Představení sbírky
Ahoj všem,
s velkou pokorou a nadějí vás chci požádat o pomoc pro naši dceru Rozárku, která každý den statečně bojuje s vážnou diagnózou SMA (spinální svalová atrofie). Jak jistě víte, tato nemoc vážně omezuje její pohyb a vyžaduje neustálou péči, pravidelnou fyzioterapii a časté návštěvy lékařů.
Rozárka proto potřebuje velké, spolehlivé auto upravené pro převoz vozíčkářů, které bude vyhovovat jejím specifickým potřebám a umožní nám být mobilní. Bez auta máme velké potíže zajistit dceři potřebnou péči a pravidelné cvičení, které jsou pro její stav naprosto klíčové.
Vím, že každý z vás má své starosti, ale pokud můžete jakýmkoli způsobem přispět, byť jen malou částkou, budeme vám nesmírně vděční. Každý dar nás přiblíží k možnosti pořídit auto, které nám pomůže ulehčit každodenní boj s touto těžkou nemocí a umožní dceři pravidelně cvičit, jezdit k doktorům a přepravovat její elektrický vozík, který potřebuje ke každodennímu pohybu.
Z celého srdce děkujeme každému, kdo nám pomůže. Vaše podpora pro nás znamená víc, než slova dokážou vyjádřit.
Komu pomůžeme?
Rozárka se narodila 25. 8. 2021. Je to bystrá, společenská a zvídavá holčička, která se však sama nedokáže zvednout z postele nebo podložky. Každý pohyb je pro ni namáhavý. Trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, záludné nemoci, při které postupně ochabují všechny svaly. V konečných stádiích nemoci dítě přestává spontánně dýchat a musí být připojeno na plicní ventilaci. Ještě donedávna děti s tímto onemocněním obvykle nepřežily dva roky života. Nadějí se však stala nová genová léčba, která je již více než čtyři roky dostupná i v České republice a hrazená zdravotní pojišťovnou. Nemoc sice nevyléčí, ale může zastavit její průběh. Rozárka tuto genovou terapii úspěšně absolvovala a dostala šanci na kvalitnější a delší život.
Tím to ale nekončí, naopak. Rozárka musí denně cvičit a rehabilitovat. Cvičí třikrát denně Vojtovou metodou, pravidelně absolvuje hipoterapii, plavání a rehabilitační pobyty. Ačkoli je cvičení namáhavé, Rozárka už dosáhla významných pokroků. Ve svých šesti měsících udržela hlavičku, v deseti měsících se přetočila na bříško, v roce začala válet sudy. S naší pomocí se dokáže posadit a zvládne chodit kolem nábytku. Naučila se také pohybovat na speciálním vozíku. Róza je nejen šikovná, ale také chytrá a cílevědomá. Má neuvěřitelnou touhu zvládnout to, co dělají ostatní děti, takže mimo cvičení trávíme hodně času na hřišti, kde jí se vším pomáháme.
Rozárka to nikdy nebude mít lehké. Už ve svých třech letech trpí velkou skoliózou, kyfózou, asymetrií pánve a dalšími problémy způsobenými ochablým svalstvem. Bohužel jí hrozí i operace skoliózy. Cvičení je pro ni tedy zásadní. Věříme, že se Rozárka jednoho dne sama zvedne z podložky a třeba i postaví na vlastní nohy. Čeká nás však ještě dlouhá cesta, abychom to dokázali.
