Pomoc Zuzance se SMA k dalším pokrokům

Zuzanka je čtyřletá zvídavá, upovídaná a přemýšlivá holčička, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA – spinal muscular atrophy) druhého typu. Onemocněním, které by bez léčby vedlo k postupnému ochabování všech svalů ovlivňujících pohyb, dýchání, srdeční činnost…

Rozumové schopnosti nejsou touto nemocí postiženy. Zuzanka touží po pohybu, běhání, skákání a tanci, stejně jako zdravé děti. Díky terapiím Zuza i navzdory nemoci zažívá radost z pohybu (terapie ve vodě, podpůrná závěsná zařízení, individuálně nastavené neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie). Tyto terapie jsou účinné a současně velmi finančně nákladné. Trápí nás, že nejsme schopni vydělat dostatek peněz na to, abychom tyto léčebné výdaje zvládli sami zafinancovat. Zároveň chceme Zuze umožnit šanci na rozvoj. Proto se obracíme s žádostí o pomoc na vás, milí dárci.

Zuzanku letos čeká nástup do mateřské školky, kam se těší na paní učitelky, paní asistentku, a především na nové kamarády. Zuzance přejeme, aby se co nejvíce přiblížila zdravým dětem a mohla si s nimi hrát a dovádět a také to, aby byla v každodenním životě co nejvíce samostatná.

Z celého srdce Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc dceři Zuzance, aby mohla absolvovat potřebnou léčbu, udržela se v co nejlepší zdravotní kondici a posunula se k dalšímu samostatnému (po)kroku.

Zuzanka se narodila v izolovaném covidovém roce 2021. V tu dobu ještě neprobíhal novorozenecký screening na spinální svalovou atrofii (SMA – spinal muscular atrophy). Motorický vývoj Zuzky byl zpočátku normální, pak začal nenápadně zpomalovat.

Zuzi byla SMA diagnostikována v 16. měsících poté, co krátce po sobě prodělala plané neštovice a covid a její zdravotní stav se výrazněji zhoršoval. V 17. měsících Zuza podstoupila genovou léčbu Zolgensmou, která zastavila zhoršování onemocnění. Následoval první nejtěžší rok, kdy Zuzanka postupně překonávala obtíže se stravováním, sílila a díky laskavé podpoře dárců začala s pravidelnými neurorehabilitacemi, ergoterapiemi, hipoterapiemi a fyzioterapiemi. 

Na základě doporučení lékařů, terapeutů a rodičů dětí se SMA má Zuzanka v současné době nastavené ambulantní fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapie (stimulace orofaciální oblasti – stravovací obtíže, cvičení jemné motoriky, psychosociální rozvoj), hipoterapie, ale také intenzivní pobytové i ambulantní terapie. Zuzance pomáhá celý tým odborníků (neurolog, rehabilitační lékař, ortoped, protetik, logoped, nutriční terapeut, kardiolog, pneumolog, gastroenterolog, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, hipoterapeuti). Díky tomu všemu se daří předcházet zhoršování zdravotního stavu (kyfóza/lordóza, skolióza, valgózní kotníky). Zuzanka jde díky pomoci okolí pomalu za svým cílem, dále rozvíjí své pohybové dovednosti směřující k větší soběstačnosti. 

Jsme velmi šťastní a nesmírně vděční, že dostala šanci žít a že díky terapiím může své dovednosti stále posouvat o kousek dál. Zuzanka si již uvědomuje, že má „slabé nožičky“ a potřebuje cvičit. Její vytrvalost, houževnatost, schopnost spolupracovat a aktivně se učit novým dovednostem, kterou oceňují i terapeuti, přináší úspěchy. Zvládne se sama postavit v prostoru a kontrolovaně sesunout dolů, ušla několik prvních kroků bez držení. V ty nejlepší dny dojde nově s berličkami přibližně 40 m a s chodítkem ještě dál. Díky novému mechanickému vozíčku (Lilince) a elektrickému vozíčku (Růžence) se umí pod dohledem rodičů sama pohybovat na kratší i delší vzdálenosti. V domácnosti se stále převážně pohybuje po čtyřech. Následujícím cílem je, aby u Zuzanky postupně převládl pohyb ve stoje (pohyb po čtyřech je zdravý, ale již dochází k poškození kolen) a současně si zachovala zdravé postavení (záda, kyčle, kolena, kotníky), což vyžaduje posilování celého těla.

Náš každodenní život se točí trochu jinak než u většiny rodin – denně okolo rehabilitací, vyšetření, hipoterapií, fyzioterapií, domácího cvičení, protahování, plavání a dalších léčebných aktivit. Díky úžasnému přístupu terapeutů, jejichž cvičení je vždy „formou hry“, se Zuzi na terapie těší, zažívá si při ní i spoustu potřebné „dětské zábavy“. Kromě cvičení si Zuzi užívá běžné dětské radosti jako je hraní si a péče o panenky, malování, povídání, tancování (vlastní sestavy na čtyřech, na vozíčku a krátce i vestoje), zpívání, cvičení, hraní si a škádlení malého bratříčka Honzíka, pomáhání rodičům, vaření, uklízení, parádění se, houpání se, hraní si na hřišti a ve vodě.

Finanční podporu použijeme na zajištění intenzivních ambulantních fyzioterapií a hipoterapií, na intenzivní pobytové neurorehabilitace a na pořízení v současnosti terapeuty doporučovaných cvičebních a zdravotních pomůcek:

• Intenzivní pobytové neurorehabilitace (fyzioterapie a ergoterapie) a terapie v bazénu v ostravském Pokrok Rehabilitace (celkové náklady za 3 týdny pobytu jsou přibližně 90.000,-)
• Intenzivní ambulantní neurorehabilitace v Cortex Neuro Centre Praha (celkové náklady za 5 týdnů ambulantních cvičení jsou 75.000,-)
• Intenzivní pobytové neurorehabilitace, ergoterapie, logopedie, cvičení v bazénu v Hendi Centre Piešťany (celkové náklady za 2 týdny pobytu jsou přibližně 90.000,-)
• Intenzivní měsíční doplácený program Reha Klim v lázních Klimkovice (celkové náklady za doplácený program v rámci lázeňské péče jsou přibližně 55.000,-)
• Intenzivní ambulantní hipoterapie v Caballinu (celkové náklady za zbývající 2 týdny ambulantních hipoterapií jsou 26.000,-)
• Na pořízení závěsného cvičebního systému s prvky, které konkrétně pro Zuzanku doporučili ergoterapeuti v PlaySi (parašutista, terapeutická houpačka žabka, válec s nastavitelnými lany a závěsným nosítkem, otočný obrtlík – celkové náklady jsou 16.400,-)
• Tlačné chodítko Marcy Schuchmann (doporučeno fyzioterapeuty kvůli prevenci lordózy/kyfózy) s ručními brzdami  (ovládání z kopce) a sedátkem (možnost odpočinku), tlačnou tyčí (možnost pokračovat, když dojdou síly za pomoci dospělého), které ideálně použije na pohyb především v mateřské školce, v interiéru a na kratší vzdálenosti venku (celkové náklady jsou 55.000,-).

Neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, terapie v bazénu, hipoterapie, potřebné cvičební a zdravotní pomůcky umožňují Zuzance zachovat „zdravé tělo“, postavení zad, celkové posílení svalů, postupné rozvíjení dalších pohybových dovedností a soběstačnosti.

Kdyby se nevybrala celá cílová částka, tak vysbírané finance použijeme na terapie v pořadí, v jakém jsou nyní naplánované v Zuzančině „léčebném plánu“. Další peníze se budeme snažit pro Zuzanku postupně zajistit. Když se podaří vybrat více peněz, než je „cílová částka“, tak finanční dar použijeme na zaplacení terapií v roce 2026.