Pomoc Páťovi a jeho rodině

Ahoj,

jsem dvouletý Páťa a bojuji se spinální svalovou atrofií. Naštěstí již dnes existuje lék Zolgensma, který jsem dostal v roce a půl a dal mi druhou šanci na život. Zastavil ochabování mých svalů, ale poškozené už bohužel nezachrání. I tak se ale snažím posílit, abych se snad jednou sám postavil. Proto potřebuji několik kompenzačních pomůcek, pomůcek na cvičení, rehabilitací a rehabilitačních pobytů. Od září se navíc mamka vrací zpět do práce a já půjdu s asistentkou do školky, kam mě mamka bude muset každý den vozit s invalidním vozíkem i s kočárkem, abych to měl ve školce jednodušší já i ostatní s péčí o mě.
Nakoupili jsme mu pomůcky na cvičení, nějaké jsme vyrobili, aby  měl doma vlastní tělocvičnu, jezdíme na rehabilitace a za ten třičtvrtě rok se už Páťa naučil sám si sednout a začíná trochu lézt po čtyřech 🙏. Věříme, že mu hodně pomůžou i hipoterapie, na které už také chodí, a rehabilitace a rehabilitační pobyty a Páťa se snad jednou sám postaví a půjde.

Jsme pětičlenná rodina z Deštného v Orlických horách, 

Protože už nám děti začaly odrůstat a věnovat se svým zájmům a kamarádům, tak jsme chtěli ještě jednoho parťáka. Páťa se narodil předčasně v 31. týdnu a vážil 1250g. Šest týdnů byl sám v inkubátoru a mohli jsme k němu jen na hodinu denně, ale měl se čile k světu a vypadalo to, že z něho vyroste zdravý kluk. Bohužel Páťovi ale v roce a půl diagnostikovali spinální svalovou atrofii. V té době nebyl schopen si sám sednout, ani se nijak sám pohybovat a byl tak proto i velmi nešťastný a ubrečený . SMA je závažné dětské onemocnění, při kterém ochabují postupně svaly v těle. Více jak dva roky už je u nás naštěstí velmi nákladná, ale pojišťovnou hrazená, genová léčba Zolgensma, která zastaví ochabování svalů a zachránila Páťovi život. Dostal ji velmi rychle, 14 dní od diagnózy. Teď musí každý den cvičit, aby svaly trochu posílil a mohl si sám hrát a být šťastnější, ale zároveň musí svaly i pořádně protahovat, protože nedostatkem pohybu se mu zkracují.

Peníze ze sbírky budou použity na větší auto(mikrobus), aby se nám do něho mimo jiné vešel pro Páťu jak kočárek, tak invalidní vozík, což budeme muset od září každý den vozit Páťovi s sebou do školky. Vše je sice více a více nákladné, ale našlo se tolik lidí, kteří jsou ochotni nám jakkoliv pomoci, že je pro nás mnohem snazší se se vším vypořádat.

Pokud by se cílová částka nevybrala celá, určitě by se zkusilo ještě něco např. sponzorsky a nebo se koupí starší užívané auto, bez většího auta to půjde těžko zvládnout.

Z celého srdce všem děkujeme a nepřestaneme být nikdy vděční ♥️.