Komu pomůžeme?

Mirečkův příběh začal v Listopadu 2022. Doma ho už netrpelivě čekal šťastný tatínek a tři princezny. Těhotenství probíhalo zcela v pořádku a celá rodina se těšila na malého prince. Porod taky proběhl bez komplikací. Prvé měsíce prospíval celkem dobře akorát byl trochu drobnejší. Bylo to ich krásne,  usměvavé miminko. Smál se, rád si hrál a měl radost ze života.

Až později si maminka a pani doktorka všimla, že nevypadá dobrě. Neměl dobrou váhu a byl takový línější. Maminka s ním chodila na rehabilitace (cvičení podle Vojty). Rehabilitace byla zaměřena na to, aby se začal otáčet a lézt. Celkem to i pomáhalo, až na tu noc, co Mireček dostal jeho první epileptický záchvat. Sestřička Eliška slyšela, jak chrčí a jela ho skontrolovat. Slinil, oči mněl v sloup a záškuby celým tělem. Zavolala hned na maminku a tatínka. Je to velká hrdinka,  která mu zachránila život. Rodiče podali první pomoc a přivolali RZP. Mirečka vzali do nemocnice, kde sa záchvaty znova opakovali. Dostal léky na epilepsii.

V nemocnici mu udělali hodně vyšetření. Na MR mozgu mu našli známky poruchy myelinizace bíle hmoty frontálního laloku a hippocampu. Lékaři vyslovili podezření na vzácne onemocnění – Alexandrova choroba. V Lednu 2024 byl hospitalizován v Praze, kde mu udělali ještě genetické vyšetření. Bohužel potvrdili podezření. Mireček trpí genetickým, nevyléčitelným onemocněním – Alexandrova choroba. Jedná se o neurodegeneratívní onemocnění s nepříznivou prognózou a skrácenou délkou dožití. Choroba mu spůsobuje mnoho zdravotních problémů: zastavení růstu, zpoždený psychomotorický vývoj, epileptické záchvaty, zvětšení hlavy (makrocefalie), zvýšenú svalovú ztuhlost, omezení hybnosti, poruchu koordinace pohybů, zvracení a obtížne polykání. 

Je moc smutné, že v současnosti neexistuje žádny lék ani léčba jeho nemoci v ČR ani v zahraničí. Léčí se jenom příznaky nemoci. Rodina prožíva velmi těžké období.

Momentálně je Mireček znova v nemocnici v Praze. Váži jenom 7,2 kg. Čeká ho operace. Lékaři mu zavedou PEG (hadičku) do žaludku pro příjem speciální nutriční stravy a léků, aby lépe prospíval. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na úhradu rehabilitačního kočárku. Ceny se dle výběru pohybují v rozmezí od 50 000 – 90 000 kč. Pokud by se vybralo více peněz byly by použity pro úhradu rehabilitací a rehabilitačních pomůcek.