Kdo sbírku organizuje?
Karolínka s Rozárkou jsou těžce nedonošená, jednovaječná dvojčátka. Ačkoli prognózy lékařů nejsou optimistické, holčičky ani jejich rodiče se nevzdávají. Rádi bychom je proto podpořili a zaplatili intenzivní neurorehabilitace a hipoterapie, které holčičkám pomáhají nestagnovat a zlepšovat jejich zdravotní stav. O pomoc nás požádal tatínek holčiček, Karel, který pracuje jako manažer jedné z našich kaváren.
Komu pomůžeme?
Karolínka s Rozárkou se narodily se v 29. týdnu těhotenství akutním císařským řezem. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, bez větších komplikací, nic nenasvědčovalo tomu, že se narodí takto předčasně. Několik dní po porodu prodělaly krvácení do mozku 4. stupně. Obě holčičky mají spastickou formu DMO – Karolínka triparézu (poškození tří končetin), Rozárka kvadruparézu (poškození všech čtyř končetin). Také mají sekundární epilepsii – Westův syndrom, kdy při záchvatech dochází k nevratnému poškození mozku, a centrální tónickou a koordinační poruchu a výrazné opoždění psychomotorického vývoje.
Prognózy lékařů nejsou optimistické, nicméně rodiče ani holčičky se nevzdávají a bojují ze všech sil. S holčičkami několikrát ročně absolvují týdenní intenzivní hiporehabilitační pobyty, intenzivní neurorehabilitace, dojíždí pravidelně na ambulantní hipoterapii, rehabilitaci, ergoterapii, logopedii, jezdí s nimi do lázní a jednou za dva roky i na rehabilitační pobyt do Arpidy.
Holčiček tatínek Karel k tomu dodává:
„S holčičkami Vám chceme moc poděkovat za to, že Vám není lhostejný osud „nemocných“ dětí a snažíte se těmto dětem pomáhat. Jsou totiž dvě věci, které si za peníze nekoupíme, a těmi jsou láska a zdraví. U obou si jejich důležitost uvědomíme až ve chvíli, kdy je ztratíme. Zdraví není samozřejmost, stejně tak není samozřejmost porodit zdravé děti. Osud nám přichystal velmi trnitou cestu a bohužel našim holčičkám nedal ani šanci poznat, jaké to je poznávat svět, aniž by o vše nemusely těžce bojovat.
Holčičkám bylo před pár dny 6 let a za tu dobu jsme si vyslechli spoustu diagnóz, snad ještě víc negativních prognóz. Několikrát jsme si museli vyslechnout, jak holky nebudou samostatné, jak nebudou chodit a pokud ano, tak jen pár kroků a s pomocí chodítka nebo jiné pomůcky, jak budou hodně zaostávat, nebudou se vyvíjet tak, jak mají, jako zdravé děti, jak na tom budou špatně po mentální stránce, jak budou potřebovat nepřetržitou péči, apod.
Pořád dokola si jako rodiče říkáme, že naděje umírá poslední a hlavně holčičkám věříme a děláme pro ně s nejbližší rodinou vše, co je v našich silách. Kdyby mohla láska a víra léčit, věřte, že bychom se my jako rodiče a naše nejbližší rodina a přátelé vyždímali do posledních sil, jen proto, aby naše holčičky mohly žít normální život. Bohužel žijeme v době, kdy šance na „normální“ život stojí spoustu peněz a kdy je i velmi moderní medicína na léčbu krátká. Přesto se nevzdáváme a holčičkám chceme dát šanci na normální život, dát jim šanci se radovat a užívat si radostí i starostí, které si mohou užívat děti, které dostaly ten nejcennější dar – zdraví.
Intenzivní rehabilitace jim pomáhají zlepšovat to, co se právě díky nim již zvládly naučit, pomáhají jim nestagnovat, jejich zdravotní stav se nehorší a hlavně se dostavují pokroky. Sice pouhým okem někdy nepatrné a velmi pomalu, ale dostavují a to je to, co nás pořád ženě dopředu a nebere nám naději. Věříme, že láska nevymizela a že společně s Vámi dokážeme dát holčičkám šanci okusit, jaké to je žít normální život, jaké to je postavit se na vlastní nohy, udělat byť jen pár kroků, šanci hrát si s ostatními dětmi a třeba se i rozběhnout.“
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Všechny druhy terapií, které holčičky absolvují, jsou velkou nadějí, jak minimalizovat následky velkého krvácení a vyvrátit tak negativní prognózy lékařů. Většina terapií bohužel není hrazena zdravotní pojišťovnou a bohužel není v silách jejich rodiny to finančně zvládnout. Rodiče Rozárky a Karolínky by jim letos rádi dopřáli alespoň 2× intenzivní neurorehabilitace (celková částka pro obě holčičky je 192.000 Kč) a alespoň 3× intenzivní hiporehabilitační pobyt (celková částka pro obě je 68.100 Kč).
Pokud by se vybralo více peněz, pořídili by rodiče holčičkám polohovací zařízení (vertikalizační stojan s rehabilitační židličkou v jednom) – na nové zařízení s částečnou úhradou od zdravotní pojišťovny mají nárok až za 3,5 roku a aktuální židličky už jsou jim skoro malé. Cena jedné této židličky je 90.000 Kč.
