Jmenuji se Barbora Skácelová a jsem učitelkou Martina Klimeše, 14 letého chytrého a nadaného kluka, kterého každý den vídám ve škole na invalidním vozíku.
Martin se narodil jako zdravý kluk, ale v 18 měsících začal zakopávat. Problémy s chůzí a motorikou se neustále zhoršovaly. Od kulhání, přes pomocnou holi až na invalidní vozík, který je součástí jeho života už od prvního stupně základní školy.
Znám Martinovy rodiče, úžasné lidi, kteří pro svého syna dělají možné i nemožné, aby mu ulehčili život s takovýmto omezením. Lékaři, léčitelé, cvičení, léky, to vše absolvovali už tolikrát a bez výsledku a přesto jsou stále pozitivní, nepřestávají doufat a být svému synovi oporou.
Martinovu nemoc ale nikdo nezná. Žádný z lékařů zatím nebyl schopný diagnostikovat problém a začít ho léčit. Martinova rodina vše řeší většinou svépomocí už několik let a jsou také vděční za pomoc dobrých lidí, které mají kolem sebe, ale jejich finanční možnosti jsou omezené.
Proto jsem se rozhodla pomoci Martinovi tímto způsobem. Založit sbírku. Pozoruji zde tolik naděje a dobré vůle, a doufám, že by se kousek z ní mohl dostat i k Martinovi.
Navazujeme aktuálními informacemi na sbírku, kterou pro našeho syna Martínka založila paní učitelka Barbora Skácelová v Doniu.
Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.
V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem.
S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.
Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.
Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka.
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.
23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.
Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”
Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.
Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.
Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als
Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.
Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině.
Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.
Martin, Eda, Pavla a Pája.
