Pomoc s jedinou možností léčby mého vzácného onemocnění

Miloš Ladra

Od mých jednadvaceti let mě tato nemoc upoutala na invalidní vozík. Přesto mám stále částečně zachovanou hybnost rukou, což mi umožňuje soběstačnost, práci na počítači a pohyb na vozíku. S tímto omezením se mi podařilo vystudovat vysokou školu. Přes veškerá úskalí spojená s mým fyzickým stavem mám nyní dvě práce, které mi pomáhají udržet si nejen finanční, ale i osobní samostatnost. Získat práci a udržet si ji je v mém stavu velmi složité, proto pravidelně dojíždím do Prahy na jednu z nich, zatímco druhou vykonávám formou home office v Příbrami. Dny, kdy pracuji v Praze, jsou pro mě vyčerpávající, ale pokud je to možné, snažím se to zvládat, protože si své práce velmi vážím.

Fyzické postižení v důsledku této nemoci rychle postupuje, a já se od začátku snažím bojovat pravidelným cvičením a fyzioterapií. Sice to mírně zpomaluje zhoršování mého stavu, ale ne dostatečně, protože onemocnění neúprosně pokračuje. Snažím se nejen bojovat s nemocí, ale i zachovat si radost ze života, kterou mi přináší cestování. Mám rád projížďky přírodou na svém vozíku, který se stal mým nedílným společníkem pro každý metr, který ujdu.

Po konzultaci s mým ošetřujícím neurologem a na jeho doporučení jsem zažádal svou zdravotní pojišťovnu o individuální posouzení úhrady léčby na základě paragrafu 16 Zákona o veřejném zdravotním pojištění. Moje zdravotní pojišťovna však i přes odborné doporučení tuto žádost zamítla. Nikdy se nevzdávám, a tak jsem využil možnost odvolání, ale opět došlo k zamítnutí. Vzhledem k tomu, že tento lék je jedinou možností, jak zastavit progresi mého onemocnění, rozhodl jsem se podat správní žalobu proti tomuto rozhodnutí. Je to pro mě možná poslední šance v tomto boji za léčbu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na uhrazení léku Skyclarys, jehož měsíční náklady činí 688 057,80 Kč. Pokud všechny finanční prostředky nevyčerpám na svou léčbu, nebo pokud mi zdravotní pojišťovna začne lék hradit, rád zbývající finance ze sbírky poskytnu jinému z 17 pacientů s Friedreichovou ataxií, kterým zatím úhrada léčby nebyla schválena.

Velmi Vám všem děkuji za přispění jakoukoliv částkou, díky které mi umožníte získat jedinou a pro mě nezbytnou možnost léčby.