Představení sbírky
Monika je onkologická pacientka, která v minulosti prodělala rakovinu dělohy i prsu. V loňském roce jí bylo diagnostikováno metastatické postižení pobřišnice a zároveň genetická mutace BRCA1. Monika absolvovala radioterapii, chemoterapii i imunoterapii, přesto nemoc dál pokračouje. Ošetřující lékařka proto požádala pojišťovnu o schválení moderní cílené léčby – trastuzumab deruxtekan (Enhertu). Zdravotní pojišťovna však žádost o úhradu zamítla. Monika tak nyní nemá k dispozici jinou srovnatelně účinnou léčbu, a proto se rozhodla tuto možnost vyzkoušet jako samoplátce. Náklady na léčbu činí přibližně 65 000 Kč na tři týdny a cílem sbírky je získat 260 000 Kč na léčbu na 3 měsíce.
Monika zároveň pečuje se svým manželem o dospělého syna Jakuba s Williamsovým syndromem, který je na její péči dlouhodobě závislý. Sama Monika navíc dlouhodobě pomáhá ostatním rodinám – stála u zrodu spolku Willík a patří mezi jeho nejaktivnější členy. Dnes se ale ocitla v situaci, kdy pomoc potřebuje sama. Vaše podpora jí může dát šanci na léčbu, zmírnění obtíží a především více času s rodinou.
Komu pomůžeme?
Monika je žena, která si v posledních letech prošla tím, co si většina z nás neumí (a ani nechce) představit. Statečně bojovala s rakovinou dělohy i prsu. Věřila, stejně jako všichni její blízcí, že to nejhorší má za sebou.
V minulém roce jí byl ale diagnostikován zhoubný nádor pobřišnice – závažné onkologické onemocnění, které s sebou přináší nejen nejistotu, ale i každodenní bolest. Monika absolvovala radioterapii, chemoterapii i imunoterapii, přesto nemoc dál pokračouje. Ošetřující lékařka proto požádala pojišťovnu o schválení moderní cílené léčby – o lék trastuzumab deruxtekan (Enhertu), který může dát Monice šanci na zlepšení zdravotního stavu i více času se svou rodinou.
Zdravotní pojišťovna však žádost o úhradu zamítla. Pro Moniku tak v tuto chvíli neexistuje jiná srovnatelně účinná léčba. Monika se ale nevzdává. Rozhodla se léčbu podstoupit jako samoplátce. Doplatek na jednu léčebnou infuzi stojí přibližně 65 000 Kč na tři týdny (po započítání příspěvku farmaceutické firmy), přičemž dávkování bude nutné upravovat podle aktuálního zdravotního stavu a progresu léčby. Aby měla reálnou šanci zjistit, zda léčba zabírá, potřebuje pokrýt alespoň první čtyři cykly, tj. tři měsice – celkem cca 260 000 Kč.
Monika ale nebojuje jen za sebe.
Společně s manželem pečuje o svého 29letého syna Jakuba, který má vzácné genetické onemocnění – Williamsův syndrom. Kuba potřebuje každodenní podporu a dohled, a i když se rodina snaží využívat existující sociální služby, v mnoha ohledech zůstává odkázaný na péči svých rodičů. Se svou maminkou má velmi silné pouto – je na ni citově velmi navázaný, vyhledává její blízkost a pocit bezpečí, který mu dává. Přestože kvůli svému mentálnímu postižení nedokáže plně pochopit, co se kolem něj děje, velmi citlivě vnímá změny. Pozná, když je mamince špatně, když ji něco bolí nebo když nemá sílu jako dřív. Tyto situace ho zneklidňují a o to více potřebuje její přítomnost.
Monika přitom sama nikdy nebyla člověkem, který by jen čekal se založenýma rukama. Naopak – stála u zrodu spolku Willík, který sdružuje rodiny dětí a dospělých s Williamsovým syndromem. Společně s dalšími rodinami vytváří zázemí, sdílí zkušenosti a pomáhá těm, kteří se ocitli v podobně náročné životní situaci. Monika i její manžel patří mezi nejaktivnější členy spolku a dlouhodobě se snaží podporovat ostatní.
Rodina momentálně čelí dlouhodobě náročné životní situaci, která je velmi vyčerpávající. O to důležitější je pro ně jakákoliv pomoc, která jim může alespoň částečně ulevit a dát Monice šanci být tu pro svého syna i pro další blízké co nejdéle.
Pokud se nepodaří vybrat celá cílová částka, budou finance využity na co nejdelší částečné pokrytí léčby – tedy na nákup léku alespoň na omezenou dobu. V případě, že se naopak podaří vybrat více prostředků, budou použity na pokračování léčby v dalších měsících, případně na související náklady spojené s onkologickou péčí (např. podpůrná léčba, léky na zvládání bolesti či doprava na specializovaná vyšetření a kontroly). Veškeré prostředky tak budou využity výhradně na zajištění léčby a péče spojené se zdravotním stavem Moniky.
