Představení sbírky
Zuzanka je čtyřletá zvídavá, upovídaná a přemýšlivá holčička, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA – spinal muscular atrophy) druhého typu. Onemocněním, které by bez léčby vedlo k postupnému ochabování všech svalů ovlivňujících pohyb, dýchání, srdeční činnost…
Rozumové schopnosti nejsou touto nemocí postiženy. Zuzanka touží po pohybu, běhání, skákání a tanci, stejně jako zdravé děti. Díky terapiím Zuza i navzdory nemoci zažívá radost z pohybu (terapie ve vodě, podpůrná závěsná zařízení, individuálně nastavené neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie). Tyto terapie jsou účinné a současně velmi finančně nákladné. Trápí nás, že nejsme schopni vydělat dostatek peněz na to, abychom tyto léčebné výdaje zvládli sami zafinancovat. Zároveň chceme Zuze umožnit šanci na rozvoj. Proto se obracíme s žádostí o pomoc na vás, milí dárci.
Zuzanku letos čeká nástup do mateřské školky, kam se těší na paní učitelky, paní asistentku, a především na nové kamarády. Zuzance přejeme, aby se co nejvíce přiblížila zdravým dětem a mohla si s nimi hrát a dovádět a také to, aby byla v každodenním životě co nejvíce samostatná.
Z celého srdce Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc dceři Zuzance, aby mohla absolvovat potřebnou léčbu, udržela se v co nejlepší zdravotní kondici a posunula se k dalšímu samostatnému (po)kroku.
Komu pomůžeme?
Zuzanka se narodila v izolovaném covidovém roce 2021. V tu dobu ještě neprobíhal novorozenecký screening na spinální svalovou atrofii (SMA – spinal muscular atrophy). Motorický vývoj Zuzky byl zpočátku normální, pak začal nenápadně zpomalovat.
Zuzi byla SMA diagnostikována v 16. měsících poté, co krátce po sobě prodělala plané neštovice a covid a její zdravotní stav se výrazněji zhoršoval. V 17. měsících Zuza podstoupila genovou léčbu Zolgensmou, která zastavila zhoršování onemocnění. Následoval první nejtěžší rok, kdy Zuzanka postupně překonávala obtíže se stravováním, sílila a díky laskavé podpoře dárců začala s pravidelnými neurorehabilitacemi, ergoterapiemi, hipoterapiemi a fyzioterapiemi.
Na základě doporučení lékařů, terapeutů a rodičů dětí se SMA má Zuzanka v současné době nastavené ambulantní fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapie (stimulace orofaciální oblasti – stravovací obtíže, cvičení jemné motoriky, psychosociální rozvoj), hipoterapie, ale také intenzivní pobytové i ambulantní terapie. Zuzance pomáhá celý tým odborníků (neurolog, rehabilitační lékař, ortoped, protetik, logoped, nutriční terapeut, kardiolog, pneumolog, gastroenterolog, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, hipoterapeuti). Díky tomu všemu se daří předcházet zhoršování zdravotního stavu (kyfóza/lordóza, skolióza, valgózní kotníky). Zuzanka jde díky pomoci okolí pomalu za svým cílem, dále rozvíjí své pohybové dovednosti směřující k větší soběstačnosti.
Jsme velmi šťastní a nesmírně vděční, že dostala šanci žít a že díky terapiím může své dovednosti stále posouvat o kousek dál. Zuzanka si již uvědomuje, že má „slabé nožičky“ a potřebuje cvičit. Její vytrvalost, houževnatost, schopnost spolupracovat a aktivně se učit novým dovednostem, kterou oceňují i terapeuti, přináší úspěchy. Zvládne se sama postavit v prostoru a kontrolovaně sesunout dolů, ušla několik prvních kroků bez držení. V ty nejlepší dny dojde nově s berličkami přibližně 40 m a s chodítkem ještě dál. Díky novému mechanickému vozíčku (Lilince) a elektrickému vozíčku (Růžence) se umí pod dohledem rodičů sama pohybovat na kratší i delší vzdálenosti. V domácnosti se stále převážně pohybuje po čtyřech. Následujícím cílem je, aby u Zuzanky postupně převládl pohyb ve stoje (pohyb po čtyřech je zdravý, ale již dochází k poškození kolen) a současně si zachovala zdravé postavení (záda, kyčle, kolena, kotníky), což vyžaduje posilování celého těla.
Náš každodenní život se točí trochu jinak než u většiny rodin – denně okolo rehabilitací, vyšetření, hipoterapií, fyzioterapií, domácího cvičení, protahování, plavání a dalších léčebných aktivit. Díky úžasnému přístupu terapeutů, jejichž cvičení je vždy „formou hry“, se Zuzi na terapie těší, zažívá si při ní i spoustu potřebné „dětské zábavy“. Kromě cvičení si Zuzi užívá běžné dětské radosti jako je hraní si a péče o panenky, malování, povídání, tancování (vlastní sestavy na čtyřech, na vozíčku a krátce i vestoje), zpívání, cvičení, hraní si a škádlení malého bratříčka Honzíka, pomáhání rodičům, vaření, uklízení, parádění se, houpání se, hraní si na hřišti a ve vodě.
