Pomoc pro Andrejku s leukoencefalopatií
z 550 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomoc pro Andrejku s leukoencefalopatií
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Andrejka se narodila se svým dvojčetem Gábinkou jako zdravá miminka. Už při batolecím vývoji si Andrejky maminka všímala, že je s Andrejkou něco jinak. Andrejka byla oproti své sestřičce Gábince o dost pozadu ve vývoji a to se mamince nezdálo. Andrejka nedržela hlavičku, nepřetáčela se, nelezla. Zkrátka byla pořád jako miminko. Když ji maminka držela v náručí, Andrejka ji protékala rukama. Připomínala ji hadrovou panenku.
Od dětské neuroložky maminka stále slyšela „ U dvojčat je to běžné. Jedno dítě bývá pomalejší než druhé. Andrejka je v pořádku, má jen velikou hlavu.“ Jediné co paní doktorka doporučila, bylo cvičení. Cvičily poctivě a pravidelně i doma. Přestože se Andrejky stav díky cvičení zlepšoval, nikdy nedohnala sestřičku Gábinku. Na devítiměsíční prohlídce maminka lékařku upozornila, že Andrejka nereaguje na maminčina slova a dívá se do prázdna. A tak Andrejku čekala vyšetření, která prokázala, že je Andrejka opožděná ve vývoji o jeden trianon, což bylo docela dost.
Ani přes toto odhalení se maminka s Andrejkou nevzdávali. O Vánocích se Andrejka poprvé postavila na nohy a přišly i první krůčky. To Andrejky rodina ale netušila, že to nejhorší teprve přijde. Týden před prvními narozeninami dvojčat se doslova otočil jejich život vzhůru nohama.
Večer maminka uložila holky do postýlek ke spánku, později ji ale překvapil zvláštní zvuk připomínající škytání. Byla to Andrejka. Rychle ji maminka vytáhla z postýlky a běžela s ní do kuchyně. Bezmocný pláč maminky probudil i dvě starší děti, které ji přispěchali na pomoc. Na ten pohled nikdy nezapomenou. Andrejka se dávila, byla v křeči a její oči byly šedé a kalné. Starší syn neváhal a ihned zavolal záchranku, která maminku s Andrejkou odvezla do nemocnice. Během cesty Andrejka ještě dvakrát přestala dýchat a záchranáři ji museli resuscitovat. Naštěstí sanitka do Ústecké nemocnice na JIP dorazila včas a Andrejku zdejší lékaři zachránili.
Magnetická rezonance ukázala na onemocnění ze skupiny Leukodystrofií. Andrejka měla i otok mozku, a tak nezbývalo než ji v nemocnici udělat lumbální puknci. Po tomto zákroku se ale znovu nedokázala sama ani posadit. Vše ji maminka musela učit od znovu.
Andrejka byla poslána do Ústavu dědičných a metabolických poruch v Praze k profesoru, který byl velmi milý a vstřícný. Bohužel i on mamince sdělil že Andrejka má velice špatnou prognózu ve fyzickém i mentálním vývoji.
Dnes už rodina Andrejky v jejích třinácti letech ví, že má hlubokou mentální retardaci, ADHD s hyperkinetickou poruchou chování, sekundární epilepsii a poruchu zraku. V létě navíc doktoři potvrdili, že Andrejka trpí novým onemocněním, které má v České republice jen ona a ve světě jen další 2 děti. Zatím je nemoc nazvaná ATYPICKÁ LEUKOENCEFALOPATIE. S postupem času Andrejku začala trápit i nespavost, špatná chůze a nechutenství.
Komu pomůžeme?
Dnes Andrejka navštěvuje šestou třídu speciální základní školy, kam ji maminka každý den vozí. I když je její zdravotní stav v rámci možností dobrý, stále nosí pleny, sama se nenají, neumí se sama obléknout a ani umýt. Každý den musí maminka přizpůsobit Andrejčiným potřebám. Denně užívá několik léků na epilepsii, na spaní a na zklidnění.
Andrejka žije se svou maminkou a sestřičkou Gábinkou již třetím rokem v pronajatém bytě panelového domu, jelikož manželství rodičů nevydrželo, museli se z domu se zahradou odstěhovat. A tak se holky s tatínkem vídají jen příležitostně a na chviličku, když mají narozeniny, jsou Vánoce nebo jiné svátky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Andrejka miluje výlety do zoo, do přírody a na různé hudební akce. Je to veselá holčička, která si ráda užívá svůj těžký život naplno. Často jezdí k lékařům specialistům a denně ji maminka samoživitelka vozí do speciální základní školy, která je vzdálená desítky kilometrů, v již nevyhovujícím autě. Ačkoli Andrejka není plně odkázána na invalidní vozík, bohužel je její nedílnou součástí každodenního života, neboť jí chůze v terénu velice vyčerpává. Je velmi unavená, nožičky jí přestávají poslouchat a Andrejka zakopává a padá . Andrejka by potřebovala nové auto, které by využívala hlavně na cesty do školy, k lékařům specialistům a také na různé výlety. Auto, do kterého by se vešel její invalidní vozík, který se nedá složit a Andrejka se bez svého vozíčku bohužel neobejde. Automobil je doporučen lékařkou.
Pokud by se vybralo více peněz, pořídil by se Andrejce nový invalidní vozík a další pomůcky, které by Andrejka potřebovala.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 17. 7. 2024 12:46
100 Kč • 16. 7. 2024 18:31
100 Kč • 3. 7. 2024 8:59
300 Kč • 24. 6. 2024 20:18
500 Kč • 3. 6. 2024 21:16
200 Kč • 3. 6. 2024 20:59
200 Kč • 3. 6. 2024 20:24
300 Kč • 26. 5. 2024 7:51
500 Kč • 22. 5. 2024 18:15
150 Kč • 22. 5. 2024 9:13
300 Kč • 21. 5. 2024 21:34
600 Kč • 21. 5. 2024 21:20
100 Kč • 21. 5. 2024 21:16
150 Kč • 21. 5. 2024 19:28
100 Kč • 21. 5. 2024 18:44
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.