Představení sbírky
Zuzce je 34 let, žije v Olomouci a narodila se se syndromem Cornelia de Lange. Jedná se o vzácné genetické onemocnění, pro které je typické onemocnění více orgánů. Je plně odkázána na pomoc druhých.
Ještě donedávna žila v pobytovém zařízení. Její zdravotní stav se však začal zhoršovat, a tak její rodiče stáli před velmi náročným rozhodnutím. Nakonec se rozhodli vzít si Zuzku zpět domů a zajistit jí péči sami.
Dnes o Zuzku pečují oba rodiče, přestože už spolu nežijí. Maminka kvůli tomu musela odejít z práce, aby mohla být dceři nepřetržitě nablízku. Péče o Zuzku znamená být k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Díky individuální péči, obrovskému nasazení a pečlivě připravované stravě se podařilo stabilizovat její zdravotní stav. To, co se dříve zhoršovalo, se dnes den za dnem lepší.
Zuzka vnímá svět jinak. Velmi špatně vidí, ale slyší, cítí a vnímá blízkost lidí. Má ráda hudbu, zvuky, světlo i pohyb. Potřebuje klid, bezpečí a někoho, kdo dokáže porozumět její neverbální komunikaci. Každý den péče o ni vyžaduje velkou trpělivost, pozornost a empatii.
Rodině v této náročné situaci pomáhají osobní asistentky ze SPOLU Olomouc, z.ú. Pomáhají Zuzce s každodenní péčí a zároveň dávají rodičům alespoň krátký prostor na odpočinek. Bez této pomoci by nebylo možné domácí péči dlouhodobě zvládat. Pro tento účel vznikla DONIO sbírka – aby Zuzka mohla zůstat doma, v bezpečí a s důstojnou péčí, kterou potřebuje.
Pokud můžete, podpořte prosím tuto rodinu jakoukoli částkou.
Pomáháte tím nejen Zuzce, ale i jejím rodičům, kteří pro ni dělají maximum každý den.
Děkujeme vám za váš čas i případnou pomoc. ❤️
Komu pomůžeme?
Zuzce a její rodině při jejich extrémně náročné cestě. Zuzka je 34letá žena. Nemluví, téměř nevidí, a přesto vnímá víc, než si umíme
představit. Pozná hlas, blízkost, dotek. Usměje se, když uslyší oblíbenou hudbu. Zklidní se, když cítí, že je v bezpečí.
Narodila se se vzácným genetickým syndromem, který jí vzal samostatnost. Každý její den závisí na pomoci druhých – při jídle, při pohybu, při odpočinku. Potřebuje nepřetržitou péči, trpělivost a cit. Jednou z věcí, která jí s ohledem na její diagnózu
výrazně pomáhá, je makrobiotická strava. Díky ní nevyžaduje speciální péči lékařů, neužívá žádné léky a je stabilnější, klidnější a zdravější. Její příprava je ale náročná– časově, finančně i lidsky.
O Zuzku se starají její rodiče. Přestože už netvoří partnerský pár, zůstali týmem v tom nejdůležitějším – v péči o svou dceru. Spojuje je láska k ní. Maminka kvůli péči opustila práci. Tatínek pracuje a po návratu domů přebírá svou část péče. Společně nesou odpovědnost, únavu i naději.
Aby Zuzka mohla zůstat doma, potřebuje pomoc osobních asistentů. Potřebuje lidi, kteří jí pomohou prožít den důstojně. A její rodiče potřebují občas vydechnout, aby mohli pokračovat dál.
Vaše podpora pomůže Zuzce zůstat tam, kde je milovaná. Doma.
