Pomohli jste Damiánkovi, kterému neroste mozek a proto potřebuje diagnózu
Milník 1/1
Moc Vám děkujeme.♥️ Damík se už těší na nový kočárek. Zvládneme vybrat i peníze na rehabilitační pobyt na Slovensku? 🍀🤗
z 200 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Všechny sbírky ověřujeme
4. 6. 2024 19:00
Hipoterapie
Dobrý den milí dárci. Dnes Damiánek absolvovali první hipoterapii. A ač chci sdílet hlavně krásné fotky, tak dnes to nepůjde, jelikož Damísek celou terapii prořval. I to je naše realita, kromě shiatsu se žádná naše terapie neobejde bez brečení. Za 14 dní půjdeme znovu na jízdu na koni a doufám, že to bude lepší. 🙏
Co se týká diagnózy, tak stále nemáme informace. Jen že pan doktor, co nás měl na starosti, už v nemocnici nedělá a celkově dostávám rozporuplné zprávy. Tak snad se naše vzorky nikam neztratily 🤦
Aktuálně předěláváme ložnici, aby Damík měl svůj bezpečný hrací/spací koutek. Jelikož dnes večer se mu nějakým způsobem podařilo odcouvat do půlky obýváku.
Naše fyzioterapeutka co k nám dochází domů je anděl. Po každé její návštěvě Damík nespí celou noc a trénuje to co se s ní naučil. Je to úžasné 🍀 Máme naději že se Damík naučí lézt? Doufám že ano ♥️ Uvidíme
Moc Vám děkujeme za podporu 🍀
Damíka cestu můžete sledovat i na Facebooku https://www.facebook.com/groups/1828251807676290/
Představení sbírky
"Ať se zdá být život jakkoliv těžký, vždy existuje něco, co můžete dělat a uspět v tom" Stephen Hawking
"Rád bych se vám představil, jmenuji se Damiánek a je mi 18 měsíců. Můj život ještě pořádně nezačal a už doktoři nade mnou zlomili hůl, jelikož trpím vzácným onemocněním bílé mozkové hmoty, se kterým se ještě nesetkali…
Správně bych se měl batolit a lumpačit s ostatními dětmi v herně, ale nemohu, protože moje nemoc znamená, že moje hlava je podstatně menší než u ostatních dětí, což se projevuje na mém vnímání světa a v tom co dokáži…"
Každý rodič chce pro dítě to nejlepší.
V tuto chvíli čekáme na výsledky dalších genetických testů, ale vypadá to, že v České republice nám nikdo nedokáže pomoci. Žádný z lékařů se s takovýmto onemocněním ještě nesetkal. Přitom nám utíká čas. Potřebujeme zjistit, zda a jak se může náš chlapeček léčit, ale nevíme vůbec nic… Bude někdy sedět, lézt, běhat, smát se, mluvit? Tak moc bychom si přáli, aby byl Damiánek šťastný a zdravý…
Momentálně jsme v kontaktu s nemocnicí v Londýně, která se specializuje na diagnostiku vzácných onemocnění a na kterou jsem získala kontakt během rehabilitačního pobytu na Slovensku. Prozatím máme zkusit počkat na výsledky z celoexomového sekventování, které bohužel probíhá od srpna minulého roku a zatím nejsou žádné výsledky.
Do doby než přijdou nějaké další informace ohledně zdravotního stavu Damíka, budeme pokračovat v rehabilitacích a cvičení, které mu mohou pomoct posunout se dál. Tyto náklady velmi zatěžují rodinný rozpočet a sami už to nezvládáme. Proto budeme rádi za každou vaši pomoc. ♥
Komu pomůžeme?
Damiánkovi je 18 měsíců. Když se narodil, jevil se jako zdravé dítě. Byli jsme šťastní a nadšení z našeho roztomilého miminka. Postupně ale byla péče o něj náročnější a náročnější, až nás to začalo znepokojovat. Bohužel pouze nás, rodiče. Lékaři byli dlouhých 8 měsíců laxní, měli pocit, že jako prvorodička potíže zbytečně přeháním, když jsem popisovala, že Damík vůbec nespí, v jednom kuse pláče, má panický strach z větru a nezvládá být v kočárku.
Až po našem urputném naléhání konečně došlo na hospitalizaci a zjistilo se, že má Damiánek vážně poškozený mozek. Na magnetické rezonanci se zjistila atrofie bílé mozkové hmoty, spánkového a paměťového laloku. Tam, kde by měla být tkáň a nervové spoje, není nic…
Damík vinou chybějících laloků nezvládá pořádně spát, Někdy spí v noci jen 1,5 hodiny. To, co se naučí velmi snadno zapomene. Kvůli nedostatku pohybu a neschopnosti přijmout tekutiny trpí na bolesti bříška, hystericky brečí a já mu nemám jak pomoci, jelikož dostupné léky mu nezabírají. Kvůli neschopnosti se napít je ještě kojený, příkrmy zvládne jen v mixováné formě. Má alergii na kravskou bílkovinu a vajíčka, takže má hodně omezený jídelníček. I tak jsem šťastná, že jí, jelikož naučit ho něco sníst mi trvalo dlouhých 8 měsíců…
Damiánek je fyzicky a psychicky zaseklý na čtvrtém měsíci. Má mikrocefalii – za 3/4 roku mu mozek vyrostl jen o pouhý 1 milimetr. Nesedí, neleze, nedokáže se napít, málo spí a hodně, hodně pláče. Zvládne se jen přetočit na bříško a občas na chvíli chytit hračku…
Od dubna 2023 jsme po Liberecké nemocnici absolvovali vyšetření 2× v Thomayerově nemocnici a 1 x v Motole. A bohužel stále víme jen to, co v mozku chybí, ale neznáme příčinu. Nevíme, jak se postižení jmenuje a tedy ani to, zda se dá léčit , např. pomocí genové terapie.
S Damiánkem cvičíme na fyzioterapii Bobath koncept, chodíme pravidelně na logopedii a kurzy plavání, které mu moc pomáhají zpevnit svaly – vodu naštěstí miluje. U všech ostatních cvičení bohužel pláče. Dále k nám dochází shiatsu terapeutka. Díky Dobrodárcům jsme minulý rok byli na rehabilitačním pobytu na Slovensku, kam bychom se rádi vrátili.
Snažíme se najít cokoli, co by Damíkovi pomohlo, posunulo ho vpřed. Bohužel všechny tyto terapie jsou neskutečně nákladné.
Vysoké náklady spojené s hospitalizací a rehabilitací, náročná péče o Damiánka a psychické i fyzické vyčerpání se podepsalo i na našem partnerském vztahu a samozřejmě na celkové rodinné pohodě… Pro našeho chlapečka si přejeme to nejlepší a stále věříme, že mu lékaři dokážou pomoci. Proto budeme vděční za každou korunu, kterou Damiánkovi pošlete.
Sbírku jsme udělali takto obsáhlou, protože už teď víme, že v následujícím roce naše náklady ještě mnohonásobně vzrostou a s financováním potřebujeme pomoci. Je potřeba opravdu hodně peněz. Jen doplatek za kočárek bude stát 88 000 Kč a pobyt na Slovensku 75 000 Kč za pouhých 14 dní. Do toho je potřeba pravidelné cvičení a řešení Damíka spánku, kde spánková deprivace nás opravdu vyčerpává. Děkujeme za každou pomoc a vaše dobrá srdce. ♥
Sledovat Damiánka cestu můžete na https://www.facebook.com/groups/1828251807676290/?ref=share_group_link
„Mějte dobrá srdce dána, sledujte cestu Damiána.“
Speciální poděkování patří našim rodinám a kamarádům, kteří se snaží udržet naši psychickou pohodu a být pro nás v nejtěžších chvílích. Dále naší paní pediatričce, bez které by se tato sbírka nemohla uskutečnit a všem Damíkovým terapeutům. Vám všem, co pomáháte. Moc děkujeme ♥️
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Na cvičení, které by mohlo posunout Damíka dopředu:
- neurorehabilitace v Saremě a v domácím prostředí (cca 60 000 Kč)
- plavání, které mu pomáhá se zpevněním těla (320 Kč/lekce)
- osteodynamika, jelikož Damík má blokády krční páteře (1000 Kč/1 ošetření )
- Reflexní terapii u doktora Živného (2 800 Kč/ošetření)
- hipoterapie, která by mohla Damiánkovi pomoct naučit se plazit (1200 kč/lekce) – chceme absolvovat týdenní terapii
- rehabilitační pobyt (ubytování + terapie)
- Shiatsu cvičení, kraniosakrální terapii a jiná vhodná cvičení
Na kočárek a na příslušenství k němu (stříška, fixační kalhotky,…) , autosedačku, jídelní stoličku
Dále na pomůcky a terapie, které by mohly zkvalitnit Damíka spánek – léky, doplňky stravy, Bachovy esence, aromaterapii, matraci, přizpůsobení ležení pro jeho sníženou potřebu spánku – spací/hrací koutek/light room.
Peníze budou využity i na rehabilitační, ortopedické a logopedické pomůcky, Školu papání, denní stacionář apod.
Moc Vám děkujeme!
Aktuality
4. 6. 2024 19:00
Hipoterapie
Dobrý den milí dárci. Dnes Damiánek absolvovali první hipoterapii. A ač chci sdílet hlavně krásné fotky, tak dnes to nepůjde, jelikož Damísek celou terapii prořval. I to je naše realita, kromě shiatsu se žádná naše terapie neobejde bez brečení. Za 14 dní půjdeme znovu na jízdu na koni a doufám, že to bude lepší. 🙏
Co se týká diagnózy, tak stále nemáme informace. Jen že pan doktor, co nás měl na starosti, už v nemocnici nedělá a celkově dostávám rozporuplné zprávy. Tak snad se naše vzorky nikam neztratily 🤦
Aktuálně předěláváme ložnici, aby Damík měl svůj bezpečný hrací/spací koutek. Jelikož dnes večer se mu nějakým způsobem podařilo odcouvat do půlky obýváku.
Naše fyzioterapeutka co k nám dochází domů je anděl. Po každé její návštěvě Damík nespí celou noc a trénuje to co se s ní naučil. Je to úžasné 🍀 Máme naději že se Damík naučí lézt? Doufám že ano ♥️ Uvidíme
Moc Vám děkujeme za podporu 🍀
Damíka cestu můžete sledovat i na Facebooku https://www.facebook.com/groups/1828251807676290/
12. 5. 2024 21:15
Poděkování
Moc Vám všem děkujeme. Děkujeme přátelům, rodině, hráčům, Nerdům a všem lidem, kteří nám pomohli. Sbírka se blíží do finále a ještě je tu poslední možnost přispět nebo sdílet příběh a i si něco krásného odnést. Na stránce www.facebook.com/firesynoveboure proběhne aukce obrazu od kamarádky Jany Mráčkové – Jednorožci.
Jsem moc šťastná, že Damík po osteodynamickém ošetření a jedné domácí rehabilitaci se začal otáčet z bříška na zádíčka. Moc ho to baví a vypadá to, že už tuto dovednost nezapomene ♥️
Momentálně Damík bojkotuje veškeré jídlo-blinká a hystericky brečí. Včera s chutí po dlouhé době snědl kaši, ale dnes už jsme zase ve starých kolejích. Jediné štěstí je, že máme po nutriční poradně a do další poradny jdeme až v červenci, takže máme čas vše napravit a zase Damíkovi vytvořit kladný vztah k jídlu. Snad se to brzy povede. 🍀
Ještě jednou Vám děkujeme a přejeme spoustu krásných dní 🍀
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 19. 5. 2024 20:38
300 Kč • 19. 5. 2024 16:41
2 500 Kč • 18. 5. 2024 10:22
1 000 Kč • 16. 5. 2024 21:45
200 Kč • 16. 5. 2024 21:17
2 000 Kč • 15. 5. 2024 20:36
3 666 Kč • 15. 5. 2024 18:31
333 Kč • 15. 5. 2024 8:50
500 Kč • 15. 5. 2024 10:10
300 Kč • 14. 5. 2024 21:30
300 Kč • 14. 5. 2024 21:02
300 Kč • 14. 5. 2024 20:01
300 Kč • 14. 5. 2024 18:19
5 000 Kč • 14. 5. 2024 17:11
200 Kč • 14. 5. 2024 17:06
300 Kč • 14. 5. 2024 15:58
200 Kč • 14. 5. 2024 15:42
300 Kč • 14. 5. 2024 15:25
300 Kč • 14. 5. 2024 15:22
1 000 Kč • 14. 5. 2024 15:11
300 Kč • 14. 5. 2024 15:06
300 Kč • 14. 5. 2024 14:06
1 000 Kč • 14. 5. 2024 10:08
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Dokončené Dobrovýzvy
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.