Sbírka ukončena:

Pomoc Zuzance se SMA k dalším pokrokům

Milník 1/1

Každá koruna znamená naději na další pokrok. Děkujeme

Vybráno 0 Kč 226 210 Kč
400 000 Kč
 -
205 dárců
Celkem se zapojilo
1 103 Kč
Průměrná výše daru
40 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomoc Zuzance se SMA k dalším pokrokům

Milník 1/1

Každá koruna znamená naději na další pokrok. Děkujeme

Vybráno 0 Kč 226 210 Kč
400 000 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Mlada Otavová
Datum přidání
9. 7. 2025
Poslední aktualita

3. 9. 2025 14:06

Hurá, děkujeme za vysbírání úžasného milníku 203.820,-

Milí dárci,

děkujeme Vám za pomoc a vysbírání úžasného milníku 203.820,-.

Každého daru si velmi vážíme, představuje naději pro Zuzanku na samostatný pohyb.

Zuzanka začala chodit do školky, ve které se jí moc líbí.

Srdečně Vás zdravíme,

Mlada, Homza, Zuzi a Honzík

Zuzančino poděkování: https://youtube.com/shorts/2UHUHVISlHE?si=wYVk17LUpvEFPU6E

Zobrazit celou aktualitu

Představení sbírky

Zuzanka je čtyřletá zvídavá, upovídaná a přemýšlivá holčička, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA – spinal muscular atrophy) druhého typu. Onemocněním, které by bez léčby vedlo k postupnému ochabování všech svalů ovlivňujících pohyb, dýchání, srdeční činnost…

Rozumové schopnosti nejsou touto nemocí postiženy. Zuzanka touží po pohybu, běhání, skákání a tanci, stejně jako zdravé děti. Díky terapiím Zuza i navzdory nemoci zažívá radost z pohybu (terapie ve vodě, podpůrná závěsná zařízení, individuálně nastavené neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie). Tyto terapie jsou účinné a současně velmi finančně nákladné. Trápí nás, že nejsme schopni vydělat dostatek peněz na to, abychom tyto léčebné výdaje zvládli sami zafinancovat. Zároveň chceme Zuze umožnit šanci na rozvoj. Proto se obracíme s žádostí o pomoc na vás, milí dárci.

Zuzanku letos čeká nástup do mateřské školky, kam se těší na paní učitelky, paní asistentku, a především na nové kamarády. Zuzance přejeme, aby se co nejvíce přiblížila zdravým dětem a mohla si s nimi hrát a dovádět a také to, aby byla v každodenním životě co nejvíce samostatná.

Z celého srdce Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc dceři Zuzance, aby mohla absolvovat potřebnou léčbu, udržela se v co nejlepší zdravotní kondici a posunula se k dalšímu samostatnému (po)kroku.

Komu pomůžeme?

Zuzanka se narodila v izolovaném covidovém roce 2021. V tu dobu ještě neprobíhal novorozenecký screening na spinální svalovou atrofii (SMA – spinal muscular atrophy). Motorický vývoj Zuzky byl zpočátku normální, pak začal nenápadně zpomalovat.

Zuzi byla SMA diagnostikována v 16. měsících poté, co krátce po sobě prodělala plané neštovice a covid a její zdravotní stav se výrazněji zhoršoval. V 17. měsících Zuza podstoupila genovou léčbu Zolgensmou, která zastavila zhoršování onemocnění. Následoval první nejtěžší rok, kdy Zuzanka postupně překonávala obtíže se stravováním, sílila a díky laskavé podpoře dárců začala s pravidelnými neurorehabilitacemi, ergoterapiemi, hipoterapiemi a fyzioterapiemi. 

Na základě doporučení lékařů, terapeutů a rodičů dětí se SMA má Zuzanka v současné době nastavené ambulantní fyzioterapie, ergoterapie, muzikoterapie (stimulace orofaciální oblasti – stravovací obtíže, cvičení jemné motoriky, psychosociální rozvoj), hipoterapie, ale také intenzivní pobytové i ambulantní terapie. Zuzance pomáhá celý tým odborníků (neurolog, rehabilitační lékař, ortoped, protetik, logoped, nutriční terapeut, kardiolog, pneumolog, gastroenterolog, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, hipoterapeuti). Díky tomu všemu se daří předcházet zhoršování zdravotního stavu (kyfóza/lordóza, skolióza, valgózní kotníky). Zuzanka jde díky pomoci okolí pomalu za svým cílem, dále rozvíjí své pohybové dovednosti směřující k větší soběstačnosti. 

Jsme velmi šťastní a nesmírně vděční, že dostala šanci žít a že díky terapiím může své dovednosti stále posouvat o kousek dál. Zuzanka si již uvědomuje, že má „slabé nožičky“ a potřebuje cvičit. Její vytrvalost, houževnatost, schopnost spolupracovat a aktivně se učit novým dovednostem, kterou oceňují i terapeuti, přináší úspěchy. Zvládne se sama postavit v prostoru a kontrolovaně sesunout dolů, ušla několik prvních kroků bez držení. V ty nejlepší dny dojde nově s berličkami přibližně 40 m a s chodítkem ještě dál. Díky novému mechanickému vozíčku (Lilince) a elektrickému vozíčku (Růžence) se umí pod dohledem rodičů sama pohybovat na kratší i delší vzdálenosti. V domácnosti se stále převážně pohybuje po čtyřech. Následujícím cílem je, aby u Zuzanky postupně převládl pohyb ve stoje (pohyb po čtyřech je zdravý, ale již dochází k poškození kolen) a současně si zachovala zdravé postavení (záda, kyčle, kolena, kotníky), což vyžaduje posilování celého těla.

Náš každodenní život se točí trochu jinak než u většiny rodin – denně okolo rehabilitací, vyšetření, hipoterapií, fyzioterapií, domácího cvičení, protahování, plavání a dalších léčebných aktivit. Díky úžasnému přístupu terapeutů, jejichž cvičení je vždy „formou hry“, se Zuzi na terapie těší, zažívá si při ní i spoustu potřebné „dětské zábavy“. Kromě cvičení si Zuzi užívá běžné dětské radosti jako je hraní si a péče o panenky, malování, povídání, tancování (vlastní sestavy na čtyřech, na vozíčku a krátce i vestoje), zpívání, cvičení, hraní si a škádlení malého bratříčka Honzíka, pomáhání rodičům, vaření, uklízení, parádění se, houpání se, hraní si na hřišti a ve vodě.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finanční podporu použijeme na zajištění intenzivních ambulantních fyzioterapií a hipoterapií, na intenzivní pobytové neurorehabilitace a na pořízení v současnosti terapeuty doporučovaných cvičebních a zdravotních pomůcek:

  • Intenzivní pobytové neurorehabilitace (fyzioterapie a ergoterapie) a terapie v bazénu v ostravském Pokrok Rehabilitace (celkové náklady za 3 týdny pobytu jsou přibližně 90.000,-)
  • Intenzivní ambulantní neurorehabilitace v Cortex Neuro Centre Praha (celkové náklady za 5 týdnů ambulantních cvičení jsou 75.000,-)
  • Intenzivní pobytové neurorehabilitace, ergoterapie, logopedie, cvičení v bazénu v Hendi Centre Piešťany (celkové náklady za 2 týdny pobytu jsou přibližně 90.000,-)
  • Intenzivní měsíční doplácený program Reha Klim v lázních Klimkovice (celkové náklady za doplácený program v rámci lázeňské péče jsou přibližně 55.000,-)
  • Intenzivní ambulantní hipoterapie v Caballinu (celkové náklady za zbývající 2 týdny ambulantních hipoterapií jsou 26.000,-)
  • Na pořízení závěsného cvičebního systému s prvky, které konkrétně pro Zuzanku doporučili ergoterapeuti v PlaySi (parašutista, terapeutická houpačka žabka, válec s nastavitelnými lany a závěsným nosítkem, otočný obrtlík – celkové náklady jsou 16.400,-)
  • Tlačné chodítko Marcy Schuchmann (doporučeno fyzioterapeuty kvůli prevenci lordózy/kyfózy) s ručními brzdami  (ovládání z kopce) a sedátkem (možnost odpočinku), tlačnou tyčí (možnost pokračovat, když dojdou síly za pomoci dospělého), které ideálně použije na pohyb především v mateřské školce, v interiéru a na kratší vzdálenosti venku (celkové náklady jsou 55.000,-).

Neurorehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, terapie v bazénu, hipoterapie, potřebné cvičební a zdravotní pomůcky umožňují Zuzance zachovat „zdravé tělo“, postavení zad, celkové posílení svalů, postupné rozvíjení dalších pohybových dovedností a soběstačnosti.

Kdyby se nevybrala celá cílová částka, tak vysbírané finance použijeme na terapie v pořadí, v jakém jsou nyní naplánované v Zuzančině „léčebném plánu“. Další peníze se budeme snažit pro Zuzanku postupně zajistit. Když se podaří vybrat více peněz, než je „cílová částka“, tak finanční dar použijeme na zaplacení terapií v roce 2026.  

Aktuality

3. 9. 2025 14:06

Hurá, děkujeme za vysbírání úžasného milníku 203.820,-

Milí dárci,

děkujeme Vám za pomoc a vysbírání úžasného milníku 203.820,-.

Každého daru si velmi vážíme, představuje naději pro Zuzanku na samostatný pohyb.

Zuzanka začala chodit do školky, ve které se jí moc líbí.

Srdečně Vás zdravíme,

Mlada, Homza, Zuzi a Honzík

Zuzančino poděkování: https://youtube.com/shorts/2UHUHVISlHE?si=wYVk17LUpvEFPU6E

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
1 000 Kč  •  7. 9. 2025 23:28
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  7. 9. 2025 22:04
Milý dárce
500 Kč  •  7. 9. 2025 21:44
Anonym♥️
10 Kč  •  7. 9. 2025 14:40
Hodně štěstí♥️
DobroDárce
1 000 Kč  •  7. 9. 2025 11:29
Velkorysý dárce
600 Kč  •  7. 9. 2025 10:05
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  7. 9. 2025 8:52
DobroDárce
100 Kč  •  6. 9. 2025 13:55
Štědrý dárce
300 Kč  •  6. 9. 2025 13:35
Dobrosrdečný dárce
400 Kč  •  6. 9. 2025 10:38
Iva K.
300 Kč  •  5. 9. 2025 21:03
Zuzanko, jsi krásná holčička. Máš ty neúžasnější řidiče.
Miroslava V.
300 Kč  •  5. 9. 2025 20:05
Hodne stesti, at te nozicky poslouchaji🙂
DobroDárce
200 Kč  •  5. 9. 2025 19:36
Kristýna U.
150 Kč  •  5. 9. 2025 17:29
Přeji, ať se může co nejdříve normálně pohybovat v rámci možností, ať může dovádět s ostatními dětmi a radovat se, jak se u dětí patří.
Milý dárce
10 000 Kč  •  5. 9. 2025 13:37
Dárce, který je pro každou dobrost
15 Kč  •  4. 9. 2025 20:56
Velkorysý dárce
15 Kč  •  4. 9. 2025 20:54
Marie P.
100 Kč  •  4. 9. 2025 16:42
Držím moc palečky v další léčbě a věřím, že se vše jen bude zlepšovat. Hodně sil
DobroDárce
100 Kč  •  4. 9. 2025 14:51
Velkorysý dárce
300 Kč  •  4. 9. 2025 14:40
Velkorysý dárce
100 Kč  •  4. 9. 2025 13:07
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  4. 9. 2025 12:15
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  4. 9. 2025 10:14

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Donio logo
Pomoc Zuzance se SMA k dalším pokrokům Podpořte sbírku

Pomoc Zuzance se SMA k dalším pokrokům

Zuzanka, 4letá holčička se SMA, touží po pohybu jako zdravé děti. Díky terapiím zažívá radost z pohybu, ale tyto terapie jsou finančně nákladné. Pomozte Zuzi udržet se v co nejlepší kondici a posunout se k dalším pokrokům. Vaše podpora je klíčová pro její rozvoj a samostatnost.

Vybráno 226 210 Kč 205 dárců