Pomoc pro Michalku

Michalka přišla na svět akutním císařským řezem ve 29. týdnu s váhou 670g, jako velmi nedonošené miminko. I přesto, že ležela měsíc v otrávené plodové vodě, jelikož já jsem měla vleklý zánět slepého střeva, se narodila zdravá. Lékaři mi po operaci sdělili, že jsme dorazily za minutu dvanáct. Hned v prvním týdnu života začala krvácet do mozku, dostala epileptické záchvaty, měla problémy s plícemi a srdíčkem. Jelikož její tělíčko nedokázalo odvádět mozkomíšní mok, zavedl se jí VP shunt. 

Nyní je Michalce čtrnáct let, osud jí nepřipravil úplně lehký život – její diagnóza je DMO kvadruspastická forma, těžká psychomotorická retardace, hydrocefalus s VP shuntem, epilepsie, neurogenní skolióza, reflux a další komplikace, které spíš přibývají, než ubývají. Jelikož má Miška trvalé problémy se zvracením (často a masivně zvrací) byl jí zaveden PEG-J (je krmená sondou přímo do střeva) a ze žaludku má na povrch těla vyvedenou gastro sondu, ta jí odvádí žaludeční šťávy do sběrného sáčku, protože jí nefunguje posun obsahu žaludku dál. Bohužel i přesto pořád velmi zvrací, často i krev. Příčinou je velmi těžký, bolestivý zánět jícnu, který se ani léky nedaří zmírnit.

Michalka je na úrovni 3–6 měsíčního miminka. Péče o ni je velmi fyzicky i psychicky náročná a vyžaduje, vzhledem ke svému stavu nepřetržitou 24hodinovou domácí zdravotní péči. Maminku v tomto nemohou nahradit klasické pečovatelské služby, ale zdravotní sestřičky, které si platíme. A ani ty není vůbec jednoduché na pomoc najít.

Michalka nechodí, neleze, nepřetočí se, sama bez opory nedokáže sedět, neudrží hlavičku, je na plenkách, nemluví. Když je to možné, navštěvuje ráda na pár hodin v týdnu denní stacionář. Docházka do školy není možná, je v domácí výuce (7.tř.) a učí se s ní maminka. I přes všechny její zdravotní potíže a limity které má, je Michalka velká bojovnice, má ráda pozornost a společnost druhých lidí, je veselá, zvědavá, neskutečně všímavá a společenská mladá slečna. Má ráda výlety, miluje hudbu a dlouhé procházky.

Více se o mě můžete dozvědět na mém profilu: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064507310549

Michalka před dvěma lety podstoupila velmi složitou operaci páteře, po které se bez trvalých intenzivních rehabilitací neobejde, je nutné udržet stávající rozsah pohybu a zabránit dalším kontrakturám kloubů. Nyní má nově už několik měsíců bolest levé nohy, kterou s lékaři řešíme – zda kyčel opět řešit operačně, případně následně doplnit operaci Ulzibatem, který není v úhradě zdravotních pojišťoven. Pro úlevu od bolesti zad, ztuhlých svalů i bolestem kyčle by Michalka potřebovala absolvovat alespoň 4×ročně intenzivní rehabilitační pobyt v Centru Hájek. Kvůli nezbytné zdravotní péči už nejsou možné reha pobyty v lázních. Letos máme za sebou již 3 pobyty v Centru Hájek, na další se chystáme v prosince a pro rok 2024 máme zamluvené 4 termíny. Jeden 10denní pobyt stojí 89tis a není hrazený zdrav. pojišťovnou. Budeme rády za jakoukoliv pomoc a podporu. 

Pokud by se podařilo vybrat vyšší částku, finance bychom použili na operaci Ulzibat (80tis), úhradu zdravotních sestřiček, na spotřební materiál nezbytný k enterální výživě, doplatky léků a potravinových doplňků, kompenzačních pomůcek, úpravu pokoje pro Michalku.

Předem moc děkujeme za případnou pomoc.