Narodila jsem se předčasně ve 32. týdnu s vrozenou vadou, která se postupně zhoršuje. Mám tedy cirhózu jater, opačně uložené orgány v těle (ty, které má zdravý člověk nalevo, mám já napravo a opačně). Dále jsem se narodila s atrézií žlučových cest a postupem času přišly jícnové varixy, revmatoidní artritida, osteoporóza, extrémně zvětšená slezina, problémy se srážlivostí krve, anémií a krevními destičkami. V osmnácti letech jsem dostala zánět jícnu, který se nepodařilo dodnes vyléčit a proto nejsem schopná jíst a pít. Do těla mám proto zavedeno několik hadiček, které slouží ke krmení, podávání vody a léků a nebo odtoku přebytečného žaludečního obsahu. Mám zavedený PEG do žaludku a občas i sondu nosem do žaludku – to je pro odtok přebytečného obsahu žaludku, jelikož bez toho bych zvracela 15× denně. Dříve mi tato hadička sloužila i ke krmení, bohužel můj stav se zhoršil a proto mi museli zavést centrální žilní vstup – hadička vede velkou žilou pod klíční kostí směrem do srdce. Do této hadičky doma připravujeme infuze jako v nemocnici a vše musí být za přísných sterilních podmínek, poté jsem po většinu dne připojená k pumpě, která mi dávkuje jídlo, léky a vodu. Tento stav je bohužel trvalý stejně tak, jako bolesti spojené se slezinou, které jsou tlumeny opiáty. Slezinu mi lékaři nemohou odebrat bez předchozí transplantace jater a je veliká tak, že utlačuje okolní orgány, které nefungují (žaludek, ledvinu, plíci a vaječník). Loni v červenci se lékaři rozhodli, že mě budou muset transplantovat, aby mohli odebrat slezinu. Vše se však změnilo po CT vyšetření.
26. 07. 2022
V tento den jsem nastoupila k hospitalizaci do nemocnice IKEM,aby mi provedli všechny potřebné vyšetření k zařazení na listinu čekatelů na játra. Když jsem tam odjížděla měla jsem vyrážku v obličeji – už od března – vypadalo to jako běžné akné a velké bolesti břicha. S těmi jsem denně končila v Ostravě na pohotovosti, kde mi bylo vždy řečeno, že mě tam nemá co bolet. V IKEM si mysleli, že bolest způsobuje slezina.
První vyšetření a to hned v den příjezdu bylo CT. Tím to všechno začalo, ale také skončilo. Asi dvě hodiny po CT přišla paní doktorka se slovy, že mi v břiše našli velký tumor, neví co to je a ani jestli se jen opírá o určité orgány v břiše nebo z jednoho z nich vystupuje. Také mi řekla, že transplantace je tímto zastavena. Téměř celý zbytek léta jsem byla v nemocnici a dělali různé vyšetření, aby zjistili co v břiše mám. Jedna varianta byla rakovina jater nebo ledviny. Nakonec se ukázalo, že se jedná o nádor kůry nadledviny, ale ten daný typ může být i nezhoubný, proto je jediná možnost operace, odstranění a poslání na rozbor. Před operací jsem ještě podstoupila zavedení TIPSU – jedná se o spojku do jater, která zabraňuje vzniku přetlaku v břiše. Poté jsem byla pár dní doma a na 31. 8. 2022 naplánovali operaci.
2. 9. 2022
Operace byla přeložena na 2.9 a hned ráno mě odvezli na operační sál. Probudila jsem se po několika hodinách na ARU, kde jediné co mi ten den řekli bylo, že nádor je pryč, ledvina zachráněna a teď budeme čekat na výsledky. Druhý den mě předali na JIP a tam jsem byla asi osm dní. Prvních pár dní bylo vše v pořádku, ale čtvrtý den se ukázalo, že se jizva nehojí. Proto mi v jednom místě sundali tři stehy a břicho se vlastně otevřelo (vše bylo bohužel při vědomí na pokoji), kde mi do břicha vložili hojivý sáček (vypadalo to jak sáček od čaje), udělali stěry a zalepili. Pár dnů to takto nechali a veškerý zánět mi vytékal přes ty čtverce ven a jen se měnil ten sáček uvnitř každé ráno, což hodně bolelo. Ono nechat si každé ráno sahat do otevřené rány na břiše, když mě bolelo i nadechnutí není moc příjemné. Po osmi dnech mě předali na normální oddělení, kde jsem už musela být soběstačná. V pondělí po předání mi, ale nebylo dobře a z břicha mi teklo něco víc a víc. Znovu jsem skončila na operačním sále, kde mi zavedli speciální drén – měla jsem v otevřené ráně hojivou houbu na tom přiložený drén, který vedl do krabice, která pomocí podtlaku tahala vše ven. Každé 4 dny mě znovu uspali a měnili tu houbu uvnitř, ale při jednom z následujících výměn houby museli otevřít břicho celé a ukázalo se, že mám natržený žlučovod. V nemocnici jsem byla déle jak měsíc a teprve 4 dny před odchodem domů se povedlo břicho definitivně zašít do té doby bylo otevřené a připojené na ten dren. Asi tři týdny po operaci přišly výsledky rozboru nádoru a ukázalo se, že se jedná o rakovinu. Dva dny po propuštění z IKEM jsem odjela na onkologii do Brna -Masarykův onkologický ústav, kde nám bylo řečeno ještě něco horšího, než v IKEM.
Na onkologii mi řekli, že mám velmi vzácný typ nádoru, který má jeden člověk z milionu (konkrétně adrenokoritikální karcinom vlevo, HG, pT3pNXM0, stage III) a že nádor v několika místech zůstal v břiše – nešlo jej odstranit. Dále mi řekli, že jediná možnost léčby je léčba chemoterapií v tabletách lékem MITOTAN,ale vzhledem k poškození jater od narození musí zvážit zda jej mohu.
Bohužel není možné mi chemoterapii či nějakou jinou typickou léčbu nasadit z důvodu mého onemocnění jater. Také řekli, že tím pádem je vysoká pravděpodobnost, že dojde k návratu nádoru.
Od té doby se bohužel můj stav zhoršuje po všech stránkách, slezinu není možné odebrat, jelikož na transplantaci bych mohla nejdříve za 5 let od doby co v sobě nebudu mít žádný nádor a budu takzvaně v remisi.
Momentálně mě čeká zavedení nové hadičky do tenkého střeva a dalšího žilního vstupu PICC katetr a spousty kontrol, testů a vyšetření.
Bylo mi však řečeno o možnosti sice alternativní léčby,ale jiná možnost u mě není a to léčba nanovitamínem C – což se pro mě jeví jako vhodná a šetrná alternativní léčba vzhledem ke všem mým onemocněním a je potřeba mě léčit zavčasu. Tuto léčbu však nehradí pojišťovna a je velmi nákladná. Obdobně jako péče o mě, která je velmi finančně náročná.
Jedná se o velké náklady na tu alternativní léčbu, ale i celkově množství léků, neustále dojíždění do nemocnic z Ostravy do Prahy či Brna (a to jedeme jen do ambulance tedy brzy ráno vyjedeme a pozdě večer se vracíme).Taťka musí často zůstat doma, aby mě mohl tak daleko odvézt nebo odejít nečekaně z práce a jet semnou na pohotovost nebo zůstat doma, protože je mi tak zle, že nedokážu být sama. Řidičský průkaz má jen můj taťka a proto právě on často v práci není. Kdyby to bylo možné léčím se v místě bydliště,ale bohužel naše nemocnice není schopná poskytnout veškerou péči, kterou potřebuji a proto jsem vedena v IKEM a Brně Masarykův onkologický ústav.
