Pomohli jste Davídkovi k prvním samostatným krůčkům

Sbírka pro našeho nejmladšího tří a půl letého syna Davídka, kterému osud bohužel nepřál a čeká ho celoživotní boj s diagnózou dětská mozková obrna.

Davídek na první pohled vypadá jako zdravé miminko ale po prvním kontaktu je všem jasné, jak zdání může klamat. Často slýchávám, že na první pohled by Davídkovi nikdo netipoval tak vážné postižení. Pravdou ovšem je, že je Davídek plně nesoběstačný a odkázán na péči 24/7. Sám se nenapije, nenají, je plně na plenách, atd. Svůj diskomfort naznačí pouze pláčem. My pak pouze odhadujeme, co mu chybí a co potřebuje. Péče o něj je psychicky i fyzicky náročná.

Davídek nezvládá žádnou ze základních životních potřeb hodnocených pro přiznání příspěvku na péči. Patří mezi ně orientace, mobilita, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a osobní aktivity. Ve všech těchto bodech potřebuje maximální péči a pomoc a proto mu byl schválen příspěvek na péči IV. stupně a průkaz ZTP/P.

Davídkovi v jeho boji s DMO pomáhají intenzivní rehabilitace a terapie. Ty bohužel nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Intenzivky ho posouvají dopředu v jeho psychomotorickém vývoji, což na začátku ani nikdo nečekal. Kdyby pravidelně necvičil a to i několikrát denně, byl by z něj jen „ležák“.  S tím jsme se ale jako rodiče odmítli smířit a bojujeme všichni společně za každý jeho sebemenší posun ve vývoji a za jeho první krůčky k samostatnosti.

Spoustu času trávíme rehabilitacemi a návštěvami u odborných lékařů, nezapomínáme ale také na naše dva starší chlapečky Kubíka (5) a Ondru (10). Jejich přítomnost Davídek zbožňuje a dává ji najevo krásným úsměvem a hlasitým smíchem. Čas strávený s rodinou je nejvíc. 

Bohužel ani oba starší bráškové se netěší plného zdraví.

Nejstarší Ondra trpí středně těžkým astmatem, který se mu rozjel po prodělaném covidu. Doma i na plicní rehabilitaci cvičí přes „foukačky“, čímž posiluje plíce a bránici. Byl také na čtyřtýdenním ozdravném pobytu v Metylovicích. U Ondry se začínají objevovat psychické problémy a poslední dobou je u něj depresivní ladění. Aktuálně řešíme se školou, pediatrem i psychologem.

Prostřední Kubík se potýká s vadným držením těla, chůzí po špičkách a kvůli ní zkráceným achilovkám, hypermobilitou, hyperlaxitou a povšechnou hypotonií, dyslalií, poruchou pozornosti a ADHD syndromem. Aktuálně je došetřován na genetice. U Kubíka je vysoká pravděpodobnost, že získal můj vadný gen variantu B3GALT způsobující onemocnění pojiva – Ehlers-Danlos syndrom. Klinicky je pravděpodobná manifestace této genetické patologie. Všechny příznaky to naznačují. My teď čekáme právě na potvrzení genetikou.

Takže nyní navštěvují fyzioterapie i ergoterapie oba moji mladší kluci. I proto jsme byli letos v lázních už ne jen s Davídkem ale poprvé i s Kubíčkem. A v září jedeme zase. Davídek ovšem potřebuje větší frekvenci a intenzitu rehabilitací. A tu pojišťovna nehradí. A proto, abychom mohli Davídka posouvat dál, prosíme o Vaši pomoc 🙏.

Náš tří a půlletý syn Davídek je hodný a usměvavý chlapeček se spoustou zdravotních problémů, se kterými se potýká už od svého narození. Má dětskou mozkovou obrnu, ke které se váže například opožděný psychomotorický vývoj nebo velmi oslabené svalstvo. Nyní je vývojově motoricky na úrovni konce III. trimenonu, tedy jako devítiměsíčního miminko. Kognitivně je jeho vývoj ovšem pomalejší, má těžkou mentální retardaci. Mimo diagnózu DMO mu jeho zdravotní stav komplikuje neexpanzivně se chovající cysta epifýzy a tekta, centrální hypotonický syndrom, FOA, mikrocefalie, nespecifická kraniofaciální stigmatizace, hypermobilita, neprospívání, dysfagie, anartrie, sluchové a oční vady (hypermetropie, nystagmus, astigmatismus, bloudivé pohyby očí). 

Má za sebou mnoho hospitalizací už od útlého věku. První hospitalizaci trvala 14 dní na JIP po jeho narození. Ještě teď si vzpomínám na ty hodiny strachu a nevědomosti, co s Davídkem bude. Davídka jsem nemohla navštívit celé tři dny, kdy to můj zdravotní stav nedovoloval. Vždy za mnou jen přicházeli další a další lékaři, že Davídkovi zjistili to, a pak zase tohle. Že musel jít do inkubátoru, že začal ztrácet teplotu, že má špatné hodnoty cukru v krvi a dalšího, že musí být napojen na různé monitorovací přístroje, že se potýká se syndromem vlhké plíce, krvácením do mozku a dalšími problémy. Čtvrtý den jeho života mě konečně mohli přeložit na JIP k němu. K malému jsem sice mohla vždy jen na pár minut každé tři hodiny, jinak musel být pod neustálým dohledem lékařského personálu, ale i to pro mne bylo důležité, být ty chvilku s ním.  Davídek nebyl schopen sání, svou dávku odstříkaného mlíčka musel dostat speciální savičkou a zbytek nasogastrickou sondou. Bylo to trápení, ale postupem času mléko savičkou zvládal přijímat. Po propuštění jsme mysleli, že máme vyhráno a tím nejhorším, čím jsme mohli, jsme si už prošli, ale nebylo tomu tak. Další hospitalizace následovaly. Ve čtyřech měsících první operace, v pěti měsících další 10ti denní hospitalizace, kde lékaři zkoumali detailně, proč má Davídek takové problémy jaké má, ale jasné stanovisko nepřišlo. Problémy mohlo zapříčinit krvácení do mozku po porodu, cysta v mozku nacházejí se u epifýzy, zvětšená třetí komora v mozku, syndrom vlhké plíce, nízká porodní hmotnost, zkrátka cokoliv. Genetické vyšetření také vysvětlení nepřineslo. I kvůli stálému neprospívání jsme domů odcházeli s nasogastrickou sondou, kterou jsem se musela naučit zavádět, aby Davídek mohl jednodušeji přijímat mléko a zlepšily se jeho váhové přírůstky. Naše hospitalizace ale stále nekončí, minimálně kvůli kontrolním vyšetření magnetické rezonance a kontrole neurochirurga a neurologa.

Davídek není schopen žádné formy komunikace. Nedá najevo žádné potřeby, a to ani ty základní, kdy má žízeň, hlad, je mu teplo, zima nebo potřebuje vyměnit plenu. Sám se nenapije, nenají. S tím se bohužel pojí i jeho další problém, který se objevil už při narození, není schopen sání. Stravu nepokouše. „Naštěstí“ umí polykat, proto mléko Fortini nepije ale jí po zahuštění ve formě kašiček. Jídlo musí mít také podáváno pouze ve formě hladkého mixu. Gastroenterolog doporučuje použití PEGu, snažíme se to ale co nejvíce oddálit. V současnosti pracujeme s výbornou logopedkou, která se specializuje na děti s problémy správného příjmu potravy. Díky orofaciální a bazální stimulaci se Davídkovi podařilo více „rozhýbat svaly na pusince“ a délka krmení se zkrátila. 

Motoricky se Davídkovi také daří pokroky. Posadí se, jde do vysokého kleku, a také se na chvíli s oporou přes rytíře postaví. Stoj je zatím velmi chabý a v této poloze vydrží pouze chvíli. Hypotonie břišních svalů mu to ztěžuje. Nově má Davídek pro podporu stoje vyrobeny afo ortézy na nožky, které ho ve správném stoji mají podpořit. A právě díky intenzivním rehabilitacím je Davídek teď tak blízko k prvním krůčkům. 

Davídkova hra postrádá konstruktivní charakter. Zde se projevuje jeho mentální deficit. Zvládne hračku uchopit, předat z jedné ruky do druhé. Neumí si ale hrát s hračkou tak, na co je určena. Jinými slovy, nepostaví 2 kostky na sebe, nerozumí vkládačkám, neví, že medvídka může pochovat nebo udělat „malá“ a pohladit ho, nebo že autíčko dělá „brm, brm“ a koly jezdit po podlaze. Do hraček zatím pouze bouchá. Nepodá nám hračku, mozek mu to prostě neumí zpracovat. Musíme s ním tedy nacvičovat i takové dovednosti. Miluje světelné hračky. Světýlka jsou nej. Díky světelným podnětům je lépe motivován k aktivitě.  Bylo nám doporučeno podporovat Davídka v senzorice přístupem snoezelen a využitím asistivních technologií pro podporu vnímání.

Prognóza vývoje jeho stavu je nejistá, takže musíme počítat se vším. Lékaři doporučují nesrovnávat ho s jinými dětmi, protože to bude mít vždycky trochu jinak. My to ale nevzdáváme a bojujeme za zázrak. Bohužel takový zázrak není zadarmo a stojí nemalé fyzické a psychické úsilí ale také mnoho peněz. A proto vznikla tato sbírka. Sbírka, která znamená zázrak pro Davídka. Sbírka, která znamená zázrak pro celou rodinu. SBÍRKA NA POMOC K PRVNÍM SAMOSTATNÝM KRŮČKŮM. DĚKUJEME!!!

Peníze z této sbírky budou použity na úhradu intenzivních neurorehabilitací, na neurosenzorické terapie snoezelen, ergoterapie, DRS, na úhradu samopláteckých rehabilitací v Sanatoriích Klimkovice a Hipoterapie v Miráklu. S tím vším také spojených nákladů např. na cestování či ubytování. Peníze pomohou také s úhradou či doplatkem za rehabilitační, zdravotní, kompenzační a senzorické pomůcky jako například speciální zádržný systém do auta, chodítko, motomed, speciální matrace a postýlka pro děti s neurologickými poruchami a poruchami spánku, asistivní, světelné a vibrační pomůcky. To vše Davídkovi může pomoci ve zlepšení jeho psychomotoriky a jeho zdravotního stavu. 

Za každou hodinu rehabilitace, za kteroukoliv pomůcku, která Davídkovi ulehčí a pomůže, budeme neskutečně vděční.