Úspěšně vybráno:

Pomohli jste Tobíkovi s Di George syndromem

Vybráno 0 Kč 200 261 Kč
200 000 Kč
 -
323 dárců
Celkem se zapojilo
620 Kč
Průměrná výše daru
20 000 Kč
Nejvyšší dar
40 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomohli jste Tobíkovi s Di George syndromem

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Pavlína Šilerová
Datum přidání
21. 2. 2023
Poslední aktualita

1. 4. 2023 22:02

Poděkování

Díky vám se vybrala cílová částka. ❤️ 

Ze srdce vám všem moc děkujeme ❤️ jste úžasní. Tobíkovi to moc pomůže. 

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Zdravím vás,

Jsme 4 členná rodina. Já, manžel David, syn Alexandr 4,5 roku a Tobias 2,5 roku. 

Sbírka pomůže mladšímu synovi Tobíkovi, který má  DiGeorge syndrom a tracheostomii. Peníze nám pomohou do doby než bude moct malý do školky a já budu moct do práce cca 2 roky.

Komu pomůžete?

Tobíkův příběh

Tobias se narodil 12. 7. 2020 s váhou 2510 g a 44 cm a celé těhotenství nenasvědčovalo tomu, že by mu něco bylo.

Bohužel po porodu se přišlo na srdeční vadu (fallotova tetralogie) a byl okamžitě transportován do Motola. Kde mu rozšířili plicnici balónkem (valvuloplastika). Bylo to dočasné řešení, aby mohl trochu zesílit a vyrůst, čekala ho totiž velká operace srdce.

V Motole zároveň provedli genetické testy a ty prokázali Di George syndrom. Asi rok měl syn hypokalcemii (nedostatek vápníku), hladina vápníku se pak dostala na normální hodnoty. Ze začátku měl velké problémy s krmením a přibíráním, to jsme zvládli díky orofaciální stimulaci. Vlivem syndromu je menšího vzrůstu i váhy, stále je někde kolem 3 percentilu, některé děti s tímto syndromem dostávají růstový hormon, věříme, že se mu vyhneme. 

V jeho 8 měsících jsem si všimla, že zvláštně dýchá, prvně mě napadla laryngitida, šla jsem tedy hned k pediatrovi, který mě poslal do nemocnice. Kde ho okamžitě odvezli na JIRP kde dostal kyslík a kortikoidy, které bohužel nezabíraly a museli malého uvést do umělého spánku, byl v kritickém stavu a já se strachem podepsala souhlas s provedením tracheotomie. Došlo k náhlému zúžení dýchacích cest, ale nepřišlo se na příčinu. Na JIRpu byl měsíc a následně jsme jeli do Motola na operaci srdce. 

Od narození trávíme hodně času v nemocnici. Jediný odlehčující pocit je ten, že syn všechno zvládá s úsměvem a nadhledem. 

Mysleli jsme si, že tracheostomii bude mít jen chvilku než se mu průchod zvětší jak poroste a zvládneme to bez pomoci, ale nestalo se a tak jsme byli častěji hospitalizovaní a dělali mu dilatace dýchacích cest. Tracheostomii má už 2 rokem. Pokus o dekanylaci byl neúspěšný a tak šel znovu na sál na plastiku trachea po které musí mít kanylu ještě minimálně rok a pak se uvidí. Nikdo neví zda kanylu bude mít do 4 let nebo do 5 let. 

Je to náročné i co se týče nemocí, má navíc imunodeficit nedostatek T a B lymfocytů, je tak častěji nemocný a tracheostomie tomu moc nepomáhá.

Z toho důvodu je očkovaný pouze Hexa vakcínou na živé vakcíny má kontraindikaci. 

Chodí pravidelně na imunologii, kardiologii jak do Motola, tak ke spádovému lékaři, ORL, plicní, genetiku, do stacionáře, endokrinologii a neurologicky je v normě. Logopedie a psycholog je v plánu.

Nedávno si navíc zlomil nohu, takže chodíme na kontroly i na  traumatologii. Zřejmě následně budeme i rehabilitovat. 

Nevíme co nás do budoucna ještě čeká, ale věříme, že to zvládne se stejnou bojovností jako doteď. 

Vím, že to v dnešní době nemá nikdo jednoduché. O to více si vážíme každého z vás kdo se nám rozhodl pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybraná částka bude použita na nákup nové odsávačky a inhalátoru, psychologa, logopedii a logopedické pomůcky, rehabilitace či rehabilitační pomůcky, zdravotnické pomůcky při péči o tracheostomii: odsávací cévky, filtry (vlhké nosy), tracheostomické kanyly, filtry na odsávačku, hadice k odsávačce, sterilní krytí, šňůrka na tracheostomii, sterilní rukavice, obyčejné rukavice, dezinfekce, léky a vitamíny, výživové doplňky

V případě, že se vybere méně bude částka využita na to co půjde. 

V případě, že se vybere více částka bude využita na pobyt v lázních, pobytu v nemocnici nebo při další léčbě v budoucnu. 

Mockrát děkujeme za každý dar moc si toho vážíme. 

Aktuality

1. 4. 2023 22:02

Poděkování

Díky vám se vybrala cílová částka. ❤️ 

Ze srdce vám všem moc děkujeme ❤️ jste úžasní. Tobíkovi to moc pomůže. 

27. 3. 2023 10:53

Blížíme se k cílové částce

Děkujeme všem kteří si přečetli náš příběh a přispěli. Jsme moc vděční za každý váš dar. ❤️

Zároveň se blížíme k cílové částce což je neuvěřitelné moc si toho vážíme. 😊 

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
200 Kč  •  2. 4. 2023 6:51
DobroDárce
1 000 Kč  •  1. 4. 2023 21:27
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  30. 3. 2023 18:28
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  29. 3. 2023 12:36
DobroDárce
300 Kč  •  29. 3. 2023 2:12
Milý dárce
5 000 Kč  •  27. 3. 2023 15:37
DobroDárce
600 Kč  •  27. 3. 2023 9:33
DobroDárce
1 351 Kč  •  27. 3. 2023 7:57
DobroDárce
300 Kč  •  26. 3. 2023 19:38
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  26. 3. 2023 16:57
Velkorysý dárce
100 Kč  •  25. 3. 2023 20:33
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  25. 3. 2023 15:51
Dárce, který je pro každou dobrost
110 Kč  •  25. 3. 2023 8:01
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  24. 3. 2023 22:16
Laskavý dárce
500 Kč  •  24. 3. 2023 20:33
DobroDárce
600 Kč  •  24. 3. 2023 19:54
Laskavý dárce
600 Kč  •  24. 3. 2023 13:10
Česká Lví - pojišťovací, s.r.o.
2 000 Kč  •  24. 3. 2023 11:08
hodně lásky, zdraví a spousty štěstí ♥🍀♥🍀♥🍀♥🍀
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  24. 3. 2023 9:33
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  23. 3. 2023 22:16
Dobrosrdečný dárce
154 Kč  •  23. 3. 2023 17:35
Přeji štěstí Tobíčkovi a celé jeho rodině 🍀🍀
Velkorysý dárce
300 Kč  •  23. 3. 2023 9:11
Laskavý dárce
600 Kč  •  22. 3. 2023 21:23

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat