Pomoc pro Lil se vzácným onemocněním

Vybráno 0 Kč 1 741 992 Kč
1 500 000 Kč
32 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Lenka Táborská
Datum přidání
1. 11. 2023
Poslední aktualita

25. 12. 2023 14:53

Zhoršení stavu

Bohužel musíme sdělit , že jsme se rozhodli prodloužit naši aktuální sbírku o další měsíc. Toto rozhodnutí je podpořeno zhoršujícím se zdravotním stavem a také tím, že se nám stále nepodařilo vybrat potřebnou částku.

Chceme využít tuto příležitost a obrátit se na Vás s pokračující žádostí o podporu. Příspěvky od našich příznivců a společenství jsou pro nás nesmírně důležité a přináší nám neocenitelnou oporu v naší cestě. Vaše štědrost a solidarita v této situaci mají pro nás obzvlášť velký význam.

Pokud nám budete moci poskytnout finanční podporu, budeme vděční za každý příspěvek, ať už je jakéhokoli rozsahu. Každá částka nám teď pomůže dosáhnout našich cílů a překonat aktuální výzvy. Také budeme rádi za jakékoli sdílení, které nám pomůže dosáhnout potřebné částky, kterou v současné době stále nemůžeme dosáhnout.

Děkujeme vám za Vaše porozumění a případnou pomoc. Vaše podpora znamená pro nás mnoho, a jsme vděční za každý projev solidarity.

S úctou,

Maminka Lil

Zobrazit celou aktualitu

Představení sbírky

V roce 2023 se rodině ze severní Moravy obrátil život vzhůru nohama a jejich rodinné štěstí vystřídal strach a bezmoc. Ještě letos v květnu se celá rodina radovala z přijetí 15leté Lil na její vysněnou školu – gymnázium, kde si velmi přála studovat po vzoru své starší sestry. Lil však krátce po přijetí na školu začaly trápit zdravotní potíže, které 15. 6. 2023 vyvrcholily urgentním převozem do nemocnice kvůli silným bolestem. Tehdy započalo zdlouhavé trápení, které pokračuje dodnes a Lil byla následně v průběhu června a července 2023 několikrát hospitalizována. Měsíc srpen již strávila v nemocnici kompletně celý a opakoval se kolotoč vyšetření, narkózy, přesunů z jednoho pracoviště na další, protože bylo potřeba konečně přijít na to, jaké konkrétní onemocnění Lil trápí. Následovala další hospitalizace v říjnu na nejvyšším pracovišti v rámci ČR. Bližší diagnózu určili nakonec odborníci z Prahy a Slovenska a rodina se dozvěděla smutnou zprávu – a to, že předcházející obavy byly na místě a zdaleka není jasné, jak bude možné situaci Lil a celé rodiny nadále řešit.Lil trpí vzácným onemocněním, které se velmi obtížně diagnostikuje, ale také léčí. Podstatou je geneticky podmíněné onemocnění pojivové tkáně, které v těle způsobuje celou řadu souvisejících onemocnění a komorbidit. 

Jedním z těchto onemocnění jsou tzv. Abdomino-pelvické vaskulární kompresivní syndromy, které Lil způsobují mnoho obtíží. Zároveň Lil trpí POTS, což je syndrom chronické ortostatické intolerance projevující se excesivní tachykardií a příznaky ortostatické intolerance. Vyskytuje se i v dětství s vyšší prevalencí u dívek. Léčbou abdomino-pelvických vaskulárních kompresivních syndromů je chirurgické řešení, které se v současnosti provádí jen v některých zemích světa a v České republice zatím není s odbornou léčbou obzvláště u dětských pacientů mnoho zkušeností.

V Evropě diagnostikují a operují tyto syndromy na Slovensku, v Německu a Španělsku. Jelikož je toto onemocnění tak komplexní a případná budoucí operace velmi náročná, je před ní třeba udělat co nejdetailnější diagnostiku.

Diagnostika v Německu – Lil na samém začátku potřebuje podstoupit specializovaný Dopplerův ultrazvuk u odborníka, který se již několik let věnuje diagnostice vaskulárních kompresivních syndromů. Ultrazvuk trvá až 2 hodiny a pacient je detailně vyšetřen v různých polohách, vleže na zádech, na břiše, ve stoje, vsedě, a dokonce i během jídla. Vyšetření takového charakteru a odbornosti se ve světě ani v ČR neprovádí v nutném rozsahu, a proto za tímto odborníkem létají pacienti z celého světa. To však není celá diagnostika. Následně před rozhodnutím o dalším postupu potřebuje Lil ještě i další typy diagnostiky, které se provádí mimo ČR. Je to soubor dalších nezbytných vyšetření se speciálními protokoly zaměřenými na vaskulární kompresivní syndromy. Např. intravaskulárního ultrazvuku, venografie, specializovaného CT a rentgenu s kontrastní látkou. Tato vyšetření musí být provedena za speciálních podmínek s dodržením konkrétních protokolů a také je musí zhodnotit pouze odborník, který se věnuje vaskulárním kompresivním syndromům, jinak diagnostika nemá výpovědní hodnotu.

Vzhledem k nutnosti těchto vyšetření, kontrol a dalších náležitostí provázejících tuto nelehkou situaci potřebuje rodina finanční podporu. Finance jsou stěžejní z důvodu dlouhodobého vysokého poklesu příjmů v souvislosti s hospitalizacemi, dalšími náklady na cestování, ubytování, překladatele, online konzultace, doplatky na léky, zvýšené náklady na stravu atd. Cílem absolvování tohoto náročného postupu je zároveň sdílení zkušeností a otevření cesty pro další dětské i dospělé pacienty se stejným druhem onemocnění v České republice. Zkušenosti jsou důležité pro pacienty i odborníky, kteří se jim věnují a Lil, její maminka i setra pevně věří, že jejich zkušenosti a trápení nebudou muset v budoucnu zažívat další rodiny a jejich cesta k diagnostice a následné léčbě bude mnohem snazší.

Komu pomůžeme?

Patnactiletá Lil byla do letošní první hospitalizace aktivní sportovkyně, která se mimo jiné úspěšně účastnila mistrovství ČR v tanci. Vždy přátelská a usměvavá slečna se srdcem na dlani nyní potřebuje vaši podporu. Již 5 měsíc 95% času pouze leží…

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Je těžké tohle vše zvládat bez pomoci druhých, trápíme se nejen psychicky, strachem o Lil, ale také vlivem dlouhodobého výpadku mého příjmu a tíhou dalších nákladů spojených s léčbou, diagnostikou, a náročným cestováním. Proto potřebujeme opravdu akutně vaši finanční podporu, abychom pokryly během této nelehké doby náklady na základní životní potřeby, abychom v budoucnu měly možnost vše zrealizovat, pořídit nový bezpečný vůz,  zvládnout veškeré náklady spojené s cestováním a ubytováním v rámci ČR i zahraničí. Mohli Lil zabezpečit  potřebnou pomoc, diagnostiku a následnou léčbu, tam, kde to bude možné. Prosím, vraťme Lil společně zpět do života patnáctiletého děvčete, které bude s radostí studovat svou vysněnou školu a konečně žít svůj život jako její zdraví vrstevníci“, říká maminka Lil. Finance navíc použijeme  pro potřeby a rekonvalescenci Lil.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

25. 12. 2023 14:53

Zhoršení stavu

Bohužel musíme sdělit , že jsme se rozhodli prodloužit naši aktuální sbírku o další měsíc. Toto rozhodnutí je podpořeno zhoršujícím se zdravotním stavem a také tím, že se nám stále nepodařilo vybrat potřebnou částku.

Chceme využít tuto příležitost a obrátit se na Vás s pokračující žádostí o podporu. Příspěvky od našich příznivců a společenství jsou pro nás nesmírně důležité a přináší nám neocenitelnou oporu v naší cestě. Vaše štědrost a solidarita v této situaci mají pro nás obzvlášť velký význam.

Pokud nám budete moci poskytnout finanční podporu, budeme vděční za každý příspěvek, ať už je jakéhokoli rozsahu. Každá částka nám teď pomůže dosáhnout našich cílů a překonat aktuální výzvy. Také budeme rádi za jakékoli sdílení, které nám pomůže dosáhnout potřebné částky, kterou v současné době stále nemůžeme dosáhnout.

Děkujeme vám za Vaše porozumění a případnou pomoc. Vaše podpora znamená pro nás mnoho, a jsme vděční za každý projev solidarity.

S úctou,

Maminka Lil

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  27. 5. 2024 4:18
Dárce, který je pro každou dobrost
8 000 Kč  •  17. 5. 2024 11:37
Milý dárce
1 000 Kč  •  17. 5. 2024 9:11
💓
Štědrý dárce
100 Kč  •  13. 5. 2024 9:48
Dobrosrdečný dárce
200 000 Kč  •  12. 5. 2024 13:05
Štědrý dárce
10 000 Kč  •  2. 5. 2024 14:15
Markéta V.
100 Kč  •  30. 4. 2024 18:41
🍀🍀🙏
Milý dárce
100 Kč  •  30. 4. 2024 18:38
Štědrý dárce
300 Kč  •  30. 4. 2024 8:34
DobroDárce
500 Kč  •  29. 4. 2024 9:11
Štědrý dárce
300 Kč  •  29. 4. 2024 8:30
Dobrosrdečný dárce
3 500 Kč  •  29. 4. 2024 7:54
Štědrý dárce
44 Kč  •  28. 4. 2024 10:32
Štědrý dárce
600 Kč  •  27. 4. 2024 10:12
Milý dárce
1 000 Kč  •  24. 4. 2024 10:16
Dárce, který je pro každou dobrost
250 Kč  •  23. 4. 2024 20:03
Žaneta
1 000 Kč  •  17. 4. 2024 17:43
Přeji brzký návrat na gymnázium a do běžného života. Třeba se tam Lil někdy potká s mými syny. 😉
DobroDárce
1 000 Kč  •  17. 4. 2024 9:29
Sesterstvo
1 500 Kč  •  17. 4. 2024 6:01
Hodně sil!
Velkorysý dárce
100 000 Kč  •  16. 4. 2024 0:15
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  15. 4. 2024 20:21
DobroDárce
300 Kč  •  12. 4. 2024 11:14
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  12. 4. 2024 10:39
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  11. 4. 2024 11:20

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Dárce
250 Kč  •  11. 11. 2023 20:26
Hodně štěstí Lil
Dárci
3 000 Kč  •  1. 12. 2023 12:48
Držíme palce!
Lucie Š.
1 000 Kč  •  28. 2. 2024 13:30
Držím palce, Lucka
Petr s rodinou
2 000 Kč  •  2. 11. 2023 22:00
Přejeme Lil brzké uzdravení, hodně síly rodině a hlavně hodně štěstí ❤️🍀
Štěpánka Slaná
1 000 Kč  •  16. 3. 2024 20:48
Myslíme na Vás neustále!
Držte se
2 000 Kč  •  20. 12. 2023 14:39
+
Dárce
1 000 Kč  •  18. 12. 2023 8:08
Myslím na vás!
Lukáš M.
1 000 Kč  •  13. 11. 2023 11:16
Držím palce a hodně štěstí na severní Moravu <3

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat