Představení sbírky
Náš syn Teodor má vzácné genetické onemocnění – mikroduplikaci a mikrodeleci 13. chromozomu – de novo. Má 97 genů v duplikaci a 5 genů v deleci, které způsobují mnoho zdravotních problémů, hypotonii, opožděný psychomotorický vývoj, vrozené vývojové vady.
Po narození se navíc zjistila srdeční vada – defekt komorového a síňového septa. Tato vada byla vážná, a proto musel téměř ve dvou měsících podstoupit operaci. Během probouzení však nastaly komplikace a lékaři zjistili bronchomalacii a tracheomalacii. Teo má také pes equinovarus na pravé noze, která byla léčená sádrováním a následnou tenotomií achillovy šlachy. Po zákroku následovalo několik týdnů sádrování a nyní nosí JM dlahy, které má každou noc. Předpokládá se, že je bude potřebovat zhruba do 3–5 let. Narodil se také se šesti prsty na rukou – levý prstík mu lékaři podvázali a odstranili, ale na pravé ruce má rozdvojenou kost a plánuje se operace. Kolem desátého měsíce byla Teodorkovi diagnostikována epilepsie, kvůli které užívá léky. Díky nim naštěstí záchvaty nemá. Teo má i oční vady. Kvůli svému zdravotnímu stavu je velmi náchylný na nemoci. I obyčejná rýma či kašel, které jiné děti zvládnou doma, u něj většinou končí antibiotiky a někdy i hospitalizací. Od narození cvičil Vojtovu metodu, později se přidaly terapie jako Bobath koncept, neurorehabilitace, logopedie a hiporehabilitace.
Finance bychom využíli především na intenzivní rehabilitace, díky kterým se Teo naučil sám sedět, lézt, postavit se a proto bychom primárně finance využili na různá cvičení, terapie, které by ho posunuli dál. Sekundárně na pomůcky, které by v tu chvíli potřeboval. Popřípadě na léky a doplňky na imunitu. Také ve 3 letech budeme muset řešit pořízení auta, kam se vejde i zdravotní kočárek či chodítko.
Přejeme si vidět Teodorka chodit a vidět radost v jeho očích ze samostatného pohybu. Také si přejeme slyšet Teodorka říct poprvé máma a táta, proto bychom zařadili i více z logopedie.
Komu pomůžeme?
Teo se narodil s genetickým onemocněním, který má vliv na jeho psychomotorický vývoj.
Nyní má Teodorek 2,5 roku a od letošního března udělal obrovské pokroky – po pobytu v lázních se naučil sedět, v létě začal lézt a v září po ukončení intenzivní neurorehabilitace si začal sám stoupat a obcházet nábytek.
Máme obrovskou radost, že mu intenzivní cvičení, lázně i rehabilitace pomáhají. Doufáme, že v nejbližší době dokážeme terapie rozšířit, aby začal, co nejdříve chodit, protože to začíná být pro nás fyzicky náročné, jelikož važí 19 kilo.
Také zařadit více z logopedie, aby se s námi mohl lépe dorozumívat a říct, co potřebuje, protože začíná být frustrovaný a vzteká se, když něco žvatlá a mi mu nerozumíme.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze by byli použity na intenzivní cvičení, která Teodorka posouvají, jako lázeňský pobyt, hiporehabilitace, neurorehabilitace v Astře v Brně, Anat Baniel Method v Třebíči, Feldenkraisova metoda, plavání, logopedie. Po absolvování intenzivních cvičení očekaváme posun k větší stabilitě Tea a i první jeho krůčky. Z oblasti logopedie bychom rádi viděli posun v dorozumění.
Pokud by částka byla nižší, tak bychom vybrali terapie, ty které si myslíme, že nejvíce pomohou. Pokud vyšší, tak terapie naopak navýšíme podle doporučení.
