Představení sbírky
Pomoc pro Rozárku a její maminku
Před 4 lety se mé neteři narodila holčička Rozárka se vzácným a těžkým onemocněním. Byla jí diagnostikovaná Diamond-Blackfan anémie. I když podstoupila 35 transfuzí krve, její stav se ze zdravotního hlediska nezlepšoval. Bohužel její tělíčko se začalo bránit proti krevním transfuzím a musela podstoupit transplantaci kostní dřeně.
Příběh Rozárky
Rozárka se narodila s velmi vzácným onemocněním, které ovlivnilo a nadále ovlivňuje její život. Druhým domovem se jí stávají nemocnice. Je sledována ve FN Ostrava, FN Olomouc, v očkovacím centru v Brně a nyní ve FN v Motole v Praze. Ve FN Olomouc byla 3× hospitalizovaná z důvodu chelatační léčby (vyplavení železa). Na konci srpna Rozárka se svou maminkou odjíždějí na transplantační jednotku ve FN v Motole v Praze. Podstupují další podrobná vyšetření, chemoterapii a následně transplantaci kostní dřeně. První dny jsou pro ni velmi náročné, ale postupně se začíná na její tváři objevovat úsměv a chuť do života. Bohužel tady to ale nekončí. Přicházejí nežádoucí účinky, které mimo jiné zasáhly její nožičky, a chůzi zvládá jen s velkou bolestí. Dále kvůli snížené imunitě je izolovaná od veškerého všedního života. Všechen svůj čas tráví doma s maminkou, která je samoživitelka a musela přerušit svoji práci, aby se o ni mohla na plný úvazek starat. Její onemocnění ji zakazuje jakékoliv aktivity, kde by mohla přijít do styku s bakteriemi. Školka, hřiště, ježdění na výlety a aktivity spojené s dětstvím jsou Rozárce ze života momentálně odebrány. Nemoc či nachlazení by v jejím případě mohly být život ohrožující. Proto Rozárka potřebuje specifickou péči a zázemí, kde se může cítit bezpečně. Každý den bere léky, smí konzumovat pouze nízkobakteriální stravu a nadále má zavedený centrální žilní katetr, který musí být kontrolován 2× týdně ve FN v Motole v Praze.
Navzdory všemu, čím si naše Rozárka prochází, na ni ještě čeká další zkouška, a to operace oboustranné tříselné kýly, očkování a zapojení se zpět do běžného dětství.
Všechno je pro ni a její maminku velmi náročné jak fyzicky, psychicky, časově, tak i finančně.
Jsou obě velmi statečné a mají ještě před sebou dlouhou cestu k uzdravení.
