Společnost VÚSH - pomoc Rozárce a její rodině ❤️
Proč Dobrovýzvu zakládám
Rozhodli jsme se podpořit malou Rozárku a její rodinu, protože nás hluboce zasáhl jejich příběh a boj s vážnou nemocí SMA. Věříme, že nákup speciálně upraveného automobilu jim pomůže žít plnohodnotnější a samostatnější život. Připojte se k nám a pomozte této rodině společně naplnit jejich přání.
Představení sbírky
Ahoj všem,
s velkou pokorou a nadějí vás chci požádat o pomoc pro naši dceru Rozárku, která každý den statečně bojuje s vážnou diagnózou SMA (spinální svalová atrofie). Jak jistě víte, tato nemoc vážně omezuje její pohyb a vyžaduje neustálou péči, pravidelnou fyzioterapii a časté návštěvy lékařů.
Rozárka proto potřebuje velké, spolehlivé auto upravené pro převoz vozíčkářů, které bude vyhovovat jejím specifickým potřebám a umožní nám být mobilní. Bez auta máme velké potíže zajistit dceři potřebnou péči a pravidelné cvičení, které jsou pro její stav naprosto klíčové.
Vím, že každý z vás má své starosti, ale pokud můžete jakýmkoli způsobem přispět, byť jen malou částkou, budeme vám nesmírně vděční. Každý dar nás přiblíží k možnosti pořídit auto, které nám pomůže ulehčit každodenní boj s touto těžkou nemocí a umožní dceři pravidelně cvičit, jezdit k doktorům a přepravovat její elektrický vozík, který potřebuje ke každodennímu pohybu.
Z celého srdce děkujeme každému, kdo nám pomůže. Vaše podpora pro nás znamená víc, než slova dokážou vyjádřit.
Komu pomůžeme?
Rozárka se narodila 25. 8. 2021. Je to bystrá, společenská a zvídavá holčička, která se však sama nedokáže zvednout z postele nebo podložky. Každý pohyb je pro ni namáhavý. Trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, záludné nemoci, při které postupně ochabují všechny svaly. V konečných stádiích nemoci dítě přestává spontánně dýchat a musí být připojeno na plicní ventilaci. Ještě donedávna děti s tímto onemocněním obvykle nepřežily dva roky života. Nadějí se však stala nová genová léčba, která je již více než čtyři roky dostupná i v České republice a hrazená zdravotní pojišťovnou. Nemoc sice nevyléčí, ale může zastavit její průběh. Rozárka tuto genovou terapii úspěšně absolvovala a dostala šanci na kvalitnější a delší život.
Tím to ale nekončí, naopak. Rozárka musí denně cvičit a rehabilitovat. Cvičí třikrát denně Vojtovou metodou, pravidelně absolvuje hipoterapii, plavání a rehabilitační pobyty. Ačkoli je cvičení namáhavé, Rozárka už dosáhla významných pokroků. Ve svých šesti měsících udržela hlavičku, v deseti měsících se přetočila na bříško, v roce začala válet sudy. S naší pomocí se dokáže posadit a zvládne chodit kolem nábytku. Naučila se také pohybovat na speciálním vozíku. Róza je nejen šikovná, ale také chytrá a cílevědomá. Má neuvěřitelnou touhu zvládnout to, co dělají ostatní děti, takže mimo cvičení trávíme hodně času na hřišti, kde jí se vším pomáháme.
Rozárka to nikdy nebude mít lehké. Už ve svých třech letech trpí velkou skoliózou, kyfózou, asymetrií pánve a dalšími problémy způsobenými ochablým svalstvem. Bohužel jí hrozí i operace skoliózy. Cvičení je pro ni tedy zásadní. Věříme, že se Rozárka jednoho dne sama zvedne z podložky a třeba i postaví na vlastní nohy. Čeká nás však ještě dlouhá cesta, abychom to dokázali.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na koupi speciálně upraveného automobilu pro převoz vozíčkářů. Tento automobil pomůže Rozárce s přepravou k lékařům, na rehabilitace a rehabilitační pobyty. Dostatek místa je nezbytný pro speciální autosedačku, pomůcky a elektrický vozík, které jsou nutné k tomu, aby se Rozárka mohla bezpečně a pohodlně pohybovat. S Vaší podporou jí můžeme dát šanci žít život co nejpodobnější životu zdravých dětí – plný radosti a možností.
Pokud by se vybrala nižší částka, budeme se snažit na automobil získat prostředky jinou cestou. Naopak, pokud se podaří vybrat více, prostředky budou využity na další potřebné rehabilitace a hiporehabilitace.
S vděčností a láskou,
Rozárka, maminka Eliška a tatínek Karel
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
600 Kč • 18. 12. 2024 13:23
222 Kč • 12. 12. 2024 10:14
300 Kč • 12. 12. 2024 7:39
1 000 Kč • 11. 12. 2024 20:08
1 000 Kč • 11. 12. 2024 15:01
600 Kč • 11. 12. 2024 15:01
1 000 Kč • 11. 12. 2024 14:47
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.