Představení sbírky
Jmenuji se Jaroušek, je mi 5 let. Jsem usměvavý, upovídaný a zvědavý kluk, i když od narození bojuji s velmi těžkým osudem.
Narodil jsem se už ve 29. týdnu těhotenství v Mostě a hned po porodu mě museli lékaři oživovat. Krátce poté zjistili, že mám čtyřkomorový hydrocefalus, a musel jsem být okamžitě převezen do krajské nemocnice v Ústí nad Labem, kde jsem podstoupil svou první operaci. Ani ta se neobešla bez komplikací.
Domů si mě rodiče mohli odvézt až po téměř čtyřech měsících, den před Vánoci. Od té doby jsem prodělal mnoho dalších operací a vyšetření. Postupně mi byla stanovena diagnóza DMO – kombinované postižení, epilepsie, a navíc nevidím. Vypadalo to, že ani nebudu chodit, ale nakonec díky velkému úsilí rodičů ujdu několik metrů. Kvůli svému stavu se pohybuji pomaleji a obtížněji. Při jedné z posledních reoperací jsem navíc dostal zlatého stafylokoka, který už se mnou zůstane.
Komu pomůžeme?
Můj život je od půl roku jeden velký maraton, který pokračuje dodnes.
Snažím se také chodit do úžasné školky MŠ Paraplíčko, kde jsem tři hodiny denně, pokud to můj zdravotní stav dovolí. Po celou dobu je se mnou skvělá paní asistentka, která mi se vším pomáhá. Jsou dny, kdy ani sám nevím, co se děje, a dokáže mě rozhodit úplně všechno. Ve školce jsou ale všichni úžasní a snaží se mi přizpůsobit podmínky.
Pravidelně jezdím na:
-
fyzioterapii
-
ergoterapii
-
neurologii
-
neurochirurgii
-
do zrakového centra v Motole
-
na foniatrii a další odborná vyšetření
-
do rehabilitačních léčeben
Rodiče spolupracují s organizací EDA, která nám pomáhá s rehabilitačními pomůckami a podporou. Přesto je péče o mě časově i finančně velmi náročná. Tatínek pracuje, často až do noci. Maminka má jen občasné brigády, protože zajišťuje celodenní péči. Rodina, přátelé i naši nejbližší pomáhají, jak mohou, ale bohužel to už nestačí.
