Představení sbírky
Jedenáctiletá Laurinka svádí krutý boj s těžkou epilepsií, regresem vývoje a atrofií obou očních nervů.
Péče 24/7 je pro maminku Izabelu a tátu nesmírně vyčerpávající. Pomozme rodině vybrat na speciální rehabilitační kočárek s pohonem, speciální elektrokolo a nákladné terapie.
Společnou pomoc organizujeme v rámci zářijových motocyklových závodů v Bernarticích u Milevska.
Příběh
Ahoj přátelé, sousedé, sportovní fanoušci a všichni lidé s dobrým srdcem!
Všichni, kdo se pohybujeme kolem motorsportu nebo žijeme komunitním životem, víme, že to nejdůležitější není vyhrát pohár, ale dokázat si navzájem pomoci, když jde do tuhého. Když se někdo z nás ocitne v nouzi, nenecháváme ho v tom samotného.
Náš kamarád Luboš patřil roky mezi aktivní motocyklové jezdce. Srdcem i duší sportovec, který na trati nechal maximum. Osud a vážné zranění mu sice vzaly možnost dál závodit a sednout za řídítka, ale on na náš sport nezanevřel. Určitě ho z domácích závodů znáte – dodnes tráví čas u tratí a pomáhá nám všem jako obětavý traťový komisař. Ten největší a nejdůležitější závod ho ale už 11 let čeká doma.
O dceru Laurinku se dnem i nocí s obrovskou láskou a neuvěřitelným nasazením stará maminka Izabela, pro kterou je tato nepřetržitá péče fyzicky i psychicky nesmírně náročná. Společně s nimi žije ještě starší bráška Lubošek, kterému je dnes 14 let a je to naštěstí zdravý a skvělý kluk. Celou rodinnou partu pak věrně doplňuje jejich čtyřnohý chlupáč Arčí – pes, který je pro Laurinku naprosto nerozlučným parťákem a oddaným kamarádem v jejím nelehkém světě.
Zde je upřímný a hluboký příběh, který napsali sami Laurunčini rodiče o tom, jak Laurinka s nemocí bojovala a jak vypadá jejich každodenní život dnes:
„Chvíli po nehodě (4 měsíce) se narodila Laurinka, jen o fous předčasně, nic ale nenasvědčovalo nějakým komplikacím. Pár hodin po porodu se objevil epileptický záchvat, Laurinku akutně převezli do ČB, kde diagnostikovali závažné krvácení do mozku.
Prognózy byly neveselé. Při tak masivním krvácení byla rodině nastíněna budoucnost, že Laurinka nebude nikdy chodit, mluvit, jen vegetativně přežívat. Po dvou operacích a zavedení shuntu se s Laurinkou začalo intenzivně cvičit a zdálo se, že se žádná prognóza nenaplní. Dva roky se zdálo, že je klid. Laurinka chodila, mluvila a zvládla vše, co ostatní děti.
Pak se ale objevily komplikace a stavy, které nikdo neuměl vysvětlit. Rok se jezdilo po nemocnicích a nikdo jí neuměl pomoci od bolestí. Až ve třech letech se po jedné z mnoha kontrol na neurologii při běžném EEG zachytil záznam epileptického záchvatu. Ihned se nasadila léčba. Zázrak – všechna bolest a přidružené obtíže zmizely. Laurinka v té době dál chodila, mluvila a zvládla vše jako ostatní děti.
Ale vyhráno jsme rozhodně neměli, jak jsme si naivně mysleli. Léky začínaly nefungovat a záznamy EEG se horšily. Přišel první silný záchvat a její první let záchranou helikoptérou. Po mnoha a mnoha hospitalizacích v nemocnicích a obrovském regresu vývoje, kdy přestala ovládat prakticky vše, včetně hygieny, mluvení a chůze, se přidalo několik nových diagnóz:
- Těžce léčitelná epilepsie včetně ESES, která je spojená s výrazným regresem vývoje. Laurinka postupně ztratila řadu schopností, které už dříve zvládala.
- Farmakorezistentní forma epilepsie, tedy epilepsie, kterou je velmi obtížné dostat pod kontrolu pomocí léků. Laurinka proto potřebuje kombinovanou léčbu, kterou lékaři podle jejího aktuálního stavu upravují. Musí brát i 6 druhů léků naráz, a stejně má záchvaty velmi často.
- S onemocněním jsou spojené také výrazné vývojové obtíže, těžké problémy s řečí a komunikací a autistické rysy.
- Laurinka má za sebou roky nejrůznějších vyšetření, hospitalizací a hledání léčby, která by její stav dokázala co nejlépe stabilizovat.
- A nyní přišla další těžká zpráva – oční vyšetření potvrdilo výrazné poškození obou zrakových nervů.
Laurinka je neuvěřitelná bojovnice. Péče o takto těžce handicapované dítě je však pro rodinu nesmírně finančně, fyzicky i psychicky vyčerpávající a s tím, jak roste, se stává stále náročnější. Laurinka sice chodí, ale ujde jen malý kousek. Musí mít kočárek. Protože žijeme na vsi, byl potřeba „terénní“ kočárek, nejsou zde parky a parkové cesty a Laurinka je ráda venku s pejskem a ráda za ním utíká. Laurinka roste a pro mě je čím dál obtížnější ji v terénu tlačit."
„Když jsme v nemocnici nebo ve městě, je náš terénní kočárek poněkud velký a neskladný. Rádi bychom Laurince pořídili ještě jeden speciální kočárek. Pojišťovna na něj přispívá, ale část si musíme doplatit.“
„Laurinka nemá moc zájmů, ale miluje hudbu a miluje vodu. Když byla ještě celkem malá, vyrazili jsme na společný výlet, kde nás napadlo půjčit si kolo s dětskou sedačkou a projet se po okolí. Zjistili jsme, že se jí to hrozně líbilo a prožívala obrovskou radost. Jenže dnes už je Laurinka velká slečna a do běžné dětské sedačky se nevejde. Strašně rádi bychom jí ten pocit štěstí a svobody z jízdy vrátili…“
Péče o Laurinku je pro unavené rodiče nesmírně náročná. Proto jsme se rozhodli spojit síly s vámi všemi a podat rodině pomocnou ruku při letošním závodě MČR v Bernarticích u Milevska. Chceme ukázat, že solidarita nemá hranice.
