Komu pomůžeme?

Krásný den Vám přeju a moc děkuji, že jste se rozhodli přečíst si můj příběh…

Jmenuji se Václav Houba, ale můžete mi klidně říkat Vašíku nebo Venoušku. Rád bych Vám přiblížil svůj život s diagnózou septooptická dysplazie, aneb jak to všechno začalo.

Můj život nabral jiné obrátky bezprostředně po narození. Mamince a tatínkovi jsem se narodil 28. března 2019. Po porodu jsem byl resuscitován s nižšími životními funkcemi. Během prvních měsíců života bylo zaznamenáno opoždění psychomotorického vývoje –nulová reakce na vnější podněty (neotáčení se za zvuky, nenavazování očního kontaktu.) S maminkou jsem absolvoval několik různých vyšetření, zjistili mi velmi nízkou hladinu kortizolu a v mém malém tělíčku se nevytváří funkce hypofýzy. Zhruba po roce čekání přišla konečně genetická zpráva se závěrem – septooptická dysplazie. Je u mě přítomna porucha zraku na podkladě nevyvinutého očního nervu. V souvislosti s tím mi byla objevena hypotonie a hormonální onemocnění.

Po prvním roce života jsem přestal zcela přijímat veškeré jídlo a tekutiny orální cestou. Přes opakovanou snahu mých rodičů a lékařů mě motivovat k běžnému způsobu stravování, mi byl nakonec zaveden PEG, který mám bohužel až do teď. Rodiče dělají vše pro to, aby se moje stravování vrátilo do běžných kolejích, a proto již dlouhodobě navštěvujeme Školu papání, která pomáhá formovat schopnost integrovat se s jídlem a vytvořit si tak správné stravovací návyky.

Péče o mě je velice složitá a někdy ani mým rodičům síly nestačí. Využíváme 2× týdně podporu sociální služby, rané péče 1× za měsíc. Cesta je trnitá, ale mám za sebou první střípky úspěchu – postavil jsem se na nohy a s podporou začínám pomalu, ale jistě chodit.

Moje maminka se mnou pravidelně absolvuje různorodá rehabilitační cvičení, která mi velmi pomáhají k lepšímu životu. Komunikuji pouze pomocí své mimiky nebo gesty. Pro můj život jsou do budoucna stěžejní cvičení a terapie zaměřené na komunikaci, orientaci, sebeobsluhu, sociální interakci (logopedie, ergoterapie, fyzioterapie, lázeňské procedury). Ale všechno je to velmi finančně nákladné.

I přesto všechno, i přesto, že mi chybí důležitý smyslový orgán jako je zrak, jsem velmi statečný, šikovný, a především veselý kluk. Rád prozkoumávám nová prostředí, smyslové hračky, zvuky nebo poslouchám písničky, které mi v těžkých chvílích velmi pomáhají.

Venoušek má nejvíc oblíbené zvonečky a rolnicky a to dokonce tak, že když přišel čert Mikuláš a anděl, tak se Venoušek nezdráhal přijít si do vedlejší místnosti po zadečku až za andělem a gestem o zvoneček poprosit.

Pokud byste měli chuť a zájem moji cestu za lepším a snadnějším životem podpořit, budu moc rád, když mě podpoříte Vašimi příspěvky.

Děkuji,

Vašík❤️

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze se sbírky bychom rádi použily na: terapeutické centrum “abeceda”, škola papání, centrum dětské ergoterapie “playsi” Pokud by se nám podařilo vybrat více, chtěli bychom zbytek financí využít na: odlehčovací službu a asistence či logopedii 

Maminka a tatínek Vám moc děkují❤️ a já děkuji z celého srdce za poskytnutí Vašich příspěvku.

Děkuji Vašík❤️