Představení sbírky
Jmenuji se Julie Balounová. Je mi 22 let a trpím genetickou vadou pojivové tkáně Ehlers Danlosův syndrom, která ovlivňuje celé moje tělo. Nefunguje mi trávicí trakt, mám autonomní dysfunkci (POTS), poruchu aktivaci žírných buněk (MCAS) a jsem po operaci cévních kompresních syndromů. Už jsou to 4 roky, co nemůžu jíst a pít. Mám dlouhodobě zavedený katetr na parenterální výživu a infuze. Teď nově mám také PEG na odsávaní obsahu z žaludku a PEJ na enterální výživu a léky.
Komu pomůžeme?
Od malička jsem se věnovala sportovní gymnastice a chodila na sportovní školu. Až na „lehké“ trávicí problémy a kolapsové stavy, tak nikdo nevěděl, že jsem nemocná. V roce 2017/2018 jsem si vykloubila loket a zlomila nohu. Žádný z úrazů se však nehojil, tak jak by měl (teď už vím, že kvůli Ehlers Danlosově syndromu). V roce 2020 jsem musela podstoupit operaci, kdy mi odstranili část kosti v nártu. V tu dobu se mi zhoršili i trávicí problémy. V roce 2021 jsem ztratila schopnost jíst a zhubla více než 10kg. Po každém jídle jsem měla velké bolesti a zvracela jsem. Skončila jsem v nemocnici s enormně zvětšeným žaludkem, který mi utlačoval okolní orgány. Až v ten moment zjistili, že mi jídlo vůbec neprochází. Diagnostikovali mi Wilkie syndrom a těžkou gastroparézu. Zavedli mi nasojejunální sondu a zakázali mi jíst. V roce 2022 mi zavedli PEJ na výživu, ale jelikož jsem nechtěla být do konce života připojená na hadičky, tak jsem hledala i další možnosti. V roce 2023 mi diagnostikovali i další cévní komprese a já podstoupila operaci v Německu, která mi měla pomoct. Bohužel nastalo spoustu komplikací a já málem o svůj život přišla. Měla jsem pneumotorax, katetrovou sepsi, klostridiovou enterokolitidu, paralytický ileus a minimálně 2 měsíce po operaci jsem každý den zvracela žluč.
Již v Německu padlo podezření na Ehlers Danlosův syndrom, což je genetická vada pojivové tkáně a možná příčina všech problémů. Po příjezdu do ČR jsem se hned nechala otestovat a všechno se potvrdilo. Diagnostikovali mi také poruchu autonomní nervové soustavy (POTS), mastocytární enterokolitidu (sups. MCAS), Slipping Rib syndrom a další problémy, které se pojí s Ehlers Danlosovým syndromem.
Přestože jsem nemocná, tak se snažím každý den žít na plno. Ráda cestuji, trávím čas s kamarády/rodinou a jsem kreativní. Věnuji se aktivně také sociálním sítím, kde sdílím svůj příběh a celkově povědomí o Ehlers Danlosově syndromu a dalších přidružených onemocněních.
Veškeré informace sdílím také na svých sociálních sítích
https://www.instagram.com/juliebalounova/?igsh=YzZ4NGo2Nzk2bTE1&utm_source=qr
https://www.tiktok.com/login?redirect_url=https%3A%2F%2Fwww.tiktok.com%2F%40juliebalounov%3F_t%3DZN-8w9TXJXZIUU%26_r%3D1&lang=en&enter_method=mandatory
