Pomoc pro Andrejku s leukoencefalopatií

Andrejka se narodila se svým dvojčetem Gábinkou jako zdravá miminka. Už při batolecím vývoji si Andrejky maminka všímala, že je s Andrejkou něco jinak. Andrejka byla oproti své sestřičce Gábince o dost pozadu ve vývoji a to se mamince nezdálo. Andrejka nedržela hlavičku, nepřetáčela se, nelezla. Zkrátka byla pořád jako miminko. Když ji maminka držela v náručí, Andrejka ji protékala rukama. Připomínala ji hadrovou panenku.

 Od dětské neuroložky maminka stále slyšela „ U dvojčat je to běžné. Jedno dítě bývá pomalejší než druhé. Andrejka je v pořádku, má jen velikou hlavu.“ Jediné co paní doktorka doporučila, bylo cvičení. Cvičily poctivě a pravidelně i doma.  Přestože se Andrejky stav díky cvičení zlepšoval, nikdy nedohnala sestřičku Gábinku. Na devítiměsíční prohlídce maminka lékařku upozornila, že Andrejka nereaguje na maminčina slova a dívá se do prázdna. A tak Andrejku čekala vyšetření, která prokázala, že je Andrejka opožděná ve vývoji o jeden trianon, což bylo docela dost.

Ani přes toto odhalení se maminka s Andrejkou nevzdávali. O Vánocích se Andrejka poprvé postavila na nohy a přišly i první krůčky. To Andrejky rodina ale netušila, že to nejhorší teprve přijde. Týden před prvními narozeninami dvojčat se doslova otočil jejich život vzhůru nohama.

Večer maminka uložila holky do postýlek ke spánku, později ji ale překvapil zvláštní zvuk připomínající škytání. Byla to Andrejka. Rychle ji maminka vytáhla z postýlky a běžela s ní do kuchyně. Bezmocný pláč maminky probudil i dvě starší děti, které ji přispěchali na pomoc. Na ten pohled nikdy nezapomenou. Andrejka se dávila, byla v křeči a její oči byly šedé a kalné. Starší syn neváhal a ihned zavolal záchranku, která maminku s Andrejkou odvezla do nemocnice. Během cesty Andrejka ještě dvakrát přestala dýchat a záchranáři ji museli resuscitovat. Naštěstí sanitka do Ústecké nemocnice na JIP dorazila včas a Andrejku zdejší lékaři zachránili.

Magnetická rezonance ukázala na onemocnění ze skupiny Leukodystrofií. Andrejka měla i otok mozku, a tak nezbývalo než ji v nemocnici udělat lumbální puknci. Po tomto zákroku se ale znovu nedokázala sama ani posadit. Vše ji maminka musela učit od znovu. 

Andrejka byla poslána do Ústavu dědičných a metabolických poruch v Praze k profesoru, který byl velmi milý a vstřícný. Bohužel i on mamince sdělil že Andrejka má velice špatnou prognózu ve fyzickém i mentálním vývoji. 

Dnes už rodina Andrejky v jejích třinácti letech ví, že má hlubokou mentální retardaci, ADHD s hyperkinetickou poruchou chování, sekundární epilepsii a poruchu zraku. V létě navíc doktoři potvrdili, že Andrejka trpí novým onemocněním, které má v České republice jen ona a ve světě jen další 2 děti. Zatím je nemoc nazvaná ATYPICKÁ LEUKOENCEFALOPATIE. S postupem času Andrejku začala trápit i nespavost, špatná chůze a nechutenství. 

Dnes Andrejka navštěvuje šestou třídu speciální základní školy, kam ji maminka každý den vozí. I když je její zdravotní stav v rámci možností dobrý, stále nosí pleny, sama se nenají, neumí se sama obléknout a ani umýt. Každý den musí maminka přizpůsobit Andrejčiným potřebám. Denně užívá několik léků na epilepsii, na spaní a na zklidnění. 

Andrejka žije se svou maminkou a sestřičkou Gábinkou již třetím rokem v pronajatém bytě panelového domu, jelikož manželství rodičů nevydrželo, museli se z domu se zahradou odstěhovat. A tak se holky s tatínkem vídají jen příležitostně a na chviličku, když mají narozeniny, jsou Vánoce nebo jiné svátky. 

Andrejka miluje výlety do zoo, do přírody a na různé hudební akce. Je to veselá holčička, která si ráda užívá svůj těžký život naplno. Často jezdí k lékařům specialistům a denně ji maminka samoživitelka vozí do speciální základní školy, která je vzdálená desítky kilometrů, v již nevyhovujícím autě. Ačkoli Andrejka není plně odkázána na invalidní vozík, bohužel je její nedílnou součástí každodenního života, neboť jí chůze v terénu velice vyčerpává. Je velmi unavená, nožičky jí přestávají poslouchat a Andrejka zakopává a padá . Andrejka by potřebovala nové auto, které by využívala hlavně na cesty do školy, k lékařům specialistům a také na různé výlety. Auto, do kterého by se vešel její invalidní vozík, který se nedá složit a Andrejka se bez svého vozíčku bohužel neobejde. Automobil je doporučen lékařkou.

Pokud by se vybralo více peněz, pořídil by se Andrejce nový invalidní vozík a další pomůcky, které by Andrejka potřebovala.