by se nepodařilo vybrat dostatek prostředků, využili bychom vše na alespoň částečnou úhradu televizí a tabletů.
Pokud by nám štěstí přálo a vybralo by se korunek více, využili bychom prostředky ze sbírky na další pomůcky, které naše děti potřebují v souvislosti se zdravotním stavem.
Z celého srdce Vám děkuji za každou přispěnou korunku, ale i za sdílení a přečtení našeho příběhu.
