Představení sbírky
Naše dcera Terezka se narodila v květnu roku 2018. Během těhotenství mi gynekolog objevil v krvi zvýšenou hodnotu látek, které ukazovaly na vady páteře. Musela jsem podstoupit řadu kontrol u různých specialistů, kde mi bylo sděleno, že Terezka má na páteři vyčnívající poloobratel. Lékaři se domnívali, že mícha je a bude v pořádku.
Komu pomůžeme?
Terinka se sice narodila bez problémů, ale jelikož se vědělo o „malém problému“, byla podrobena veškerému vyšetření, které v tu dobu bylo možné. Bohužel se zjistila nejen deformita páteře, ale také poškození míchy. V důsledku toho má ochablou spodní část těla (kdyby byla prý dospělá, byla by ochrnutá), paraparézu dolních končetin a otevřenou tepennou dučej. Byla jsem z toho zdrcená.
Začalo kontaktování různých specialistů a řešení, co s nastalou situací dělat. Lékaři nejprve rozhodli, že Terinka je v pořádku a může po týdnu stráveném v nemocnici jet domů. Ale na poslední chvíli došlo ke zvratu díky jedné paní doktorce, která ještě kontaktovala Fakultní nemocnici v Hradci Králové.
Byly jsme okamžitě převezeny do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, Terezka byla prohlédnuta a druhý den podstoupila urgentní operaci. Pan doktor nám ještě sdělil, že to bylo za pět minut dvanáct. V tu chvíli se mi podruhé zhroutil svět. Operace trvala 8 hodin. Poté, po třech týdnech, následovala další operace a pak čekání, co bude dál. Ve výsledku jsme po porodu strávili ještě měsíc v nemocnici, než jsme se dostali domů.
Bohužel to však nebylo vše, čekala nás různá vyšetření, chození na rehabilitace, cvičení i doma a samoučení, jak s Terezkou zacházet. Vytvořili jí totiž sádrový korzet, který se dělil na dvě půlky, abych jí mohla v leže umývat a celkově s ní nějak manipulovat. Aby toho nebylo málo, dostala Pawlíkovy třmínky, takže další učení, jak se do toho nezamotat. Díky ochablému spodku těla začala mít Terezka záněty ledvin a byl jí diagnostikován reflux v močovém měchýři.
Takže zhruba do tří let jsme trávili skoro každý měsíc pořád po nemocnicích v Hradci se záněty ledvin, které se léčily 10–14 dnů. Bylo to pro mě a manžela těžké období, protože doma ještě pobývala naše sedmiletá starší dcera. Ta to vše nesla také těžce, že jsme pořád pryč, a ona pobývá buď s taťkou, nebo u mojí tety. Terezka začala mít paniku, jen jsme se objevily u nemocnice, a bála se, proč tam zase jsme, i když to třeba byla jen obyčejná kontrola.
Díky tomu všemu teď čelíme opožděnému vývoji v řeči a celkové psychice. Během jedné operace páteře dostala zápal plic a museli jí dát do umělého spánku, aby tělíčko všechen ten nápor ustálo. To má za následek také celkové opoždění. Ale specialisté nás ujistili, že vše velice brzy dožene. Do dneška má Terezka za sebou 5 operací páteře, kdy poslední byla v roce 2020. Zde jí vyndali 3 obratle, páteř narovnali a místo obratlů dali dárcovskou kost a vše sešroubovali. Dále už má i spravené srdíčko (řešené v Praze), nožky bez třmínků a asi 6. korzet, teď už plastový. Celkem si prošla 15 záněty ledvin, které naštěstí zatím nezanechaly velké následky na ledvinách, ale pořád nemáme vyhráno. Docházíme stále na rehabilitace a cvičíme i doma. Chodíme na kontroly ke kardiologovi, neurologovi, neurochirurgovi, urologovi, nefrologovi, ortopedovi.
Terezky praděda vytvořil, když byla malá, šlapací stroj (styl rotopedu), který jí učil šlapat, aby byly nožky aspoň malinko v pohybu. To nám také dost pomohlo.
V tuto dobu, kdy bude v květnu Terezce 7 let, zvládá dostat se na čtyři, pohybuje se tak, že tahá nožky za sebou, a občas nožky přitáhne k sobě. Nezvládá se postavit. A tak trénujeme ve vertikalizačním stojanu, aby si tělo zvykalo na vertikalizační postoj. To se jí moc a moc líbí. Má najednou nový rozhled. Poté šlape na motomedu, který jí nožky zpevňuje.
Terinka bere dlouhodobě léky, které si myslím, že i malinko ovlivňují její problém s jídlem. A proto, pokud má chuť na cokoliv, rádi jí to dopřejeme.
Pořád musím být ve střehu, aby Terezka nenastydla a měla dostatečný příjem tekutin.
Terinka je však dost cílevědomá a dokáže se vždy do něčeho zakousnout. Hodně zkouší, jak se co nejvíc pohybovat po domě nebo přes překážky. Je vidět, že by chtěla chodit, ale nechápe, že jí tělo neposlouchá. Velká motivace je i pro ní starší i mladší sestra. Dost jí pomáhají a učí. Zvažujeme, že Terezce doplníme ještě ke stávajícím terapiím nové, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou (intenzivní rehabilitační pobyty), popřípadě hippoterapii či jakékoli další kompenzační pomůcky, které ji napomohou k jejímu rozvoji či pohybu. Loni v říjnu, kdy nebyla Terezka konečně nemocná, jsme absolvovaly procedury v Jánských Lázních. Zde jsme se podrobily velkému cvičení a pokusu v elektroakupunktuře. Vše jí malinko pomohlo.
Nyní, od loňského roku 2024, kdy byl Terezky stav neúnosný, doktoři rozhodli, že je nutné pravidelné cévkování. Interval byl stanoven na 3 hodiny. Cévkování má zabránit zadržování zbytkové moče v močovém měchýři. V této zbytkové moči zůstávají a množí se bakterie, které právě vedou k již výše zmiňovaným zánětům.
Terezka je veliká bojovnice, a přes všechna zdravotní úskalí zvládla velice dobře docházku do běžné mateřské školy s podporou asistenta pedagoga. Ráda jezdí do přírody a na výlety. Připravuje se na vstup do základní školy. Již jsme se tam byli podívat a Terezka se moc těší.
Do školky je zajištěna zdravotnická služba, která Terezku cévkuje, na výletech vypomáhá maminka.
