Představení sbírky
Rád bych se Vám představil. Jsem skoro 4 letý veselý klučina, jmenuji se Václav Houba a mám vzácnou diagnózu. Tato nemoc zahrnuje: hormonální onemocnění, opožděný psychomotorický vývoj – (lehká mentální opožděný, ztráta zraku, opožděný pohybové vývoj)
Mým cílem jsou terapie zaměřené na komunikaci, orientaci, sebeobsluhu, sociální interakci (logopedie, ergoterapie, fyzioterapie, škola papání, lázeňské procedury). Ale všechno je to velmi finančně nákladné.
Komu pomůžeme?
Krásný den Vám přeju a moc děkuji, že jste se rozhodli přečíst si můj příběh…
Jmenuji se Václav Houba, ale můžete mi klidně říkat Vašíku nebo Venoušku. Rád bych Vám přiblížil svůj život s diagnózou septooptická dysplazie, aneb jak to všechno začalo.
Můj život nabral jiné obrátky bezprostředně po narození. Mamince a tatínkovi jsem se narodil 28. března 2019. Po porodu jsem byl resuscitován s nižšími životními funkcemi. Během prvních měsíců života bylo zaznamenáno opoždění psychomotorického vývoje –nulová reakce na vnější podněty (neotáčení se za zvuky, nenavazování očního kontaktu.) S maminkou jsem absolvoval několik různých vyšetření, zjistili mi velmi nízkou hladinu kortizolu a v mém malém tělíčku se nevytváří funkce hypofýzy. Zhruba po roce čekání přišla konečně genetická zpráva se závěrem – septooptická dysplazie. Je u mě přítomna porucha zraku na podkladě nevyvinutého očního nervu. V souvislosti s tím mi byla objevena hypotonie a hormonální onemocnění.
Po prvním roce života jsem přestal zcela přijímat veškeré jídlo a tekutiny orální cestou. Přes opakovanou snahu mých rodičů a lékařů mě motivovat k běžnému způsobu stravování, mi byl nakonec zaveden PEG, který mám bohužel až do teď. Rodiče dělají vše pro to, aby se moje stravování vrátilo do běžných kolejích, a proto již dlouhodobě navštěvujeme Školu papání, která pomáhá formovat schopnost integrovat se s jídlem a vytvořit si tak správné stravovací návyky.
Péče o mě je velice složitá a někdy ani mým rodičům síly nestačí. Využíváme 2× týdně podporu sociální služby, rané péče 1× za měsíc. Cesta je trnitá, ale mám za sebou první střípky úspěchu – postavil jsem se na nohy a s podporou začínám pomalu, ale jistě chodit.
Moje maminka se mnou pravidelně absolvuje různorodá rehabilitační cvičení, která mi velmi pomáhají k lepšímu životu. Komunikuji pouze pomocí své mimiky nebo gesty. Pro můj život jsou do budoucna stěžejní cvičení a terapie zaměřené na komunikaci, orientaci, sebeobsluhu, sociální interakci (logopedie, ergoterapie, fyzioterapie, lázeňské procedury). Ale všechno je to velmi finančně nákladné.
I přesto všechno, i přesto, že mi chybí důležitý smyslový orgán jako je zrak, jsem velmi statečný, šikovný, a především veselý kluk. Rád prozkoumávám nová prostředí, smyslové hračky, zvuky nebo poslouchám písničky, které mi v těžkých chvílích velmi pomáhají.
Venoušek má nejvíc oblíbené zvonečky a rolnicky a to dokonce tak, že když přišel čert Mikuláš a anděl, tak se Venoušek nezdráhal přijít si do vedlejší místnosti po zadečku až za andělem a gestem o zvoneček poprosit.
Pokud byste měli chuť a zájem moji cestu za lepším a snadnějším životem podpořit, budu moc rád, když mě podpoříte Vašimi příspěvky.
Děkuji,
Vašík❤️
