Ahoj jmenuji se Johanka a říjnu 2023 mi byly 3 roky, že to není žádný věk, ale ano je, pro mě a pro mou maminku Míšu je prostě každý den důležitý a vzácný.
Ano, všechno to za mě píše moje maminka, já asi nikdy v životě nic nenapíšu, jsem jako hadrová panenka, prý se tomu říká centrální hypotonie, sama neudržím ani hlavičku. Posadím se pouze pomocí speciální sedačky.
Maminka mě dává také do takového přístroje a různě mě polohuje, to se i postavím. Jsem tam ale připoutaná a vypadám jak robot, někdy to taky pořádně bolí, tak řvu jako tygr. Moje ústa pravděpodobně nikdy neřeknou slovo mami, vydávám je takové zvuky, ale maminka mi rozumí, říká, že jsem její delfínek. Ani moje oči maminku pravděpodobně také nikdy neuvidí, prý mám tenký optický nerv, ale ještě to není ztracené, při poslední návštěvě u lékaře jsem dostala brejličky. Koulím očima, ale nevím jak to mám říct, jestli něco vidím nebo ne, je to pech.
Svojí maminku ale bezpečně poznám, znám její hlas a taky vůni. Maminka říká, že jsem velká bojovnice, ale také krásná a usměvavá holčička. Osud mi dal do vínku velký úkol, a to vybojovat si své místo na tomto světě. Můj osud jmenuje COL 4A 1, že nevíte co to je, nic si z toho nedělejte, asi málokdo to ví. Paní doktorka z genetiky, která o mě ví úplně všechno napsala v takovém časopise pro doktory, že jsem V České republice jediná s mutací genu COL 4A1, a navíc s tou nejtěžší formou. No řekněte, není to pech. Ve světě ale jediná nejsem, tam už nějaké případy jsou a maminka se proto zaregistrovala do asociace s touto genovou poruchou, tam si čte různé příběhy a rady, a doufá, že tam najde naději, že na mé onemocnění je lék, ale on zatím nikde není. Jak jinak se má o mém onemocnění více dozvědět, no řekněte. Není to se mnou vůbec jednoduché, ale moc moc moc se těším z každého úspěchu a z každého dne.
S maminkou hodně cestujeme autem, to se mi moc líbí, i když je to jen za doktorama. Co vám budu povídat najezdíme toho strašně moc, musím totiž hodně cvičit, to paní doktorka říkala, taky někdy u toho pořádně řvu, protože to bolí. U ostatních doktorů to nebolí, ale musím za nimi jezdit na vyšetření, beru hodně léků, mám také epileptické záchvaty, tak to musí pravidelně kontrolovat.
Jeden pan doktor v Plzni, za kterým také často jezdíme mi dal do bříška takovou hadičku a tou mi maminka posílá do bříška papání, protože to pusinkou nešlo, ale víte co, maminka to zkouší a pusinkou mi taky dává nějaké dobroty, moc mi to nejde ale snažím se. Mám nejraději zmrzlinu, sice se křením, ale pak se pusinka rozjede. Z hlavičky do bříška mi také vede nějaká hadička, prý to odvádí tekutinu, která se mi hromadí v hlavičce a zaplňuje to tam nějaké komory v mozečku. To se musí také kontrolovat, to jezdíme za panem doktorem až do Prahy, tam jsem se i narodila.
Lidičky já jsem samá hadička. Loni jsme byly s maminkou poprve v lázních v Teplicích, tam se mi moc líbilo byla jsem nadšená byl tam bazén, a to já mám moc ráda, světýlka, i když se pořádně neví, jak je to s mýma očíčkama, na světýlka reaguji. Bylo tam i spoustu jiných zajímavých věcí, ale přiznám se, taky jsem tam při cvičení brečela. Maminka mi vysvětlila, že je to pro mě moc důležité a uklidnila mě, já jsem potom hned usnula jak špalek.
Víte naše autíčko je už staré, maminka s ním musí čím dál častěji chodit k pánovi, kterej je něco jako doktor pro autíčka, aby ho opravil a mohlo nás zase vozit. Na nové autíčko nemáme a opravy jsou drahé. Maminka říkala, že dostaneme nějaký příspěvek na autíčko, jenže to nám stačit nebude. Potřebujeme spolehlivé autíčko. Ještě vám něco prozradím, za penízky, které zbydou mi maminka koupí speciální kočárek a uhradí rehabilitace a terapie.
Všem vám ze srdce s maminkou děkujeme
