Ahoj, jmenuji se Filip Kalkuš. Na světě jsem teprve pár dnů, ale chtěl bych vám představit příběh mojí maminky, Markéty Kalkušové.
Maminka se narodila před 27 lety. Bývala to velmi aktivní holka. Jako malá pořád někde běhala, kutila v dědově dílně, moc ráda plavala, ve sportovních soutěžích se umisťovala na předních příčkách. Opravdu hodně ji bavilo kreslení, malování a všelijaké vyrábění. Na základní škole patřila k talentovaným výtvarníkům. To také ovlivnilo výběr střední školy. Maminka šla studovat obor Zubní laborant, což se zdálo jako perfektní volba pro manuálně zručnou a trpělivou studentku.
Jednoho dne se však všechno otočilo vzhůru nohama.
Když bylo mamince 17 let a běžela po vyučování na autobus, najednou… tma. Tma před očima. Jako kdyby někdo vmžiku překlenul den v noc, maminka neviděla vůbec nic. Po pár minutách se zrak vzpamatoval, ale příčina chvilkové absolutní ztráty zraku byla nejasná.
Následovala řada vyšetření. Na očním. Oči v pořádku. Na neurologii. Zde se začala příčina náhlého zatmění rozplétat. Tři ložiska roztroušené sklerózy. Odběry mozkomíšního moku a další nepříjemné lékařské úkony a vyšetření bohužel potvrdily diagnózu – roztroušená skleróza, autoimunitní neléčitelná nemoc postihující nervovou soustavu.
Od 17 let maminka podstoupila 3 různé léčby. Nejprve začala aplikacemi injekcí Copaxone, které způsobovaly boule nebo naopak propadliny v kůži. Tuto metodu léčby tedy nahradily léky Tecfidera. Po těch maminka trpěla silnými žaludečními nevolnostmi. Poslední forma léčby, než jí mamince vysadili, byla léčba formou kapaček Tysabri. Ta se pro ni jeví jako nejšetrnější varianta.
Zpočátku se nemoc projevovala spíše nárazově – atakami. Na mamince byste na první pohled ani nepoznali, že je něco v nepořádku. Hned ale bylo jasné, že kariéra zubní laborantky je passé – mamince se vlivem nemoci často klepaly ruce, což je u profese vyžadující absolutní přesnost a pečlivost překážkou.
Nemoc přidávala na síle a postupně mamince znemožnila i obyčejnou, plynulou chůzi. Levá noha jako kdyby neposlouchala signály od mozku. Maminka sice je schopna jít, ale je to chůze vratká, klopýtavá, plná pádů. Tento projev nemoci jí ztěžuje běžné fungování – zajít na nákup, k doktorovi atd. Naděje, že bude maminka moci ještě někdy chodit sama, bez pomoci druhých, svitla se zapůjčením funkčního elektrického neurostimulátoru WalkAide.
Díky této kompenzačně-rehabilitační pomůcce maminka po letech útrap udělá plynulejší kroky. Konečně může vyrazit na procházku s rodinou beze strachu, že ji „noha někde nechá“. Přístroj pomáhá lidem s postižením centrálního nervového systému, jako je moje maminka, zvedat špičku nohy, a značně jim tím chůzi usnadňuje. Funguje na principu funkční elektrické stimulace, kdy podrážděním podkolenního nervu dojde k reflexnímu stahu svalů na bérci a k aktivnímu zvednutí špičky.
Tato pomůcka jí dosud pomáhá lépe chodit, postarat se o mne, a také jí navrací alespoň částečně pocit soběstačnosti.
WalkAide byl mamince zapůjčen Nadací Jakuba Voráčka na dobu určitou (1 rok). V květnu 2024 ho bude muset vrátit a nový neurostimulátor s příslušenstvím má hodnotu okolo 129 500 Kč. WalkAide bohužel není hrazen zdravotní pojišťovnou.
A teď jsem tady také já. Zanedlouho začnu lézt, batolit se. Pro mou maminku, samoživitelku, je zakoupení nového WalkAidu zásadní. Díky němu bude péči o mě snáze zvládat. Koupě WalkAidu je nákladná, a tak by nám velmi pomohla vaše pomoc.
Každý příspěvek do sbírky se počítá.
Srdečně děkuji.
Filip Kalkuš 😊
