Představení sbírky
Hubert je usměvavý pětiletý chlapec, který má rád přírodu, hudbu, vodu, světýlka, tanec, zvířátka, děti, dobré jídlo a miluje svoji o necelé dva roky starší sestru.
Hubertovi byl po narození diagnostikován vzácný genetický syndrom, který má mimo jiné za příčinu i svalovou hypotonii a pomalejší psychomotorický vývoj. A tak je pro něj každý pohyb a dovednost výsledkem velkého úsilí a denního intenzivního cvičení. Hubert je ale, když se do něčeho pustí, výjimečně trpělivý a vytrvalý, a ve svých pěti letech se, navzdory prognózám lékařů, naučil díky různým terapiím sám udržet hlavičku, přetočit se ze zad na bříško, dolézt si kam potřebuje, občas u toho dokonce zdolat i nějakou překážku, a nově natrénoval sed a dokonce se už snaží i postavit. Přesto ho ale každý pohyb, nebo i sed, kvůli svalové hypotonii brzy vyčerpá, a tak pohybem spíše šetří. Co se týče komunikace, zatím nemluví a jak nám pomalu roste, začíná mít někdy více potřeb, než jsme schopní spolu vykomunikovat, což pro nás oba bývá dost frustrující. Mívá teď častá období, kdy v noci nespí a pláče, ale nedokáže nám říct, co by chtěl, nebo jestli ho třeba něco bolí.
Navzdory všemu je ale, když ho zrovna něco netrápí, velký smíšek, který rozdává radost i všude kolem sebe. Život si užívá a umí se těšit z každé maličkosti. Naše životy obrovsky obohacuje a neustále se od něj máme co učit.
Komu pomůžeme?
Hubertem často cestujeme na rehabilitace a k lékařům, ale začíná nám vyrůstat ze své autosedačky, která mu umožňuje jezdit proti směru jízdy, právě kvůli svalové hypotonii.
A protože pro větší děti se již speciální protisměrné autosedačky nevyrábějí, je pro něj jedinou možností, jak cestovat bezpečně, auto, které by mělo přímo protisměrné sedadlo. Náš stres na cestách by ulehčilo také, pokud bych mohla sedět s dětmi vzadu i já a obstarávat Hubertovy potřeby. Teď se tam ještě s dcerou kvůli malému autu a Hubertově prostorné autosedačce nevejdu. Dále by nám pomohl také dostatečný zavazadlový prostor, kam by se vešel náš velký terénní rehabilitační kočárek a třeba i další kompenzační pomůcky do budoucna.
Posledních pět let jsme s dětmi moc dobrodružství nezažili, protože cestujeme převážně jen po nemocnicích a na terapie, kam teď Huberta často nosíme od auta v ruce, protože kočárek musíme do kufru plně rozmontovat. Na výlet už Huberta v ruce neuneseme a cestování je tak pro nás dost komplikované.
