Sbírka pro našeho nejmladšího tří a půl letého syna Davídka, kterému osud bohužel nepřál a čeká ho celoživotní boj s diagnózou dětská mozková obrna.
Davídek na první pohled vypadá jako zdravé miminko ale po prvním kontaktu je všem jasné, jak zdání může klamat. Často slýchávám, že na první pohled by Davídkovi nikdo netipoval tak vážné postižení. Pravdou ovšem je, že je Davídek plně nesoběstačný a odkázán na péči 24/7. Sám se nenapije, nenají, je plně na plenách, atd. Svůj diskomfort naznačí pouze pláčem. My pak pouze odhadujeme, co mu chybí a co potřebuje. Péče o něj je psychicky i fyzicky náročná.
Davídek nezvládá žádnou ze základních životních potřeb hodnocených pro přiznání příspěvku na péči. Patří mezi ně orientace, mobilita, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a osobní aktivity. Ve všech těchto bodech potřebuje maximální péči a pomoc a proto mu byl schválen příspěvek na péči IV. stupně a průkaz ZTP/P.
Davídkovi v jeho boji s DMO pomáhají intenzivní rehabilitace a terapie. Ty bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Intenzivky ho posouvají dopředu v jeho psychomotorickém vývoji, což na začátku ani nikdo nečekal. Kdyby pravidelně necvičil a to i několikrát denně, byl by z něj jen „ležák“. S tím jsme se ale jako rodiče odmítli smířit a bojujeme všichni společně za každý jeho sebemenší posun ve vývoji a za jeho první krůčky k samostatnosti.
Spoustu času trávíme rehabilitacemi a návštěvami u odborných lékařů, nezapomínáme ale také na naše dva starší chlapečky Kubíka (5) a Ondru (10). Jejich přítomnost Davídek zbožňuje a dává ji najevo krásným úsměvem a hlasitým smíchem. Čas strávený s rodinou je nejvíc.
Bohužel ani oba starší bráškové se netěší plného zdraví.
Nejstarší Ondra trpí středně těžkým astmatem, který se mu rozjel po prodělaném covidu. Doma i na plicní rehabilitaci cvičí přes „foukačky“, čímž posiluje plíce a bránici. Byl také na čtyřtýdenním ozdravném pobytu v Metylovicích. U Ondry se začínají objevovat psychické problémy a poslední dobou je u něj depresivní ladění. Aktuálně řešíme se školou, pediatrem i psychologem.
Prostřední Kubík se potýká s vadným držením těla, chůzí po špičkách a kvůli ní zkráceným achilovkám, hypermobilitou, hyperlaxitou a povšechnou hypotonií, dyslalií, poruchou pozornosti a ADHD syndromem. Aktuálně je došetřován na genetice. U Kubíka je vysoká pravděpodobnost, že získal můj vadný gen variantu B3GALT způsobující onemocnění pojiva – Ehlers-Danlos syndrom. Klinicky je pravděpodobná manifestace této genetické patologie. Všechny příznaky to naznačují. My teď čekáme právě na potvrzení genetikou.
Takže nyní navštěvují fyzioterapie i ergoterapie oba moji mladší kluci. I proto jsme byli letos v lázních už ne jen s Davídkem ale poprvé i s Kubíčkem. A v září jedeme zase. Davídek ovšem potřebuje větší frekvenci a intenzitu rehabilitací. A tu pojišťovna nehradí. A proto, abychom mohli Davídka posouvat dál, prosíme o Vaši pomoc 🙏.












