Pomohli jste Lukáškovi, který bojuje se vzácným onemocněním
z 400 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Lukáškovi, který bojuje se vzácným onemocněním
Všechny sbírky ověřujeme
9. 6. 2022 18:03
Poděkování a aktuality
Je neuvěřitelné, že je vás již více než 180, kteří se rozhodli naši rodinu podpořit! Opravdu jsme to v dnešní těžké době nečekali… Vaše podpora nám dodává sílu, moc děkujeme!!
Vaše podpora nás moc nabíjí! Bohužel uplynulý týden byl opravdu velice náročný, nejnáročnější v našem životě. Až do událostí minulého týdne jsme se domnívali, že ty nejtěžší okamžiky máme za sebou. Vše se postupně začínalo stabilizovat a nacházeli jsme další a další možnosti a příležitosti, jak Lukáška rozvíjet.
Na počátku minulého týdne však nastala situace, kterou jsme neočekávali ani v nejčernějším scénáři. Prožili jsme okamžiky strachu a bezmoci. Lukášek dostal v brzkých ranních hodinách svůj první epileptický záchvat. Přesto, že jsme okamžitě zavolali záchrannou službu, ani jim se nedařilo při veškeré snaze záchvat zastavit (jednalo se o status epilepticus). Sami nám přiznali, že Lukáškův stav je velice vážný. Lukášek skončil na JIRP v umělém spánku a s plicní ventilací.
Nejprve jsme prožívali strach o Lukáškův život. Přesvědčili jsem se, že hranice mezi životem a smrtí je u nás ještě tenčí než bychom si kdy dokázali připustit… uvědomili jsme si, že život je opravdu velice křehký…
Když se Lukáškův stav alespoň nějakým způsobem stabilizoval, měli jsme obavy o to, jak na tom bude po probuzení. Zda to bude stále ten „náš“ Lukášek- ten úžasný veselý klouček, který žije částečně ve vlastním pestrém světě, ale zároveň dokáže krásně vnímat a reagovat i na nás. Zda bude i nadále tím, kdo je tak rád na světě a tím, který nás denně učí, jak se lze v životě radovat z maličkostí. Zda to bude stále ten zvídavý brouček, který neustále zkouší, co vše jeho tělo dokáže a který nás svými pokroky neustále překvapuje.
Teď pociťujeme obrovskou úlevu, že vše dopadlo nejlépe, jak mohlo, že je Lukášek v pořádku. Také vděk za špičkovou práci zejména zdravotníků na JIRP. Zároveň však strach z toho, aby se podobná situace v budoucnu neopakovala. Nejsem si jistá, zda se nám ještě někdy podaří usnout bez obav.
Kdo sbírku organizuje?
Sbírku organizují rodiče v současnosti tříletého Lukáška, který bojuje s extrémně vzácným onemocněním. Lukášek byl vymodlené miminko. Celá rodina včetně starší sestřičky si děťátko moc přála a až do porodu nic nenasvědčovalo tomu, že by se Lukášek měl narodit s jakýmkoliv postižením. Všechny těhotenské screeningy byly v pořádku.
Po porodu se začaly projevovat nejrůznější potíže, se kterými se Lukášek dodnes potýká- těžká oční vada, sluchové postižení, předčasně srostlé lebeční švy, poruchy spánku (spí mnohem méně než je obvyklé, často se navíc ze spánku budí), hypotonie, kryptorchismus. K prvním narozeninám dostala rodina dárek v podobě ukončení nejistoty nad Lukáškovo hlavní diagnózou. Genetické vyšetření dalo odpověď na to, proč má Lukášek tak ochablé svalstvo a velmi opožděný psychomotorický vývoj. Lukáškovi byl zjištěn extrémně vzácný typ chromoz. aberace, se kterým se v Čechách dosud nenarodilo žádné další miminko.
Lukášek vlivem této chromoz. aberace prozatím nestojí ani nechodí, jeho sed je nestabilní, je však velmi zvídavý a jeho akční povaha ho spolu s neuro-rehabilitacemi posouvá kupředu.
Komu pomůžeme?
Lukášek si kromě menších zákroků prošel dvěma opravdu náročnými velkými operacemi. První operace kraniosynostózy byla bohužel bez efektu, protože nebyl vhodně zvolen operační postup. Druhá operace proto proběhla na vysoce specializovaném pracovišti v FN Motole v Praze. Nikdy nezapomene na okamžiky strachu, kdy byl Lukášek z JIPového pokoje po náročné operaci hlavy přesunut zpět na ARO kvůli obtížím s dýcháním. Tam jsme tehdy ve velmi emotivních chvílích s manželem synkovi slíbili, že až se stabilizuje jeho zdravotní stav, uděláme vše, co bude v našich silách, abychom mu jeho složitou situaci co nejvíce usnadňovali.
Jednou z hlavních možností ulehčení v náročném údělu je vzhledem k velmi častým cestám (k lékařům, na rehabilitace a neuro-rehabilitace) pořízení spolehlivého automobilu, do kterého by se vešel zdravotní kočárek a rehabilitační židle. Bohužel je však pořízení takového automobilu velice nákladnou záležitostí, kterou můžeme financovat jen z menší části vzhledem k tomu, že máme v současnosti k dispozici pouze jeden plat (Lukášek vyžaduje celodenní péči, proto se mu maminka nonstop věnuje a nemůže se prozatím vrátit do práce). Velmi proto oceníme jakoukoliv pomoc s financováním auta, děkujeme!
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Finanční prostředky využijeme na zakoupení prostornějšího automobilu, ve kterém bude možné převážet zdravotní kočárek i rehabilitační polohovací židli a další pomůcky.
Pokud se nepodaří vybrat cílovou částku, pořídíme automobil z autobazaru. Jakákoliv vybraná částka pro nás bude velkým ulehčením! Jediné, čeho se v tomto případě obáváme, je možná nespolehlivost staršího automobilu. Maminka se synem by si neradi znovu zopakovali situaci, kdy je poruchové auto nechalo uprostřed cesty čekat se všemi věcmi na pomoc.
V případě, že se podaří vybrat více než je cílová částka, rádi použijeme zbylé finanční prostředky na částečné pokrytí výdajů za neuro-rehabilitace, soukromé rehabilitace a hipoterapie, jejichž roční náklady se šplhají ke 300.000Kč.
Věříme, že existuje důvod, proč Lukášek přišel zrovna do naší rodiny, hodně nás toho za svůj krátký život naučil, a nejvíce si přejeme, abychom mu i nadále mohli poskytovat ty nejlepší podmínky pro jeho rozvoj…
Velmi děkujeme všem dárcům za jakýkoliv finanční příspěvek! Více si v případě zájmu můžete o Lukášově cestě přečíst na webu https://www.statecnylukas.cz
Aktuality
9. 6. 2022 18:03
Poděkování a aktuality
Je neuvěřitelné, že je vás již více než 180, kteří se rozhodli naši rodinu podpořit! Opravdu jsme to v dnešní těžké době nečekali… Vaše podpora nám dodává sílu, moc děkujeme!!
Vaše podpora nás moc nabíjí! Bohužel uplynulý týden byl opravdu velice náročný, nejnáročnější v našem životě. Až do událostí minulého týdne jsme se domnívali, že ty nejtěžší okamžiky máme za sebou. Vše se postupně začínalo stabilizovat a nacházeli jsme další a další možnosti a příležitosti, jak Lukáška rozvíjet.
Na počátku minulého týdne však nastala situace, kterou jsme neočekávali ani v nejčernějším scénáři. Prožili jsme okamžiky strachu a bezmoci. Lukášek dostal v brzkých ranních hodinách svůj první epileptický záchvat. Přesto, že jsme okamžitě zavolali záchrannou službu, ani jim se nedařilo při veškeré snaze záchvat zastavit (jednalo se o status epilepticus). Sami nám přiznali, že Lukáškův stav je velice vážný. Lukášek skončil na JIRP v umělém spánku a s plicní ventilací.
Nejprve jsme prožívali strach o Lukáškův život. Přesvědčili jsem se, že hranice mezi životem a smrtí je u nás ještě tenčí než bychom si kdy dokázali připustit… uvědomili jsme si, že život je opravdu velice křehký…
Když se Lukáškův stav alespoň nějakým způsobem stabilizoval, měli jsme obavy o to, jak na tom bude po probuzení. Zda to bude stále ten „náš“ Lukášek- ten úžasný veselý klouček, který žije částečně ve vlastním pestrém světě, ale zároveň dokáže krásně vnímat a reagovat i na nás. Zda bude i nadále tím, kdo je tak rád na světě a tím, který nás denně učí, jak se lze v životě radovat z maličkostí. Zda to bude stále ten zvídavý brouček, který neustále zkouší, co vše jeho tělo dokáže a který nás svými pokroky neustále překvapuje.
Teď pociťujeme obrovskou úlevu, že vše dopadlo nejlépe, jak mohlo, že je Lukášek v pořádku. Také vděk za špičkovou práci zejména zdravotníků na JIRP. Zároveň však strach z toho, aby se podobná situace v budoucnu neopakovala. Nejsem si jistá, zda se nám ještě někdy podaří usnout bez obav.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 14. 7. 2022 16:40
1 762 Kč • 14. 7. 2022 8:56
500 Kč • 14. 7. 2022 7:58
500 Kč • 12. 7. 2022 11:45
300 Kč • 12. 7. 2022 7:15
1 000 Kč • 11. 7. 2022 21:58
500 Kč • 11. 7. 2022 15:44
999 Kč • 11. 7. 2022 13:06
100 Kč • 10. 7. 2022 21:10
100 Kč • 10. 7. 2022 18:34
500 Kč • 10. 7. 2022 12:52
300 Kč • 10. 7. 2022 9:16
500 Kč • 9. 7. 2022 6:49
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
