Dnes je Ivánek čtyřletý s diagnózu mikrocefalie, kvadruplegické formy dětské mozkové obrny, axiální hypotonie a těžké psychomotorické retardace. Jeho dětství neprobíhá jak bývá obvyklé, syn je absolutně nepohyblivý, neumí sedět, nemluví, nic neuchopí do ruky, nepase koníčky, neotočí se, nepostaví a chůze je jen našim velkým snem…Trpí i těžkou spasticitou, sám se nedovede ani vyprázdnit, maminka mu musí pomáhat. Veškerou stravu přijímá pouze namixovanou, velký problém má i s pitím, hydratujeme jej pomocí stříkačky.
Ivánek ale vnímá, projevuje své emoce, má rád hlasité zvuky, hudbu, lépe reaguje na akustické vjemy než na optické. Miluje pobyt v bazénu i vířivce, ve vodě se mu krásně tělíčko uvolní a to mu dělá dobře. Rád tráví čas v přírodě i třeba na trávníku, umí se krásně hlasitě smát a dokáže být také smutný.
Je zcela odkázán na naši nepřetržitou péči. Jsou lepší dny, ale jsou i neúnosné dny kdy se Ivánek všeho leká a musíme ho celý den mít na rukou aby se uklidnil. Několikrát týdně trpí i nespavostí kdy usne třeba kolem třetí hodiny ráno a budí se před šestou. Přes den nespí vůbec a to pak jsou ty dny daleko těžší.
Bojujeme hodně s častými dalšími nemocemi, vysokými horečkami a slabou imunitou. Náš chlapec je také permanentně zahleněný, protože to neumí jeho tělíčko zpracovat.
Ivánek téměř od narození jezdí na rehabilitace, nejdřív cvičil Vojtovu metodu, následně jsme začali jezdit na potřebné neurorehabilitace do Ostravy. Snažíme se jezdit co nejčastěji, ideálně 3× týdně, protože bez pravidelného cvičení by mu atrofovaly svaly na končetinách a přidaly by se další zdravotní komplikace. Jelikož bydlíme v Krnově, jsou pro nás tyto nezbytné neurorehabilitace časově, ale i finančně náročné. Samotná jedna hodina cvičení stojí 1100 Kč a to nepočítáme dopravu tam a zpět.
Pro našeho Ivánka chceme udělat vše co můžeme, sami to ovšem nezvládneme. Našim cílem je jeho každodenní život zkvalitnit a dopřát mu to co pomáhá. Naději nám dává i to, že stále jsou mezi námi lidé, kterým není osud dětí lhostejný a proto se obracíme na všechny s velkou prosbou o pomoc.
