Zuzanka se narodila v izolovaném covidovém roce 2021. V tu dobu ještě neprobíhal novorozenecký screening na spinální svalovou atrofii (SMA – spinal muscular atrophy). Motorický vývoj Zuzky byl zpočátku normální, pak začal nenápadně zpomalovat.
Zuzi byla SMA diagnostikována v 16. měsících poté, co krátce po sobě prodělala plané neštovice a covid a její zdravotní stav se výrazněji zhoršoval. V 17. měsících Zuza podstoupila genovou léčbu Zolgensmou, která zastavila zhoršování onemocnění. Následoval první nejtěžší rok, kdy Zuzanka postupně překonávala obtíže se stravováním, sílila a díky laskavé podpoře dárců začala s pravidelnými neurorehabilitacemi, ergoterapiemi, hipoterapiemi a fyzioterapiemi.
Na základě doporučení lékařů, terapeutů a rodičů dětí se SMA má Zuzanka v současné době nastavené ambulantní fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapie (stimulace orofaciální oblasti – stravovací obtíže, cvičení jemné motoriky, psychosociální rozvoj), hipoterapie, ale také intenzivní pobytové i ambulantní terapie. Zuzance pomáhá celý tým odborníků (neurolog, rehabilitační lékař, ortoped, protetik, logoped, nutriční terapeut, kardiolog, pneumolog, gastroenterolog, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, hipoterapeuti). Díky tomu všemu se daří předcházet zhoršování zdravotního stavu (kyfóza/lordóza, skolióza, valgózní kotníky). Zuzanka jde díky pomoci okolí pomalu za svým cílem, dále rozvíjí své pohybové dovednosti směřující k větší soběstačnosti.
Jsme velmi šťastní a nesmírně vděční, že dostala šanci žít a že díky terapiím může své dovednosti stále posouvat o kousek dál. Zuzanka si již uvědomuje, že má „slabé nožičky“ a potřebuje cvičit. Její vytrvalost, houževnatost, schopnost spolupracovat a aktivně se učit novým dovednostem, kterou oceňují i terapeuti, přináší úspěchy. Zvládne se sama postavit v prostoru a kontrolovaně sesunout dolů, ušla několik prvních kroků bez držení. V ty nejlepší dny dojde nově s berličkami přibližně 40 m a s chodítkem ještě dál. Díky novému mechanickému vozíčku (Lilince) a elektrickému vozíčku (Růžence) se umí pod dohledem rodičů sama pohybovat na kratší i delší vzdálenosti. V domácnosti se stále převážně pohybuje po čtyřech. Následujícím cílem je, aby u Zuzanky postupně převládl pohyb ve stoje (pohyb po čtyřech je zdravý, ale již dochází k poškození kolen) a současně si zachovala zdravé postavení (záda, kyčle, kolena, kotníky), což vyžaduje posilování celého těla.
Náš každodenní život se točí trochu jinak než u většiny rodin – denně okolo rehabilitací, vyšetření, hipoterapií, fyzioterapií, domácího cvičení, protahování, plavání a dalších léčebných aktivit. Díky úžasnému přístupu terapeutů, jejichž cvičení je vždy „formou hry“, se Zuzi na terapie těší, zažívá si při ní i spoustu potřebné „dětské zábavy“. Kromě cvičení si Zuzi užívá běžné dětské radosti jako je hraní si a péče o panenky, malování, povídání, tancování (vlastní sestavy na čtyřech, na vozíčku a krátce i vestoje), zpívání, cvičení, hraní si a škádlení malého bratříčka Honzíka, pomáhání rodičům, vaření, uklízení, parádění se, houpání se, hraní si na hřišti a ve vodě.
