Pomoc Julii k lepšímu životu

Jmenuji se Julie Balounová. Je mi 22 let a trpím genetickou vadou pojivové tkáně Ehlers Danlosův syndrom, která ovlivňuje celé moje tělo. Nefunguje mi trávicí trakt, mám autonomní dysfunkci (POTS), poruchu aktivaci žírných buněk (MCAS) a jsem po operaci cévních kompresních syndromů. Už jsou to 4 roky, co nemůžu jíst a pít. Mám dlouhodobě zavedený katetr na parenterální výživu a infuze. Teď nově mám také PEG na odsávaní obsahu z žaludku a PEJ na enterální výživu a léky.

Od malička jsem se věnovala sportovní gymnastice a chodila na sportovní školu. Až na „lehké“ trávicí problémy a kolapsové stavy, tak nikdo nevěděl, že jsem nemocná. V roce 2017/2018 jsem si vykloubila loket a zlomila nohu. Žádný z úrazů se však nehojil, tak jak by měl (teď už vím, že kvůli Ehlers Danlosově syndromu). V roce 2020 jsem musela podstoupit operaci, kdy mi odstranili část kosti v nártu. V tu dobu se mi zhoršili i trávicí problémy. V roce 2021 jsem ztratila schopnost jíst a zhubla více než 10kg. Po každém jídle jsem měla velké bolesti a zvracela jsem. Skončila jsem v nemocnici s enormně zvětšeným žaludkem, který mi utlačoval okolní orgány. Až v ten moment zjistili, že mi jídlo vůbec neprochází. Diagnostikovali mi Wilkie syndrom a těžkou gastroparézu. Zavedli mi nasojejunální sondu a zakázali mi jíst. V roce 2022 mi zavedli PEJ na výživu, ale jelikož jsem nechtěla být do konce života připojená na hadičky, tak jsem hledala i další možnosti. V roce 2023 mi diagnostikovali i další cévní komprese a já podstoupila operaci v Německu, která mi měla pomoct. Bohužel nastalo spoustu komplikací a já málem o svůj život přišla. Měla jsem pneumotorax, katetrovou sepsi, klostridiovou enterokolitidu, paralytický ileus a minimálně 2 měsíce po operaci jsem každý den zvracela žluč.

Již v Německu padlo podezření na Ehlers Danlosův syndrom, což je genetická vada pojivové tkáně a možná příčina všech problémů. Po příjezdu do ČR jsem se hned nechala otestovat a všechno se potvrdilo. Diagnostikovali mi také poruchu autonomní nervové soustavy (POTS), mastocytární enterokolitidu (sups. MCAS), Slipping Rib syndrom a další problémy, které se pojí s Ehlers Danlosovým syndromem. 

Přestože jsem nemocná, tak se snažím každý den žít na plno. Ráda cestuji, trávím čas s kamarády/rodinou a jsem kreativní. Věnuji se aktivně také sociálním sítím, kde sdílím svůj příběh a celkově povědomí o Ehlers Danlosově syndromu a dalších přidružených onemocněních.

Veškeré informace sdílím také na svých sociálních sítích
https://www.instagram.com/juliebalounova/?igsh=YzZ4NGo2Nzk2bTE1&utm_source=qr

https://www.tiktok.com/login?redirect_url=https%3A%2F%2Fwww.tiktok.com%2F%40juliebalounov%3F_t%3DZN-8w9TXJXZIUU%26_r%3D1&lang=en&enter_method=mandatory

Peníze budou použity na pořízení elektrického pohonu k invalidnímu vozíku, který mi dodá více svobody. Kvůli své chronické nemoci nemám dostatek energie a při delším stání nebo chůzi mám velké bolesti a kolabuji. Elektrický pohon mi umožní se vydat i na delší výlety do přírody nebo s rodinou na kolo. Dále peníze budou využity na konzultace a vyšetření v zahraničí, hrazení speciálních léků, terapií a pomůcek pro každodenní život. Pokud by se vybralo více peněz, tak bychom finance použili na předělání bytu nebo pořízení nového auta přizpůsobeného mým potřebám. Jestliže by se naopak nepodařilo vybrat dostatek peněz a nebo nebyly jinak využité, tak vybrané peníze rozdělím mezi ostatní sbírky a pomůžu ostatním lidem v nouzi.