Pomoc malé Rozárce

Komu pomůžeme?

Rozárka se narodila 25. 8. 2021. Je to bystrá, společenská a zvídavá holčička, která se však sama nedokáže zvednout z postele nebo podložky. Každý pohyb je pro ni namáhavý. Trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, záludné nemoci, při které postupně ochabují všechny svaly. V konečných stádiích nemoci dítě přestává spontánně dýchat a musí být připojeno na plicní ventilaci. Ještě donedávna děti s tímto onemocněním obvykle nepřežily dva roky života. Nadějí se však stala nová genová léčba, která je již více než čtyři roky dostupná i v České republice a hrazená zdravotní pojišťovnou. Nemoc sice nevyléčí, ale může zastavit její průběh. Rozárka tuto genovou terapii úspěšně absolvovala a dostala šanci na kvalitnější a delší život.

Tím to ale nekončí, naopak. Rozárka musí denně cvičit a rehabilitovat.  Cvičí třikrát denně Vojtovou metodou, pravidelně absolvuje hipoterapii, plavání a rehabilitační pobyty. Ačkoli je cvičení namáhavé, Rozárka už dosáhla významných pokroků. Ve svých šesti měsících udržela hlavičku, v deseti měsících se přetočila na bříško, v roce začala válet sudy. S naší pomocí se dokáže posadit a zvládne chodit kolem nábytku. Naučila se také pohybovat na speciálním vozíku. Róza je nejen šikovná, ale také chytrá a cílevědomá. Má neuvěřitelnou touhu zvládnout to, co dělají ostatní děti, takže mimo cvičení trávíme hodně času na hřišti, kde jí se vším pomáháme.

Rozárka to nikdy nebude mít lehké. Už ve svých třech letech trpí velkou skoliózou, kyfózou, asymetrií pánve a dalšími problémy způsobenými ochablým svalstvem. Bohužel jí hrozí i operace skoliózy. Cvičení je pro ni tedy zásadní. Věříme, že se Rozárka jednoho dne sama zvedne z podložky a třeba i postaví na vlastní nohy. Čeká nás však ještě dlouhá cesta, abychom to dokázali.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na koupi speciálně upraveného automobilu pro převoz vozíčkářů. Tento automobil pomůže Rozárce s přepravou k lékařům, na rehabilitace a rehabilitační pobyty. Dostatek místa je nezbytný pro speciální autosedačku, pomůcky a elektrický vozík, které jsou nutné k tomu, aby se Rozárka mohla bezpečně a pohodlně pohybovat. S Vaší podporou jí můžeme dát šanci žít život co nejpodobnější životu zdravých dětí – plný radosti a možností.

Pokud by se vybrala nižší částka, budeme se snažit na automobil získat prostředky jinou cestou. Naopak, pokud se podaří vybrat více, prostředky budou využity na další potřebné rehabilitace a hiporehabilitace.

S vděčností a láskou,

Rozárka, maminka Eliška a tatínek Karel