Představení sbírky
Prosíme všechny lidi s velkým srdcem o pomoc pro ťežce nemocného Mirečka, který trpí vrozenou nevyléčitelnou neurologickou nemocí – Alexandrova choroba. Byla mu diagnostikována jen pár týdnů zpětně a velmi mu komplikuje život. Kůli svému onemocnění neumí i ve věku 14 měsíců udržet hlavičku a záda bez opory. Je vývojově na úrovni 3–6 měsičního miminka. Nutně potřebuje pro přesuny (lékaři, rehabilitace, procházky a pod.) detskí rehabilitační kočárek, který velmi ulehčí život jěmu i rodině. Bohužel, kočárek není hrazen přes pojišťovňu.
Komu pomůžeme?
Mirečkův příběh začal v Listopadu 2022. Doma ho už netrpelivě čekal šťastný tatínek a tři princezny. Těhotenství probíhalo zcela v pořádku a celá rodina se těšila na malého prince. Porod taky proběhl bez komplikací. Prvé měsíce prospíval celkem dobře akorát byl trochu drobnejší. Bylo to ich krásne, usměvavé miminko. Smál se, rád si hrál a měl radost ze života.
Až později si maminka a pani doktorka všimla, že nevypadá dobrě. Neměl dobrou váhu a byl takový línější. Maminka s ním chodila na rehabilitace (cvičení podle Vojty). Rehabilitace byla zaměřena na to, aby se začal otáčet a lézt. Celkem to i pomáhalo, až na tu noc, co Mireček dostal jeho první epileptický záchvat. Sestřička Eliška slyšela, jak chrčí a jela ho skontrolovat. Slinil, oči mněl v sloup a záškuby celým tělem. Zavolala hned na maminku a tatínka. Je to velká hrdinka, která mu zachránila život. Rodiče podali první pomoc a přivolali RZP. Mirečka vzali do nemocnice, kde sa záchvaty znova opakovali. Dostal léky na epilepsii.
V nemocnici mu udělali hodně vyšetření. Na MR mozgu mu našli známky poruchy myelinizace bíle hmoty frontálního laloku a hippocampu. Lékaři vyslovili podezření na vzácne onemocnění – Alexandrova choroba. V Lednu 2024 byl hospitalizován v Praze, kde mu udělali ještě genetické vyšetření. Bohužel potvrdili podezření. Mireček trpí genetickým, nevyléčitelným onemocněním – Alexandrova choroba. Jedná se o neurodegeneratívní onemocnění s nepříznivou prognózou a skrácenou délkou dožití. Choroba mu spůsobuje mnoho zdravotních problémů: zastavení růstu, zpoždený psychomotorický vývoj, epileptické záchvaty, zvětšení hlavy (makrocefalie), zvýšenú svalovú ztuhlost, omezení hybnosti, poruchu koordinace pohybů, zvracení a obtížne polykání.
Je moc smutné, že v současnosti neexistuje žádny lék ani léčba jeho nemoci v ČR ani v zahraničí. Léčí se jenom příznaky nemoci. Rodina prožíva velmi těžké období.
Momentálně je Mireček znova v nemocnici v Praze. Váži jenom 7,2 kg. Čeká ho operace. Lékaři mu zavedou PEG (hadičku) do žaludku pro příjem speciální nutriční stravy a léků, aby lépe prospíval.
